Sursă: adayinthelifewithdownsyndrome.com
Azi dimineață m-am trezit la minunata oră 7, ceea ce se întâmplă foarte rar având în vedere că am un copil de 3 ani și unul de 7 luni! Henry, băiatul meu de 3 ani, stătea liniștit trăncănind singur în camera lui, așa că m-am retras ușor de lângă fetița mea și m-am dus la fiul meu. De obicei îl primesc cu brațele deschise când vine spre mine și mă strigă mama, dar astăzi s-a dat jos din pătuțul lui și s-a repezit în jurul brațelor mele, luând-o pe scări și, în cele din urmă, ajungând la jucăriile sale.
Dimineața începe mereu cu felul de mâncare „Amuse Bouche”, o porție franțuzească, sortată cu bucățele mici pentru „a distra gura”, acesta fiind suplimentul său zilnic special pentru sindromul Down, amestecată cu mâncare mărunțită. Multe persoane cu sindromul Down au probleme tiroidiene, care pot avea un impact în creșterea și dezvoltarea lor. Lui Henry îi este verificat nivelul de hormoni tiroidian o dată la 6 luni, astfel încât acest nivel să fie ținută sub control. Lui Henry nu-i place să fie întrerupt atunci când se joacă, dar iubește mâncarea lui „Bouche”, așa cum o numim noi. Facem ouă și pâine prăjită pentru ca întreaga familie să mănânce micul dejun. Noi preferăm să înmuiem pâinea prăjită în gălbenușurile ouălelor. Uneori, în timpul micului dejun cântăm, uneori ne jucăm cu cartonașele pentru copii sau doar stăm la taifas.
Rutina variază în cazul în care este un weekend sau zi de lucru. Henry și sora lui Pippa adoră să meargă la școală. Henry are o prietenă blondă micuță cu care își împarte tricicleta, dansează cu ea și uneori se țin de mână. Pippa este în atenția a doi băieți mai mari ceea ce nu mă surprinde deloc. În zilele săptămânii există o grabă generală pentru ai ține pe copii sătui, a pune prânzul la pachet și pentru a-i pregăti pentru școală. Ne place școala lui Henry deoarece este disponibilă inclusiv pentru copii cu alte abilități. Mereu glumesc pe faptul că nu văd multe diferențe între Henry și copiii obișnuiți de 3 ani. Henry își iubește profesorii și prietenii de la școală. El știe toate culorile, literele, poate număra până la 10 și a început să citească. Lui îi plac cărțile, muzica, animalele și locurile de joacă.
Azi a fost weekend. Am făcut niște ceai și Henry arată prin semne că este un ceai fierbinte, deoarece știe că este fierbinte de la aburul care se emană. Alaltăieri, a țipat râzând în timp ce arăta prin semne: Găinile fac ouă. Limba maternă a lui Henry este limbajul semnelor american (LSA), recomandat de către Baby Signing Times și prin intermediul lui mami și tati. Știm că uneori copiii cu sindromul Down au întârzieri în vorbire, dar că reducerea decalajului cu ajutorul LSA de-a lungul anilor, până când vorbirea este mai clară, poate oferi beneficii uimitoare atât în dezvoltarea limbajului cât și a comunicării de zi cu zi. Am învățat LSA deoarece îl poate ajuta să fie mai exact și descriptiv. Cu greu ținem pasul la cât de multe cuvinte vrea să știe! De asemenea, o învățăm și pe Pippa limbajul semnelor iar Henry are sarcina de a o ajuta cu semnele ca un adevărat frate mai mare.
După micul dejun, am plecat pentru câzeva ore pentru a juca tenis și a sta de vorbă cu prietenele mele. Soțul meu a luat copiii ca să se joace în curtea noastră interioară, de vreme ce era o zi de primăvară frumoasă. În drum spre casă, îmi dau seama că data viitoare întreaga familie va veni să mă vadă jucând. Henry iubește racheta sa de tenis și vrea să se joace tot timpul. Eu vreau ca Henry și Pippa s-o vadă și pe mama lor cum joacă, cu toate că azi n-ar ar fi fost momentul potrivit – întrucât am pierdut destul de rău! Poate că îi voi aduce la unul dintre meciurile tatălui lor, cred.
Ajung acasă imediat după masa de prânz iar Henry se uită la Sesame Street, refuzând să mai doarmă. Din moment ce a împlinit 3 ani, nu mai vrea să doarmă câteva ore .Uneori, Henry doarme la școală, dar acasă nu vrea să rateze zilele noastre interesante de curățenie și spălătorie. El aruncă gunoiul, aspirară și își curăță jucăriile, dar numai atunci când i se spune. Noi mergem pentru o altă plimbare după prânz, când ne bucurăm de razele soarelui și de spațiile de joacă din oraș. El se urcă pe scăriță de unul singur și, curajos, își dă drumu la vale pe tobogan, bucurându-se de fiecare dată când ajunge jos pe covorul de joacă . Am crezut că ne va fi frig, dar soarele strălucește și primăvara a venit cu adevărat.
În acea seară, am decis să luăm copiii la o cină pe malul mării. Copiilor le place să mănânce în oraș și am dorit să ne asigurăm că vor crește știind cum să se comporte în restaurante. Am comandat platou de fructe de mare și paste cu scoici. O împărțim cu Henry, dar el preferă cartofii prăjiți înmuiați în sosuri. Pippa se aruncă asupra crochetelor Hush Puppies. Un pescăruș se tot plimba pe sub niște mese din apropiere, căutând ceva. Henry îl vede și se agită, strigând și făcând semnul „pasăre”. După cină am mers pe dig pentru a observa pescărușii și surferii de pe valurile mării.
Ora de culcare constă în spălatul pe dinți, baie, patru cărți și un cântec. Henry alege ordinea cărților sale și, de obicei, încearcă să ne ducă în eroare. Lui îi place acum „Elephant & Piggie”, „Pete the Cat”, „Llama Llama” și „What a Wonderful World”. Învăț semnele pentru piesele „What a Wonderful World” și „Build Me Up Buttercup”, deoarece de multe ori el o bate pe mami la cântat.
Când Henry a fost diagnosticat la scurt timp după nașterea sa, mi-am dorit mai mult ca orice să-mi spună cineva ce să fac. Știam că am fost norocoși să îl avem Henry și am fost incredibil de recunoscători pentru sănătatea lui. L-am iubit exact așa cum a fost, cu sindromul Down și cu tot, chiar din momentul în care l-am avut, dar am dorit să am un manual pentru a mă ajuta să nu mă simt atât de singură, fără să știu cum să acționez. Dar tot mai mult, îmi dau seama că sindromul Down a adăugat ceva în viețile noastre, ceva ce nu știu dacă l-aș fi putut avea în alte circumstanțe. În mare parte, din cauza diagnosticului său, apreciez fiecare secundă de dragoste și fericire pe care această lume o are de oferit într-un mod de neimaginat. Am început să realizez că dacă ar fi existat un ghid, am fi ratat fluturașii, cursele de 5 kilometri, petrecerile, lecțiile de înot, plimbarile cu avion, fursecurile de Crăciun, toată muzica, dansul, râsul și soarele pe care Henry l-a adus în viața noastră.
Traducere: Alexandra Sorina Veveriță
Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com
