sindrom Down

Copiii cu sindrom Down se hrănesc cu dragoste

De Gheorghe-Cristian POPA

În fuga noastră după tot ceea ce este superior, ceea ce este normal ni se pare lipsit de valoare și, uneori, chiar banal. Există însă oameni pentru care normalitatea e un trofeu pentru care luptă întreaga viață. Un singur cromozom în plus strecurat în bagajul lor genetic i-a aruncat în această bătălie pe care o poartă, însă cu zâmbetul pe față, pentru că ei sunt „copii până la moarte”, curați la inimă și plini de iubire. Dragostea este lecția pe care copiii cu sindromul Down o predau lumii fără să aștepte nimic în schimb. Cine primește iubirea lor învață cât de prețios este darul normalității. Învață ce este viața.
Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a cromozomului 21. Cu alte cuvinte, are 47 de cromozomi în loc de 46. Unul din 800 de nou-născuți suferă această modificare genetică ireversibilă care produce diverse dizabilități și probleme medicale asociate: deficiențe cognitive și motorii, afecțiuni ale inimii sau ale ochilor, tulburări metabolice, imunitare și comportamentale, iar lista poate continua diferit la fiecare persoană în parte. În ceea ce privește speranța de viață, foarte puțini trec de vârsta de 65 de ani. Nu există evidențe statistice precise asupra numărului de persoane cu sindrom Down care trăiesc în întreaga lume, dar în baza unor raționamente științifice se estimează a fi în jur de 4,7 milioane de persoane. În România trăiesc aproximativ 30.000 de astfel de oameni. Ceea ce este trist este faptul că ei nu se pot vindeca niciodată. Dar aceasta nu înseamnă însă că nu se poate face nimic pentru ei! Ceea ce nu le-a putut fura acest sindrom este capacitatea de a se dezvolta prin iubire. Capacitatea lor de a învăța este uimitoare, dacă li se acordă șansa de a se dezvolta și dacă li se creează oportunități de a se desfășura. Încurajarea lor cu multă dragoste și includerea lor în activitățile familiei și comunității constituie baza dezvoltării lor. De aceea, bătălia acestor copii a devenit și bătălia comunităților. În acest fel, au luat ființă mai multe ONG-uri care se ocupă de terapia, educația și incluziunea socială a copiilor cu acest sindrom.
Lecția lui „a privi mereu înainte”
Unul dintre cele mai active ONG-uri din țară de acest profil este Asociația Down București. În numai trei ani de când a fost înființată, asociația a devenit un mod de viață pentru cei 25 de copii cu Down care vin la activități, dar și pentru cei care îi ajută: părinți, medici, kinetoterapeuți, logopezi, instructori sportivi. La rădăcina acestei asociații se află o poveste de viață emoționantă. În urmă cu 14 ani, în viața soților Alexandru și Elena Zelko a apărut un copil special, Laurențiu, pentru care au ales să schimbe lumea. „În ziua când s-a născut, am fost fericită, așa cum este orice părinte. Apoi lângă patul meu au început să se perinde medici, asistente, psihologi… toți îmi dădeau sfaturi, toți îmi spuneau ce-ar trebui să fac. Eu doream doar să mă bucur de copilul nostru. Am înțeles într-un sfârșit că el, minunatul meu copil, este altfel. Am spus că este un copil dorit și vom învinge orice obstacol. Putem! Suntem părinți, iar părinții pot face orice pentru copiii lor. Doream să plec cât mai repede din maternitate, să merg acasă, să fiu cu cei dragi, cu cei ce-mi iubesc copilul la fel de mult ca și mine, să demonstrez că am un copil care va crește ca toți ceilalți copii… Și-am ajuns acasă. Bunicii aveau ochii roșii de atâta plâns, verișorii ne ocoleau privirea, dar noi eram fericiți că puiul nostru stă fericit în pătuțul său. Seara, musafirii au plecat. Încet, în casă s-a așternut liniștea. Copilul a adormit, iar noi ne-am strâns în brațe și am plâns. Am tăcut mult în noaptea aceea, ne-am rugat la îngeri, să ne dea putere și să ne lumineze. În zori, ne-am luat puiul în brațe și am jurat că va crește asemeni tuturor copiilor. Și de atunci, zi de zi luptăm. Am pornit cu pași mici să construim o lume dreaptă, egală. Și pentru că este o lume de mâine, ajutoarele noastre sunt copiii, copii obișnuiți care stau lângă copiii speciali, copii care se simt toți egali, cărora totul li se pare normal, care știu că cel de lângă tine, care aleargă mai încet, trebuie ajutat, nu împins; că cel care uită un cuvânt, trebuie ajutat să și-l amintească, că cel ce vine spre tine cu brațele întinse, zâmbind, merită un surâs, chiar dacă zâmbetul lui e, poate, strâmb. Văzând fericirea din ochii copiilor noștri, am îndrăznit și noi, părinții, să ne lăsăm inimile să viseze visul frumos al normalității”, povestește Elena Zelko, președintele Asociației Down București.
Astfel, soții Zelko împreună cu alți părinți au pus bazele unui ONG dedicat copiilor cu sindromul Down, altul decât cel de astăzi. Mai târziu, în 2010, și-au concentrat toată experiența și energia pentru înființarea Asociației Down București (ADB), un ONG care să se adreseze copiilor cu Down de toate vârstele. Așa se face că astăzi, la ADB, își găsesc bucuria persoane cu vârste cuprinse între 7 luni și 36 de ani. „Vrem să construim drumuri, piatră cu piatră, pas cu pas. Încet, dar sigur. Să fie drumuri pe care cei cu mers șovăit să aibă siguranță. Lângă ei să meargă oricine, fără vorbe grele aruncate în suflete. Chiar dacă pe drumurile acestea vor mai fi poate gropi, hârtoape, toate acestea vor fi depășite pentru că prima lecție pe care o învață acești copii speciali este lecția curajului. Lecția lui „a privi mereu înainte”. Pentru această lecție luptăm acum. Acești copii trebuie să învețe să trăiască în lumea celor obișnuiți, să învețe că soluția nu este fuga în lumea lor, a celor speciali, ci spargerea barierelor lumii obișnuite. Trebuie să învețe că au dreptul la vis, la surâs, la viața obișnuită. Din această luptă s-a născut acest proiect. Prin sport, prin joc, prin vorbe jucăușe, vrem să schimbăm lumea. De fapt, s-o facem o lume dreaptă, cu șanse egale pentru toți copiii”, mai spune Elena Zelko.
„Copiii cu sindromul Down se hrănesc cu dragoste”
Ceea ce părea la început doar un vis, astăzi este o realitate îmbucurătoare. Deși are doar trei ani de la înființare, asociația a devenit puntea pe care copiii aceștia speciali, ieșind din izolare, pășesc în lumea pe care o merită. Pe lângă activitățile zilnice (asistență medicală, kinetoterapie, logopedie, jocuri sportive, terapie ocupațională), copiii participă, periodic, la jocuri sportive naționale și internaționale, tabere și excursii școlare, vizite la circ, la parcul acvatic sau la teatru, fac serbări de Crăciun, merg la concursuri de dans, precum și la toate evenimentele organizate de Special Olympics România, unde se întâlnesc cu copii și tineri cu sindrom Down din alte regiuni din țară și din străinătate. Fiecare copil beneficiază de un program de educare și intervenție potrivit condițiilor sale specifice, pe termen scurt și lung, pentru integrarea lui în comunitate și pentru dezvoltarea sa fizică și spirituală.
La toate acestea se adaugă ingredientul esențial: „Copiii cu sindromul Down se hrănesc cu dragoste. Știi care e primul lucru care ți se întâmplă atunci când ajungi într-o comunitate de copii cu Down? Te iau în brațe. Cu asta se hrănesc ei! Asta e energia lor! Dacă părinții unui copil cu sindrom Down mor, el, în doi-trei ani, dacă nu are pe cineva din familie care să-l iubească, se stinge ca o floare care nu are apă. De aceea tot ceea ce facem, facem cu dragoste”, spune Alexandru Zelko.
Deși obiectivul principal al asociației este creșterea gradului de autonomie a copiilor cu Down (educarea și dezvoltarea lor pentru a fi cât mai independenți în lucrurile elementare), totuși, orice s-ar face pentru ei, nu vor reuși niciodată să fie complet responsabili. De aceea, asociația se adresează nu doar copiilor, ci și familiilor acestora și întregii comunități, ca factori de responsabilitate în procesul de integrare socială. „Noi nu lucrăm doar cu copiii. Primul obiectiv după copiii cu Down sunt frații, iar al doilea, părinții, pentru că viitorul acestor copii nu sunt părinții, ci frații. Părinții mor la un moment dat, iar frații vor fi cei care vor trebui să se îngrijească de ei. De aceea, la activități majoritatea copiilor vin cu frații și cu părinții. De exemplu, dacă îi suim pe podium ca să îi răsplătim cu medalii pe copiii cu Down, îi urcăm împreună cu ei și pe frații lor. Nu facem nici un fel de diferență, chiar dacă unul din ei e normal. Noi avem 25 de copii, dar la noi o acțiune poate să ajungă și la 400 de persoane pentru că ne străduim să implicăm cât mai mult familia și comunitatea”, explică Alexandru Zelko.
Comoara cea mai de preț, voluntarii
Voluntarii sunt sufletul asociației, „comoara noastră cea mai de preț”, după cum mărturisește Alexandru Zelko. Celor 14 tineri care participă constant la activitățile dedicate copiilor cu sindrom Down de peste săptămână li se alătură, la evenimentele mari, încă 20 de tineri, numiți „prietenii asociației”. Prin entuziasmul lor tineresc și prin dragostea nețărmurită, copiii cu Down reușesc să guste din viul vieții și din pâinea caldă a prieteniei. În noua familie pe care au descoperit-o printre voluntari, diferențele dintre ei se topesc. Nu rămâne decât bucuria fiecăruia de a se regăsi în zâmbetul celuilalt.
Daniel Iorgu este cel mai vechi voluntar din asociație. Are 30 de ani, a fost campion național de lupte, iar acum desfășoară în cadrul asociației, alături de alți voluntari, activități sportive, menite să amelioreze manifestările sindromului Down. Majoritatea au un tonus muscular scăzut și sunt predispuși la obezitate. Sportul reduce aceste riscuri și nu numai. „Sportul este pentru ei și o formă de socializare. Prin activitățile sportive, ei interacționează în diferite feluri. Este foarte greu să faci sport cu ei deoarece, majoritatea fiind copii de vârste mici, transformă totul într-o joacă. Și atunci încercăm să facem totul cât mai atractiv pentru ei. Într-adevăr, nu înțeleg în totalitate regulile jocurilor sportive, dar pe măsură ce trece timpul încep a imita, mai ales atunci când îi văd pe voluntari. Este esențial ca ei să primească tot timpul aprecieri. De aceea, când facem competiții sportive, toți sunt câștigători, toți primesc medalii”, spune Daniel Iorgu.
Activitățile pe care le organizează asociația amintită depășesc adesea posibilitățile sale financiare. Singurele venituri constante ale organizației sunt cele din contribuțiile părinților și din atragerea a 2% din impozitul anual al persoanelor salariate. Pe acest segment și-a găsit locul și rolul în asociație un alt voluntar, Daniela Ciudesnic. Are 23 de ani, este absolventă a Facultății de Administrație Publică și este cea care se ocupă de atragerea sponsorilor și de proiecte. A reușit până acum să implementeze un proiect prin care a adus asociației calculatoarele necesare desfășurării orelor de logopedie, și să-l pună pe picioare pe cel de-al doilea, cu finanțare româno-elvețiană, care va asigura dezvoltarea și continuitatea serviciilor care se desfășoară deja în cadrul asociației, prin consolidarea și perfecționarea resurselor umane, iar pe de altă parte, va ajuta în procesul de integrare activă a copiilor cu sindrom Down. „Deși sunt pe partea de proiecte, merg la activitățile cu copiii de câte ori am ocazia. Îmi sunt dragi. La mine în facultate se încurajează foarte mult implicarea în asociații; există o căsuță acolo, în CV, care în felul acesta este completată. Eu nu am intrat în asociație din cauza aceasta! Am venit aici în primul rând pentru că îmi place să ajut. Nu mă feresc să spun că simt un îndemn de la Dumnezeu să fac lucruri de genul acesta”, spune Daniela Ciudesnic.
Specialiștii spun că un copil cu sindromul Down este un accident genetic. Pentru cei din Asociația Down București, nimic nu e accidental, ci totul e providențial. Pentru ei, copiii aceștia sunt un fericit prilej de a-și redescoperi umanitatea profundă, de a se molipsi de dragoste de la cei ce se hrănesc cu dragoste, de a aprecia din nou normalitatea și de a o împărți celor care luptă pentru ea. Cu adevărat pentru ei sindromul Down este „sindromul dragostei”!



Ai un comentariu despre acest articol? Adaugă-l mai jos în caseta „Lasă un răspuns”.


Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.


Invităm cititorii să își exprime opiniile pe subiectele de actualitate scriindu-ne la adresa stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.


Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Articole relaționate

Back to top button