Fiicei mele cu sindrom Down: ești o persoană care schimbă lumea, o sursă nestăvilită de iubire
Fiica mea frumoasă, schimbarea din viața mea, darul meu de la Dumnezeu. Vreau sa stii cateva lucruri despre tine pe care alții poate că nu le știu. Vreau să-ți spun cum ai avut un impact nu numai asupra mea, ci asupra atâtor vieți din această lume imensă.
Vreau să-ți povestesc despre modul deosebit în care Creatorul tău te-a făcut. Stiu ca ai doar trei ani în momentul în care eu scriu această scrisoare, dar când vei mai crește, vei înțelege cât de uimitoare ești cu adevărat. Într-o zi s-ar putea să nu fiu lângă tine să-ți spun cât de mândră sunt de tine. Așa că voi scrie aceste rânduri și le voi pune într-o carte pe care să o citești când vei fi mai mare, astfel încât să nu uiți niciodată cât de specială ești. Vreau să-ți spun… povestea ta.
Vreau să încep prin a-ți povesti despre ziua în care te-ai născut. Ne-am întors tocmai din Maui, Hawaii, înapoi la Tennessee, ca să fim în jurul familiei. Ziua cea mare a venit și am fost atât de încântată să te cunosc! Te-am născut natural, deci da, ouch! Nimic din lumea asta nu m-ar fi pregătit pentru moment în care mi te-au pus pe piept. Știam că te iubeam deja, dar când te-am văzut privindu-mă cu acei ochi migdalați… am știut.
E ca și cum ai fi spus: „Mami, sunt eu, copilul tău. Sper că mă iubești. Sunt bătaia inimii pe care ai auzit-o și care te-a bucurat așa de tare. Eu sunt același copil care s-a cuibărit în siguranță în interiorul tău. Sunt cea care a adormit legănată de cântecul pulsulului inimii tale. Te-am auzit cum îmi cântai în lumea mea întunecată. Mi-ai spus că mă iubești atât de mult. Îți voi schimba viața dacă o vei accepta și tu pe a mea. Sunt o făptură creată în chip minunat. Sunt diferită, dar e în regulă, mami, așa a dorit Dumnezeu să fiu. Voi face lucruri uimitoare dacă mi se va da șansa. Te voi face să zâmbești în fiecare zi. Dumnezeu m-a făcut special pentru tine. El a spus că aveți nevoie de mine și acum sunt a voastră.” Da, fata mea superbă, știam că ești un înger. Vezi tu, atunci când te-a Iisus te-a făcut, ți-a dat ceva foarte rar. Este un dar pentru această lume, deși unii nu-și dau seama de acest lucru. Iar oamenii care aleg să vadă ce dar frumos ești, știu cu siguranță că au fost atinși de ceva mai mare decât ei înșiși și nu vor mai fi aceiași după ce ți-ai văzut inima.
Acest dar se numește Trisomia 21. Dumnezeu ți-a dat o copie suplimentară a celui de-al 21-lea cromozom. Nu știu cum a împachetat atât de mult iubire în acest cromozom microscopic, dar a făcut-o. El a vrut să ieși în evidență, să înveți pe alții, să iubești și să le arăți celorlalți ce înseamnă să iubească necondiționat. Te-a făcut dinadins astfel și cu un scop.
Cu toate acestea, fiecare poveste pare să aibă și anumite părți triste și a noastră e diferită. Toate aspectele poveștii tale sunt necesare pentru a fi povestite, pentru a putea vedea cu adevărat cât de strălucitoare ești. Numai în cele mai întunecate camere poți vedea cât de strălucitoare poate fi lumina unei lumânări. Ai fost diagnosticată cu trei găuri în inima ta mică și o posibilă leucemie, la câteva ore după naștere. Am fost devastată și înspăimântată că te-aș pierde. Ne-au spus că, fără o intervenție chirurgicală deschisă pe cord, nu vei ajunge la vârsta de 3 ani (pe care apropo, nu a fost nevoie să o faci). Am fost ca un zombie în timpul șederii noastre în Unitatea de terapie intensivă neonatală.
Tatăl tău nu a înțeles ce dar special ai tu și diferența pe care acesta a adus-o în ceea ce te privește. Uneori oamenii se tem de ceea ce nu înțeleg și din păcate, el a fost unul dintre aceștia. Nu a înțeles cum să iubească cu inima, în schimb, nu a putut privi decât cu ochii.
A plecat când aveai doar cinci zile înainte de a avea vreodată șansa de a-ți cunoaște inima, zâmbetul sau cum iubești tu cu întreaga ta ființă. A ratat ceea ce ar fi fost cea mai mare binecuvântare a vieții sale. El m-a învățat că, în timp ce unii oameni se nasc cu anumite abilități, alții aleg să favorizeze „dizabilitățile” cu care nu s-au născut și a ales să aibă o inimă oarbă. Deși tatăl tău pământesc a dispărut, Tatăl ceresc nu ne-a părăsit niciodată. El ne-a oferit atâtea alte figuri de tată care te iubesc ca și cum ai fi a lor. Dar nu te necăji preaiubita mea fiică, pentru că acesta este doar un capitol al poveștii tale.
A fost un timp înfricoșător pentru noi, curse între programări la oncologie și cardiologie. Plângeam la fiecare control. Mătușa ta Anita a fost cu mine de fiecare dată și m-a ținut cu picioarele pe pământ. Erai conectată cu fire ca un aparat. Nu mai aveam o casă pe care să o numim acasă, o mașină sau o slujbă. Am stat la hotel pentru puțin timp și apoi cu familia pentru câteva luni. Am fost înscrise într-un program guvernamental prin care am primit tichete pentru alimentele pre-selectate, pe care ni se permitea să le mâncăm. Îmi ascundeam lacrimile de tine, ca să nu vezi să plâng. Am vrut să fiu puternică pentru tine, am vrut să-ți dau viața pe care ai meritat-o, însă mergând din casă în casă nu era viață. După multă rugăciune, Dumnezeu mi-a trimis o slujbă pentru ca noi să putem începe să ne punem din nou ordine în viață. Am închiriat o mică fermă veche. Pentru majoritatea oamenilor, nu arăta prea bine, dar pentru noi a fost acasă. Noul nostru început și șansă pentru mine să îți ofer un viitor. Mobila ne-a fost donată de un membru al bisericii și timp de câteva luni am dormit pe o saltea folosită direct pe podea.
Dar ne-am asumat situația și am transformat-o într-un mesaj global pentru a educa această lume, astfel încât și să poată învăța să vadă cu inima. Hai să-ți explic cum ai făcut asta:
Ți-am făcut foarte multe poze cu telefonul. Aceste poze au devenit apreciate pe canalele media. Eram destul de dependentă de frumusețea ta îți făceam poze TOT TIMPUL. Angajatorul meu era cameraman profesionist. A văzut pozele și mi-a spus: „Ai un dar, trebuie să cumperi un aparat profesionist.” Am râs ca și cum ar fi fost nebun, pentru că mama ta nu se descurcă deloc cu tehnologia.
Dar după luni în care nu am luat în seamă această idee, am cumpărat în cele din urmă un aparat foto. Am fost atât de pierdută printre toate butoanele și luminile, dacă ar fi fost un avion, l-aș fi prăbușit. Dar odată ce am început să mă obișnuiesc și să învăț, nimic nu mai m-a putut opri. Am avut această dorință arzătoare de a face o diferență în ceea ce privește percepțiile pe care societatea le are cu privire la oamenii care au abilități diferite. Așa că am documentat viața ta micuță prin imagini.
Oamenii de pe tot globul au fost atrași de inima ta frumoasă și de zâmbetele tale. Deci, ce am făcut? M-am rugat pentru o platformă ce urma să fie folosită pentru a crește gradul de conștientizare pentru indivizii din această lume care aveau nevoie ca vocile lor să fie auzite – mulți dintre aceștia fiind fără voce. Așa că m-am întrebat: „Cum fac asta?” Ei bine, am băut o groază de cafea într-o noapte și am scris cuvintele „Paperdolls Photography” pe o bucată de hârtie ruptă și a fost ca și cum porțile din mintea mea s-au deschis și Domnul mi-a arătat exact ce trebuia să fac.
Am deschis afacerea în martie 2016. La mai puțin de o săptămână după ce am lansat prima colecție numită „American Beauty”, Nashville News Channel 5 stătea în curtea noastră, și la doar 2 ani ai avut primul debut în televiziune. Am primit apeluri și e-mailuri de la Washington D.C., Australia, Brazilia, Canada și din întreaga SUA din partea oamenilor care doreau să știe de ce. „De ce accentuezi persoane cu nevoi speciale în fotografiile tale”, întrebau ei. Așa că le-am răspuns cu bucurie.
Folosesc fotografia ca platformă pentru a ne spune povestea, pentru a crește gradul de conștientizare, pentru a elimina conotațiile negative ale societății și pentru a împiedica ceea ce ni s-a întâmplat să se întâmple și altora – și toate astea fără să spun vreun cuvânt. Pozele cu tine și cu prietenii tăi, draga mea fiică, au vorbit tare și clar și au fost înțelese în toate limbile de pe glob, înduioșind inimi și schimbând opinii. Voi folosi talentul pe care Dumnezeu mi l-a dat-o pentru a continua să lupt pentru tine și pentru toți prietenii tăi din întreaga lume. Și într-o zi, când nu voi mai fi aici, sper că voi fi lăsat o urmă pe această planetă.
Ai transformat Paperdolls Photography într-o campanie globală și mulți prieteni ni s-au alăturat. Nu ești singură. Ai devenit preferata comunității globale de persoane cu abilități speciale prin creșterea gradului de conștientizare în fiecare loc în care chipul tău este afișat. La numai 3 ani, ai apăruta la televizor de cel puțin 3 ori, ca să nu mai vorbim de faptul că în întreaga lume, chipul tău frumos a fost publicat în diverse reviste, bloguri și alte materiale media. Toate astea doar prin propriul tău fel de a fi.
Impactul pe care l-ai avut asupra unor oameni complet străini mă uimește. Oamenii mi-au scris despre modul în care le-ai schimbat viața și le-ai dat o nouă perspectivă asupra felului lor de a fi ca indivizi. Vezi cât sunt de mândră de tine, Hannah Grace? Poți vedea acest lucru? Îți este clar că ești un dar? Îți dai seama cât de iubită ești? Oamenii ne opresc în magazine și încep să plângă, adresându-ne doar cuvintele: „Este atât de frumoasă”. Eu le răspund: „Mulțumesc. Sunteți bine?” Aceștia dau doar din cap și pleacă. Asta e cu adevărat o superputere pe care o ai, copilul meu.
Voi încheia cu acest lucru (deși povestea ta e departe de a se fi terminat): Ești atât de uimitoare și nu uita niciodată aceste cuvinte de la mama ta. TU EȘTI DE VIȚĂ NOBILĂ. Ești frumoasă. Ești o oportunitate. Ești capabilă și poți face orice dorești. Ești o binecuvântare. Ești unică. Ești o sărbătoare. Ești o făptură minunată! Esti cea de-a opta minune a lumii. Tu ești fiica mea. Ești parte din mine și niciodată nu mi-aș dori să fii altfel. Vei continua să schimbi această lume, inimă cu inimă. Eu sunt alături de tine și îți vin în ajutor, cu fiecare portret uimitor pe care ți-l fac. Putem vorbi fără niciun cuvânt prin fotografie, deoarece imaginile pot fi înțelese în fiecare limbă, iar dragostea ce strălucește prin ele spune totul.
Ești mai presus de toate, fiica pe care am visat-o și pentru care m-am rugat. Mulțumesc că m-ai iubit în ciuda multor eșecuri. Majoritatea zilelor nu mă simt vrednică să fiu mama ta. Ești o persoană care schimbă lumea, un mentor, o sursă nestăvilită de iubire pură. Ești bună la suflet, pură și înainte de toate inocentă. Ești o sursă de inspirație și iubită de mulți oameni. Din toate poveștile lumii, atât cele vechi, cât și noi, preferata mea din toate este … Povestea TA.
Cu dragoste eternă, Mama ta