Povești despre copii cu sindrom Down: Rylee, Trisomie 18 mozaicată, sfidează de 18 ani toate previziunile medicilor
de Redacția Stiripentruviata.ro
Diagnosticată cu Trisomie 18 mozaicată cu patru luni înainte de naștere și cu o formă de autism la 7 ani, Rylee, acum în vârstă de 18 ani, scrie cărți pentru copii, face sport și mult voluntariat. Medicii credeau că va trăi cel mult un an.
Povestea lui Rylee: înainte și după naștere
Când Julie Howerton era însărcinată cu al șaselea copil, medicii au sfătuit-o să facă o amniocenteză, deoarece analizele de sânge arătau o șansă din 16 ca fetița ei să aibă o anomalie cromozomială. Julie era însărcinată în aproximativ cinci luni când medicii i-au spus că bebe Rylee avea probabil Trisomie 18.
I-au spus că fiica ei nu va merge și nu va vorbi, că va avea o calitate a vieții foarte slabă, că părinții vor divorța din cauza dificultăților financiare legate de îngrijirea ei și că fraților fetiței le va fi rușine cu ea. Bineînțeles că medicii au sugerat avortul, pe care Julie și soțul ei l-au refuzat.
„Mi s-a rupt apa cu cinci săptămâni mai devreme”, a povestit Julie, mama lui Rylee, pentru Live Action News. „Eram speriată. Credeam că îmi vor da un monstru, după cum o descriau. Nu respira când s-a născut, iar în fișa ei medicală scria directiva de a nu fi resuscitată. Din fericire, le-a luat 90 de secunde să o resusciteze.”
Bebelușa Rylee arăta bine și sănătoasă, dar a fost diagnosticată ulterior cu Trisomie 18 mozaicată, iar medicii i-au dat doar 5% șanse de supraviețuire până când va împlini un an de viață. Familia îi urmărea cu emoție fiecare strănut, gândindu-se că acesta va fi sfârșitul și că Rylee nu va supraviețui.
Rylee i-a surprins pe toți
Rylee a depășit cu mult orice previziune a medicilor.
Pe măsură ce a creștea, se confrunta cu diverse piedici, inclusiv mutismul selectiv, agresivitatea și problemele de comportament. În cele din urmă, a fost diagnosticată și cu autism și cu Duplicarea 9p, care provoacă, printre alte simptome, întârzieri în dezvoltarea motorie și cognitivă.
Dar Rylee a muncit din greu pentru a depăși provocările cu care s-a confruntat, iar astăzi este o elevă în vârstă de 18 ani, în ultimul an la o școală catolică privată, cu planuri de a urma se înscrie la o facultate din Ivy League, unde a fost recrutată pentru a face parte din echipa de atletism. Prietenul ei frecventează aceeași facultate.
Rylee plănuiește să se specializeze în Educație pentru persoanele cu deficiențe de auz și Educație integrată STEM, cu scopul de a obține două diplome de licență, un masterat și trei certificate de predare. Ulterior, intenționează să obțină un doctorat în Studii pentru persoanele cu deficiențe de auz și în Educație pentru persoanele cu deficiențe de auz.
Când avea șase ani, Rylee a aflat că duminica era închisă cantina săracilor, astfel că a început să prepare ea însăși clătite pentru persoanele fără adăpost.
Când avea nouă ani și un copil a folosit de față cu ea cuvântul „retardat”, Rylee a creat o inițiativă de serviciu comunitar prin care învață copiii să folosească cuvinte care să nu-i rănească pe ceilalți. A scris și o carte pentru copii despre aceasta.
De curând, a primit premiul „Presidental Volunteer Lifetime Achievement”, pentru cele 4.000 de ore de voluntariat făcut în special în beneficiul persoanelor fără adăpost.
Rylee se antrenează la ridicarea de greutăți de când era copil, a jucat fotbal într-o echipă de băieți, face surf și este concurentă la concursuri de frumusețe.
În prezent, se pregătește să concureze la Miss New Jersey, alături de sora ei. „Dacă voi câștiga New Jersey, voi distruge multe stereotipuri”, spune Rylee. „Și voi contribui la educarea oamenilor cu privire la persoanele cu Trisomie 18″.
Rylee susține moral și alte familiile care se confruntă cu un diagnostic de Trisomie 18 la copilul lor.
„Medicii nu le dau nicio speranță acestor părinți”, afirmă ea.
„Ca medici, oamenii au încredere în ei. Se presupune că ei știu ce este cel mai bine. Dar, dacă mama mea i-ar fi ascultat, nu aș fi aici astăzi. Nu aș fi atins aceste etape importante și nu aș avea aceste obiective. Vreau să le ofer un strop de speranță că bebelușul lor poate trăi și chiar poate avea o viață de succes.
Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com
