miracolul vieţii

Primit pe adresa redacției: Bebelușul David Alexandru are nevoie de solidaritatea noastră

Asociația SOS ne-a transmis povestea bebelușului lui David Alexandru, care are acum nevoie de sprijinul și solidaritatea noastră pentru  supraviețui. Fiecare secundă contează.

Familia Pădurariu a făcut mai multe vizite la diferite spitale după ce au observat că David Alexandru, bebelușul lor, era umflat și nu se mișca mai deloc.

Diagnosticul, venit ca un trăsnet, a fost Atrofie Musculară Spinală Tip 1 (SMA 1). Boala a fost depistată în jurul vârstei de 2 luni la Spitalul Marie Curie din București, ulterior fiind transferați la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”.
Atrofia spinală musculară este o afecțiune degenerativă care afectează neuronii din măduva spinării și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară.
Copiii diagnosticați cu SMA 1 nu-și pot ține capul și nu pot sta în șezut, chiar dacă membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință. Nu pot respira singuri și nu pot înghiți, ceea ce conduce la deces.

Speranța există, însă calea spre vindecare este anevoioasă și costisitoare. David are nevoie urgentă de o terapie unică genetică care se aplică o singură dată, ZolgenSMA.

Însărcinată? Suntem alături de tine. Sună acum la 0800.070.013

Pentru a putea accesa această șansă la viață, familia se vede în fața unui zid financiar, deoarece au nevoie să ajungă în străinătate cu copilul.
În acest moment de răscruce, Elena, o mamă cu inima zdrobită de greutatea acestei lupte, se îndreaptă către noi, toți. Cu speranță strălucind în ochii înlăcrimați, ea ne roagă să fim alături de fiul ei, să-i susținem pasul spre o viață sănătoasă și împlinită. În spatele fiecărui apel stau ochii unei mame care refuză să se dea bătută.
A venit momentul să transformăm compasiunea în acțiune. Fiecare contribuție, fie că e mare sau mică, contează enorm și poate schimba destinul lui David Alexandru. Fiecare donație este o piatră de temelie în construirea speranței acestui copilaș a cărui viață atârnă de un fir de păr.
Medicul le-a explicat părinților că starea lui David este destul de gravă și că ar putea beneficia gratuit din partea statului doar de una dintre cele trei scheme de tratament disponibile pentru aceasta boală:
1. Poate începe tratament imediat (chiar de a doua zi) cu Spinraza și tratament suportiv cu rolul de a ameliora simptomatologia prezentă: fizioterapie toracică, suport fizic pentru ameliorarea funcției musculare și ventilație asistată. Spinraza este injectată în lichidul din jurul măduvei spinării (lichidul spinal) printr-un ac introdus în partea inferioară a spatelui . Această metodă se numește injecție intratecală și este efectuată în timpul unei proceduri cunoscute sub numele de puncție lombară sau puncție spinală.
2.  Poate începe tratament imediat cu Ridisplam și tratament suportiv cu rolul de a ameliora simptomatologia prezentă: fizioterapie toracică, suport fizic pentru ameliorarea funcției
musculare și ventilație asistată. Ridisplam se administrează pe cale orală și tratează SMA prin creșterea concentrațiilor proteinei SMN funcționale, precum și prin menținerea acestor concentrații.
3.  Pot aștepta timp de câteva luni până la aprobarea tratamentului cu ZolgenSMA, tratament ce stopează complet evoluția bolii, însă nu ar putea beneficia și de una dintre cele doua scheme menționate mai sus. ZolgenSMA este o terapie genică administrată printr-o injecție unică intravenoasă, ce presupune introducerea unei gene SMN 1 în organismul pacientului.

Ținand cont de presiunea luării unei decizii, părinții au ales tratamentul Spinraza, temându-se că boala îl va răpune pe cel mic înainte ca el sa poată beneficia de ZolgenSMA, iar acum lupta lor continuă pentru a pleca în străinătate și a obține terapia salvatoare.

Donează

Scrie la detalii plată: „David SMA”

Banca Transilvania
Beneficiar: ASOCIATIA SAVE OUR SOULS
IBAN RON: RO67BTRLRONCRT0623917001
IBAN EUR: RO17BTRLEURCRT0623917001
Cod BIC/SWIFT: BTRLRO22

PAYPAL 2021saveoursouls@gmail.com

BT Pay +40771730730

WISE
+40771730730
2021saveoursouls@gmail.com

REVOLUT: +40771730730 / @saveoursouls

CONT UK
Sort code: 04-00-75
Account number: 23959932
Beneficiar: Asociatia Save Our Souls

Pentru contracte de sponsorizare: 2021saveoursouls@gmail.com, tel 0771730730



Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la

stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.


Invităm cititorii să își exprime opiniile pe subiectele de actualitate scriindu-ne la adresa stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.


Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Articole relaționate

Back to top button