Nikolas Tirrier: „Sindromul meu nu mi‑a atins niciodată cu adevărat sufletul”

Dacă astăzi Nikolas Tirrier spune că este împăcat cu boala sa, sindromul Treacher Collins, drumul până la această acceptare a fost lung. Un drum presărat cu încercări, dar luminat de credința în Hristos, de reziliență și de iubirea celor apropiați.

Ceea ce purta pe chip, a purtat multă vreme și în inimă: sentimentul de a fi diferit, uneori exclus, alteori disprețuit. Dar în această fragilitate Hristos l‑a aflat și l‑a regăsit în momentele grele.

„M‑a mângâiat, m‑a ridicat, m‑a luminat. M‑a învățat, cu timpul, că nu frumusețea exterioară dă valoare unei persoane, ci lumina lăuntrică pe care o primești de la El și alegi să o lași să strălucească liber și pașnic”, mărturisește, într-un interviu acordat publicației catolice Aleteia, Nikolas Tirrier, un tânăr de origine română student la masterul pentru MEEF (profesiile învățământului, educației și formării) din Montpellier, Franța, și purtător al sindromului Treacher Collins.

Acest sindrom se manifestă diferit de la o persoană la alta, dar afectează mereu zona craniană: mandibula, palatul, urechile, gura… Este o malformație osoasă. „În cazul meu, forma este destul de ușoară: am o absență parțială a pomeților și o lipsă a tâmplelor, ceea ce mă obligă să port aparate auditive…”, detaliază tânărul de 25 de ani.

Copilăria. Diagnosticul

Născut în România, la Botoșani, în 1999, Nikolas a venit pe lume într‑o vreme când medicii nu știau încă să recunoască sau să denumească această boală genetică rară. Diagnosticul său a ridicat multe întrebări pentru părinți. Tatăl fiind de origine franceză, familia a decis în cele din urmă să se mute în Franța, pentru ca băiatul să poată beneficia de un sprijin medical mai bun. Nikolas avea atunci doi ani și jumătate, iar fratele său mai mic tocmai se născuse.

Familia s‑a stabilit la Avignon, unde tatăl lui Nikolas, preot ortodox, a fost primit într‑un eparhie românească.

În Franța, Nikolas a trecut prin mai multe intervenții chirurgicale, progresiv: corecții dentare, adăugare de grăsime la nivelul pomeților și mai ales operații craniene, inclusiv una pentru implantarea unui șurub.

„Am avut două sau trei operații cu anestezie generală, fără a le mai socoti pe cele cu anestezie locală. Eram mereu sub supraveghere medicală. Până la 13‑14 ani, am petrecut mult timp la spital, apoi am ajuns acolo din nou, dar de data aceasta pentru tatăl meu”, își amintește el.

O nouă încercare a venit pentru familie între 2014 și 2015: tatăl lui Nikolas s‑a îmbolnăvit grav. „Avea leucemie. A murit repede, la 39 de ani.”

Acea perioadă a fost foarte grea pentru întreaga familie. „Cea care a purtat povara familiei noastre încă de la sosirea în Franța – pentru tratamentele mele medicale, apoi pentru cele ale tatălui meu, pentru educația și școala noastră, a mea și a fratelui meu – a fost mama. Ea a continuat să muncească pentru a ne asigura traiul. A fost stâlpul familiei. O femeie de o forță incredibilă, care a știut să țină totul. Reziliența a devenit o necesitate: nu avea de ales, nu ne puneam întrebări, trebuia să mergem înainte”, spune el cu admirație.

Privirea celorlalți, sprijinul celor apropiați și ajutorul lui Dumnezeu

În adolescență, Nikolas a avut norocul să facă parte dintr‑o generație care nu avea rețele sociale atât de dezvoltate ca astăzi. Astfel a fost ferit de hărțuirea online. „Puteam să tai contactul după școală”, spune el. Acasă se putea bizui pe dragostea necondiționată a familiei și pe verișorii săi, primii lui prieteni buni. „Întreaga familie a tatălui s‑a mutat în Franța. Veneau des la noi și petreceam vacanțele împreună.”

Lua putere și din credință, în special prin cateheză. „Eram la un colegiu catolic privat și în fiecare vacanță de Paști parohia organiza un mare pelerinaj la Saint‑Jacques. Urmam și cateheza la mănăstirea ortodoxă de la Solan, unde am legat alte prietenii. Toate acestea erau pentru mine insule de odihnă; nu eram în disperare. E important să ai în jur locuri creștine unde să te poți reface”, precizează Nikolas, bucuros că a avut alături atât copii, cât și de adulți. „Am avut adulți și preoți care m‑au ajutat să cresc și să trec prin momentele grele. Și mă ajută și astăzi.” Totuși, recunoaște: „Toate mergeau bine și rău deodată, paradoxul acesta continua să existe”.

La colegiu, trăia uneori momente de adâncă singurătate în recreații. Atunci își găsea mângâiere în citirea vieților sfinților. „Îmi ziceam: Acest martir e mâncat de lei, altul e legat și i se taie capul; în cazul meu nu e chiar atât de grav… Mă ajuta mult. Păstram și cuvintele martirilor: «Puteți face ce vreți cu trupul meu, dar nu veți atinge sufletul meu, pentru că el aparține lui Dumnezeu».”

Astăzi, Nikolas poate spune și el, după o luptă grea pentru a ajunge la această convingere: „Sindromul meu nu mi‑a atins niciodată cu adevărat sufletul.”

Astăzi trăiește împăcat cu privirea celorlalți și încurajează să nu se facă din aceasta un subiect tabu.

„Știu că și acum port sechele psihologice din acea perioadă. Vindecarea este un proces, și chemarea lui Dumnezeu în această vindecare vine împreună cu iertarea”, spune el.

Nikolas studiază pentru a deveni consilier principal de educație (CPE). Vara, de aproape zece ani, este organizator și animator voluntar în taberele ortodoxe din Franța și Elveția. Acolo se întâlnește cu părinți și copii pentru prima dată.

Unii adulți sunt surprinși de chipul lui și nu știu ce să spună. Copiii însă spun lucrurile direct, cu voce tare. „Atunci părinții se rușinează și încearcă să îi oprească, dar eu le spun: «Mai ales să nu îi opriți!». Dacă îi spui unui copil să nu întrebe pentru că e nepoliticos sau stânjenitor, îi tai dorința de a crea o legătură autentică cu adultul. Tăcerea impusă produce frustrare și mai târziu handicapează emoțional copilul în alte întâlniri.”

Frumusețea existenței, fie ea și marcată de suferință

În contextul în care legea privind sfârșitul vieții a fost adoptată de Adunarea Națională a Franței în 27 mai 2025 și urmează să fie discutată în Senatul Franței în toamnă, Nikolas se întreabă: „Am făcut noi într‑adevăr totul pentru a trăi, pentru a oferi viață și pentru ca viața să fie frumoasă și să merite să fie trăită de toți? Am epuizat toate soluțiile înainte de a ajunge la această cale drastică? Am pus oare la dispoziție un sprijin bun pentru toți, mai ales pentru tineri?”

Deși crede că fiecare viață este un dar, Nikolas este convins că, dacă el se află astăzi aici, este pentru că oamenii au crezut în el. „Și nu mă refer doar la părinții mei. Au fost și figuri spirituale, prieteni și apropiați… Chiar și cei care mă priveau binevoitor, dar n‑au avut curajul să vină la mine când eram singur. Știu că adesea, mai ales la adolescență, spui: Dacă mă apropii de cel izolat, risc să devin și eu ca el. Nu am nicio ranchiună față de acești oameni, fac parte fără voie dintr‑un sistem care există în societate.”

Aceasta îl motivează astăzi pe Nikolas să fie el însuși prezent pentru tineri, prin acțiuni și activități cu copii și adolescenți în tabere, în colegii și licee prin studiile sale, dar și în comunitate, prin implicarea în asociația de tineret ortodox Nepsis, unde este vicepreședinte.

„Toate aceste spații creează insule de odihnă unde tinerii pot trăi întâlnirea autentică cu ei înșiși, cu aproapele și cu Hristos, aducând în jur bucurie, credință și prietenie”, precizează el.

Cea mai mare provocare

Cu voce blândă și cuvânt care inspiră pace, Nikolas recunoaște că a trecut și prin perioade de revoltă față de Dumnezeu, cu aceeași întrebare: „De ce ai îngăduit această boală? Doamne, poți Tu cu adevărat să mă iubești?”

„Îi vedeam pe părinții mei cât se chinuiau, eforturile și sacrificiile lor. Inconștient, mi‑am impus un fel de vină. La un moment dat, aceasta s‑a transpus în convingerea că Dumnezeu nu mă iubește”, povestește el.

„E dureros să vezi că‑ți faci aproapele să sufere, că ești o povară, dar cred că este și ocazia pe care Dumnezeu o îngăduie pentru ca aproapele să se sfințească în smerenie. Se întâmplă simplu și firesc. Astfel, împreună, ne apropiem de Hristos, Care ne iubește personal, în mod unic.”

Într‑o zi, când ajunsese să fie insensibil și la rău, dar și la bine, un monah i‑a spus: „Păstrează‑ți inima deschisă!”. Nikolas avea 21 de ani atunci, iar acea frază i‑a rămas adânc întipărită.

Mai târziu, a descoperit răspunsul la suferința sa într‑un cuvânt al Domnului, transmis prin marele teolog român al secolului XX, canonizat recent în România, Sfântul Dumitru Mărturisitorul (Stăniloae): „Îndrăznește să înțelegi că te iubesc.”

„Cea mai mare provocare pe care o trăiesc acum este să accept în sfârșit că sunt iubit de Dumnezeu și de aproapele. Pacea se câștigă prin luptă, nu vine în chip magic. Încă mi se întâmplă să cad”, recunoaște el, adăugând că a văzut cum Dumnezeu îi dăruiește iertarea, pacea și iubirea.

Și încheie cu smerenie: „Dacă astăzi pot vorbi despre viață, iubire și pace, este pentru că am înțeles – sau încerc să îndrăznesc să înțeleg – că și pe mine Hristos mă iubește și că mâna Sa ne călăuzește, din mijlocul rănilor noastre, pe calea libertății și a învierii cu pace, iubire și nădejde.”

Nikolas Tirrier: Chiar și viața considerată prea fragilă, imperfectă sau accidentală merită trăită / Marșul pentru Viață 2025 București