Nikolas Tirrier: Chiar și viața considerată prea fragilă, imperfectă sau accidentală merită trăită / Marșul pentru Viață 2025 București

Nikolas Tirrier, tânăr care suferă de Sindromul Treacher Collins-Franceschetti, a vorbit la Marșul pentru Viață 2025 de la București. Transcriere integrală:

Mă numesc Nicolae, sunt român, am 25 de ani și locuiesc în Franța de la vârsta de aproape 3 ani. În prezență sunt student la Montpellier, în sudul Franței, unde studiez Științele Educației și Pedagogie Specializată pentru adolescenți, la gimnaziu și la liceu.

De asemenea, sunt implicat activ în Asociația Națională de Tineret Ortodox Nepsis din Franța, ca vice-președinte al Biroului Central. Așa cum se vede ușor, dar poate nu știți denumirea medicală, am Sindromul Franceschetti, cunoscută și sub numele Treacher Collins. Este o boală genetică rară, care afectează dezvoltarea oaselor și a țesuturilor feței. Există multe forme și combinații, iar fiecare din ele este unică.

În cazul meu, aceasta implică diferențe vizibile la nivelul pomeților, urechilor și mandibulei, precum și o surditate parțială care este recuperată cu ajutorul unui aparat auditiv la 90%. Acest sindrom nu afectează nici inteligența și alte capacități ale minții, dar mai important decât aceasta este că acest sindrom nu afecțează el însuși sufletul meu.

Este adevărat că reacția mea și a altora față de cum arată chipul meu și față de alte efecte al sindromului poate afecta sufletul. Dar asta se întâmplă în cazul fiecărui om, indiferent de cum arată, indiferent de ce afecțiune suferă sau de ce caracteristici are. Deci, pot spune că în timp am înțeles că acest sindrom nu afectează ceea ce sunt eu în profunzime. Și aceasta, cred, este adevărat pentru orice om care are o afecțiune care-l face netipic.

Am ales să vorbesc astăzi despre impactul Sindromului Treacher Collins-Franceschetti, pentru a demistifica faptul că el reprezintă un handicap în a fi om.

Am înțeles și înțeleg continuu prin ceea ce fac, ceea ce simt, prin oameni cu care cooperez și fac legătura, că el nu este un blestem, nici o pedeapsă, nici o identitate în sine. Este o parte din povestea mea, care m-a învățat să privesc dincolo de aparențe și să cultiv o forță interioară îndreptată spre Dumnezeu și spre aproapele.

M-am născut în România, la Botoșani, 11 noiembrie 1999 și am ajuns în Franța la vârstă de 2 ani și jumătate. Cu ajutorul unei asociații formate din profesori specializați, am învățat limba franceză. Am urmat un parcurs normal școlar, în ciuda gradului meu de surditate de aproape 80-90%.

Am putut învăța limba franceză, engleză, greaca modernă și româna. Ei au fost lângă mine de la grădiniță până la sfârșitul liceului. Dar, la gimnaziu, lucrurile au devenit mai grele. Adolescența e momentul în care privirea celorlalți devine o oglindă uneori nemiloasă. Eram român, eram cu un handicap vizibil, eram fiu de preot. Iată trei motive suficiente pentru a fi marginalizat.

La 14 ani s-au început intervenții chirurgicale pentru refacerea mandibulei mele. Când aveam 15 ani, tatăl meu a trecut la cele veșnice în februarie 2015. A fost o lovitură pentru toată familia și programul intervențiilor a fost oprit.

Am renunțat la dorința de a-mi corecta chipul. Am început să-l accept. A fost începutul unui alt drum, cel al împăcării cu mine însumi. Apoi a venit un dar neașteptat, un schimb școlar în Noua Zeelandă. Acolo, pentru prima dată, colegii nu m-au privit cu milă. Diferența nu îi speria. Eram pur și simplu un coleg. M-am întors transformat.

De atunci, mi-am continuat studiile, am trăit doi ani în Grecia, mi-am adâncit credința și implicarea în societate, am revenit în Franța, am început o licență în Limbi moderne aplicată în engleză și neogreacă la Montpellier. Astăzi urmez un master în Educație, după aproape 10 ani petrecuți ca organizator și animator în taberele vară cu adolescenți.

Nu vă spun toate acestea ca să mi etalez experiențele, ci pentru a mărturisi că viața, chiar și cu piedici și răni, poate aduce roade.

Și, uneori, sunt ceilalți care oglindesc ce am devenit. Vreau să vă împărtășesc câteva cuvinte pe care mi le-a scris recent un prieten foarte drag: Tu, care ai fost adesea exclus din cauza diferenței tare, ai devenit cel care creează un grup care nu exclude pe nimeni. Nu ceilalți. Tu. Și îmi dau seama că, datorită ție, m-am simțit văzut.

Aceste cuvinte m-au mișcat profund, pentru că spun esențialul. Fiecare viață poartă frumusețe lăuntrică ce poate să transforme lumea din jur – nu prin absența dificultăților, ci prin ele.

Și de aceea sunt astăzi aici, la Marșul pentru Viață: ca să afirm că fiecare om contează, că fiecare viață merită să fie trăită. Sunt conștient că mulți copii care sunt diagnosticați intrauterin cu sindromul pe care îl am nu sunt lăsați să se nască. Ei devin victime a ceea ce se numește avort terapeutic. Cu mențiunea că ceea ce li se întâmplă nu este o vindecare, ci pierderea vieții.

Iertați-mă dacă vi se pare că îmi îndreptățesc viața mea, dar propria experiență a vieții mele – și v-am spus că am trecut prin durere, dar și bucurie – îmi arată că fiecare copil conceput trebuie lăsat să se nască și trebuie sprijinit în viață.

Am fost născut și am fost și sunt încă sprijinit. Sunt infinit de recunoscător pentru aceasta celor care mi-au dat posibilitatea să trăiesc și să înțeleg că sunt om ca ceilalți, chiar dacă am aceste diferențe faciale.

Așadar, cred din toată ființa mea că chiar și viața considerată prea fragilă, imperfectă sau accidentală merită trăită. Fiecare viață contează și fiecare om din jurul ei contează și poate contribui cu o privire plină de iubire și de liniște. Iar împreună putem să-i oferim un spațiu pentru a exista și voce pentru a se exprima. Vă mulțumesc!