Sursă: thespecialreds.blogspot.ro
James este tatăl a doi băieți, Jude și Tommy, amândoi fiind autiști. Originari din Londra, ei locuiesc acum într-o regiune mică numită Burnham-on-Crouch, din Marea Britanie.
Recent, s-a decis să-și folosească tot timpul suplimentar pe care îl acumulează pe parcursul acelor nopți fără somn, pentru a scrie un blog despre viața familiei sale, numit „Povești despre Autism”, vorbind despre situația în care se află ei acum.
Dacă vă plac postările sale îl puteți găsi și pe Facebook, Twitter și Instagram, unde ne-ar plăcea să intrați și să-l salutați! El a mai avut și un articol publicat recent în revista The Mighty.
6 lucruri pe care vreau să le știți despre autismul non-verbal
Sunt mândrul tată a doi băieți, Jude de 7 ani și Tommy de 4 ani. Aveam planuri mărețe și minunate despre cum o să fie viețile noastre, cum va fi sentimentul de a fi tată și tot felul de lucruri pe care le-am face împreună.
Până acum, nu am avut cum să adaptez aceste planuri, dar, în schimb, le-am distrus și am luat-o de la capăt.
Jude și Tommy sunt autiști, amândoi au fost diagnosticați când aveau 18 luni. Era un cuvânt și o lume despre care nu știam nimic la momentul respectiv.
Pot spune că ultimii 6 ani mi-au deschis ochii, după cum am încercat în mod disperat să învăț pe cât posibil despre autism pentru a-i ajuta să aibă o viață mai bună.
Ei au de-a face cu probleme senzoriale (de simț), cu anxietatea, problemele cu somnul și chiar probleme de proprie rănire. Dar, tot ce face acest lucru și mai dificil este problema lor de comunicare. Vedeți, în prezent, niciunul dintre ei nu vorbește. Nu m-am gândit nici măcar o dată, că, în fix 7 ani, nu o să am cu ei o simplă conversație sau că nu o să-i aud niciodată zicându-mi „Tată”. Așa că, încercarea de a găsi o cale să înțelegem ceea ce vor și cum se simt este totul pentru noi, dar și o luptă zilnică.
Majoritatea oamenilor pe care i-am întâlnit și știu puțin despre băieții mei par să fie șocați de acest fapt. Le explic că sunt autiști, dar când descoperă că nici nu vorbesc, asta îi șochează. Așa că aici sunt 6 lucruri pe care aș vrea să le știți despre autismul non-verbal:
1) Autismul non-verbal nu este chiar atât de rar
Să fim sinceri, nu toată lumea este familiarizată cu autismul. Nu este autismul de tipul filmului „Rain Man”, cu un personaj puțin ciudat, dar înzestrat cu calități. În schimb, este tipul cu care media este mai puțin prietenoasă, foarte dificil, sfârșitul sever al spectrului, despre care oamenii știu foarte puțin. Cu toate acestea, cele mai recente studii arată că problema non-verbală se aplică pentru aproape 25% din persoanele care sunt în spectrul autismului.
2) A fi non-verbal este destul de dificil
Gândiți-vă un pic la asta:
Imaginați-vă că aveți 7 ani și vreți să-i spuneți cuiva că aveți nevoie să beți ceva. Dar nu poți spune asta cu voce tare pentru că sunetele pe care le scoți par să nu fie înțelese. Nu poți scrie despre acest lucru, pentru că asta este prea mult pentru tine. Cel mult poți să faci un semn pe foaie. Orice metodă de comunicare pe care părinții tăi au încercat-o până acum, pare să nu aibă niciun sens. Tot ce poți să faci este că conduci pe cineva de mână și să-i îndrepți spre locul unde crezi că poți găsi ceva de băut. Poate că dacă îi împing spre robinet, atunci vor înțelege, dar și asta poate fi uneori copleșitor.
Dacă tot ceea ce vrei sau ai nevoie pe parcursul unei zile poate fi obținut cu tot acest efort, este posibil ca și tu să începi să te simți nervos. Nervos pe tine însuți ca nu ești în stare să găsești o metodă mai ușoară prin care să te faci înțeles. Ești nervos pe mama și pe tatăl tău care nu te pot înțelege de fiecare dată din prima, nervos că uneori lumea pare atât de confuză. Când trebuie să te lupți cu aceasta frustrare zi de zi, a fi non-verbal devine extrem de dificil.
3) A fi non-verbal nu înseamnă a fi tăcut
Doar pentru faptul că Jude și Tommy nu poți vorbi, nu înseamnă că în casă este liniște. Nici pe departe, de fapt ei fac mai mult zgomot decât copiii care pot vorbi.
Atât Jude cât și Tommy vocalizează în mod continuu, chiar dacă sunt cu cineva sau singuri. Sunetele scoase de ei sunt în principiu metode de a-și exprima emoțiile, dar pot fi și din proprie plăcere. Dacă se distrează sunt gălăgioși și lasă lumea să știe acest lucru. Dacă sunt triști sau neliniștiți, sunt de două ori mai gălăgioși.
4) A fi non-verbal nu înseamnă că nu te pot înțelege
Este ușor de presupus că a fi non-verbal înseamnă că înțelegerea lor asupra limbii este limitată. Greșit!
Băieții mei mă surprind în mod constant cât de multe pot înțelege pe parcursul zilei. Doar pentru că nu pot pronunța cuvântul, nu înseamnă că nu înțeleg ce reprezintă. Atâta timp cât folosești un limbaj simplu și clar, ai o șansă bună ca ei să înțeleagă ceea ce le spui. Dacă vor să răspundă sau să se conformeze cu ceea ce le-ai zis, asta este o altă problemă!
5) Comunicarea reprezintă mai mult decât actul verbal
Limbă vorbită este doar o parte a modului în care comunicăm împreună!
Limbajul trupului, tonalitatea vocii, și expresia feței sunt toate la fel de importante. Așa că, în timp ce lui Jude și lui Tommy le lipește funcția vorbirii, suntem totuși capabili să comunicăm pe multe alte căi. Ei sunt capabili să-și dea seama de sentimentele unei persoane față de ei, fără a avea nevoie de cuvinte spuse. Dacă petreci timp în compania lor, fii relaxat, fii înțelegător și încearcă să nu judeci. Ei pot simți acest lucru și vor încerca să comunice cu tine când vor simți că le transmiți aceste sentimente.
Nu este necesar să vorbești cu ei pentru a le arăta ce simți, limbajul trupului și expresiile faciale fiind mai mult decât suficiente pentru ei.
6)A fi non-verbal nu este o situație permanentă
Niciodată nu voi renunța la visul că într-o zi o să fiu capabil să port o conversație cu băieții mei.
În momentul de față suntem cu foarte mult în urmă, dar nu lucrăm pe aceeași lungime de undă ca restul lumii. Nu este nicio grabă aici. Sunt sute, chiar mii de povești despre oameni care încearcă să-și dezvolte limbajul în spectrul autismului, la diferite vârste ale copilăriei sau chiar la maturitate.
În timp ce lucrăm la descoperirea a diferite metode pentru a-i ajuta să comunice în alt fel decât cel verbal, în așa fel încât lumea să fie cât mai deschisă pentru ei, nu o să renunț niciodată la visul că într-o zi ei vor putea comunica și verbal și vom putea avea o conversație.
Doar pentru că azi nu pot vorbi, nu înseamnă că mâine nu o vor putea face!
Traducere: Camelia Bordencea
Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com
