28 februarie, Ziua Mondială a Bolilor Rare – Nu doar boala lor e rară, ci și dorința lor de a trăi.
de Elisabetta Longo, tempi.it
Robertina dansează în scaunul cu rotile construit pentru ea de către tatăl său, Valeria face shopping «cu ochii mamei mele». Text și fotografii de Aldo Soligno.
Robertina are trei ani și pentru nimic în lume nu ar pierde o lecție de dans. Când doamna profesoară i-a explicat că le-a cerut fetelor să execute un exercițiu pe care ea nu l-ar fi putut face cu scaunul cu rotile, adică să meargă drept cu brațele întinse în lateral, ea i-a răspuns că l-ar fi făcut oricum. „Și iat-o, concentrată să împingă roțile cu coatele și în același timp să stea cu brațele întinse. Profesoara s-a întors spre mine explicându-mi că mereu e așa. „Robertina face tot ceea ce-și propune”, povestește pentru tempi.it Aldo Soligno, fotograf pentru un proiect special ce se intitulează Rare lives: sensul de a trăi o viața neobișnuită, lansat de Uniamo, Federația italiană pentru boli rare, pentru ziua națională de sensibilizare care se celebrează pe 28 februarie.
«Cum reușesc să trăiască?»
Aldo Soligno se mai ocupase de reportaje umanitare pentru Agenția fotografică Echo Photo Agency, unde lucrează acesta. Discutând despre diferite proiecte, a venit și ideea de a povesti în imagini despre acea mică parte a societății reprezentată de cei afectați de o boală rară. În acest scop, Aldo a pornit într-o călătorie prin diferite orașe din Italia, timp în care a cunoscut șase familii diferite, cu care îl pusese Uniamo în contact. „Când am început să mă întâlnesc cu aceste persoane, le priveam întrebându-mă cum reușesc să-și trăiască viața atât de liniștiți, păreau senini. Apoi am început să-mi dau seama că era plină de mici trucuri, reușite doar după cine știe câte încercări. Un exemplu ar fi ceea ce mi-a povestit Giovanna, care suferă de achondroplasie (nanism), ea a găsit în urmă cu cincisprezece ani, într-o piață din Bolzano, o lingură lungă de jumătate de metru. O folosește pe post de cârlig, astfel reușind să ajungă diferite lucruri situate prea sus pentru statura ei. Nu se desparte niciodată de ea. Apoi e Valeria, care face shopping cu ochii mamei sale, deoarece ar fi prea obositor pentru ea să se deplaseze personal. «Mama mea se duce în magazine, fotografiază tot ceea ce vede și-mi trimite pozele pe telefon, iar eu aleg. Fac shopping on line prin intermediul mamei», mi-a povestit ea ca și cum ar fi cel mai natural lucru din lume”
Înconjurul Europei
Aldo a petrecut o săptămână, zi și noapte, cu fiecare familie întâlnită. Această experiență a dat viață unui reportaj foarte emoționant, publicat în Venerdì di Repubblica. Apoi proiectul a crescut, iar Aldo a făcut înconjurul Europei, fiind susținut de Genzyme, societate a grupului farmaceutic francez Sanofi, care-și concentreză atenția asupra terapiei inovative pentru pacienții afectați de o boală rară sau scleroze multiple. Proiectul, care a durat șase luni, a implicat diferite familii din șase state europene. Dacă se vor strânge fondurile necesare prin sistemul crowdfounding, va fi publicată o carte și se va realiza o expoziție. „Intenția a fost să arătăm modul de a trăi a bolnavilor din diferite țări – continuă fotograful –, iar diferențele au fost evidente în toată brutalitatea lor. Am întâlnit două persoane care sufereau de Boala Fabry, care implică diverse probleme fizice. Prima era o fată din Olanda, care se supunea unor îngrijiri săptămânale, pentru a împiedica evoluția bolii. Îngrijirile erau asigurate de către Stat, iar ea ducea o viață normală. Aceeași boală, însă o altă Țară: Polonia. Viața profesorului pe care l-am întâlnit era cu totul altfel. În țara sa boala Fabry nu este recunoscută ca fiind o invaliditate, de aceea nu primește niciun ajutor. Și se întreabă cât va mai putea merge înainte.”
Familii speciale
Poveștile acestor bolnavi nu ar fi aceleași fără sprijinul familiilor lor. Tatăl Robertinei nu e inginer, nu e medic, și totuși a reușit să construiască un scaun cu rotile de ultimă generație, ușor și comod pentru fiica sa care suferă de SMA1, o boală neurodegenerativă. Scaunul e atat de bine făcut, încât cei de la Universitatea din Pisa au cerut un prototip pentru a-l construi și ei. Tatăl și-a schimbat modul de viață pentru a-și face fetița fericită, lucrează și noaptea pentru a câștiga ceva mai mult, iar dimineața merge împreună cu câțiva colegi să construiască o casă la țară, unde se va muta în curând cu familia sa. „A observat că fiica sa renaște când intră în piscină și vrea să-i construiască una cu orice preț, dacă asta o poate face fericită. Odată stăteam de vorbă și a ațipit, din cauza oboselii. S-a scuzat mult atunci, însă ce-i poți reproșa unui astfel de tată?”
Nu există doar părinți care-și ajută copiii bolnavi, ci și bolnavi care devin părinți. Este cazul unei fete de 25 de ani din Lisabona, care suferă de Boala Pompe, aceasta și-a dorit foarte mult să devină mamă înainte ca boala să se agraveze: „I-am făcut o fotografie în timp ce-și ridica fetița de câteva luni. Mi-a spus că aceea era victoria ei cea mai mare, deoarece în scurt timp nu ar mai fi avut puterea să o facă. Medicii nu au încurajat-o să aibă copii, dimpotrivă, deoarece considerau că riscul ca aceștia să se nască cu aceeași boală era foarte ridicat. Ea însă i-a sfidat, refuzând până și orice fel de control prenatal, spunând că-l va accepta oricum. Fetița s-a născut sănătoasă.”
Traducere: Flavia Olaru
********************************************************************************************************
Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viață din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne scrieți pe adresa provalorimedia@gmail.com
În afară de traducerea unor articole avem nevoie și de voluntari care să realizeze prescurtări în limba română ale unor articole din engleză. Mai multe detalii le puteți afla aici.
De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.
Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com
