Sursă: autism.com (traducere: Aurora Conrad)
Introducere
Sunt o femeie de 44 de ani, diagnosticată cu autism, cu o carieră internațională în domeniul proiectării de echipamente pentru manevrarea vitelor. Mi-am luat doctoratul în zootehnie la Universitatea Illinois din Urbana și sunt profesor asistent de zootehnie la Universitatea Colorado. Faptul că în cazul meu s-a intervenit de timpuriu, la vârsta de doi ani și jumătate, m-a ajutat să îmi depășesc handicapul.
Două din aspectele tratate în acest capitol sunt frustrarea generată de faptul că nu puteam vorbi și problemele senzoriale. Sufeream de hipersenzitivitate la zgomot și la atingere. Zgomotele puternice îmi asaltau urechile și mă feream de orice atingere pentru a evita senzația copleșitoare pe care mi-ar fi produs-o.
Am construit o mașină de strâns care mă ajuta să mă calmez și să tolerez atingerile. La pubertate, am început să trec prin oribile crize de anxietate, care s-au agravat odată cu vârsta. Medicația antidepresivă s-a dovedit eficientă în tratarea anxietății. În ultima secțiune a acestui capitol, voi arăta modul în care mi-am direcționat fixațiile către activități constructive și către construirea unei cariere, precum și importanța existenței unui mentor. Voi prezenta în detaliu domeniile în care am aptitudini sau deficite. Întreaga mea gândire este vizuală, având forma unui film care mi se derulează în minte. Chiar și conceptele abstracte, precum relaționarea cu ceilalți, le vizualizez prin intermediul unor imagini legate de o ușă.
Lipsa vorbirii
Faptul că nu puteam vorbi era extrem de frustrant. Când adulții mi se adresau direct, înțelegeam tot ce îmi spuneau, dar nu puteam să scot niciun cuvânt. Era ca o mare bâlbâială. Dacă mă aflam într-o situație ușor stresantă, uneori depășeam această barieră și reușeam să scot câteva cuvinte. Logopedul care mă trata a știut cum să intre în lumea mea. Mă ținea de bărbie și mă făcea să mă uit în ochii ei și să spun „minge”. La vârsta de trei ani, „minge” se auzea „mein”, pronunțat cu mare greutate. Dacă logopedul insista prea tare, făceam o criză de nervi, iar dacă nu insista suficient, nu făceam niciun fel de progrese. Mama și învățătoarea nu înțelegeau de ce țipam. Țipetele erau singurul mod în care puteam comunica. Uneori gândeam acest lucru conștient „O să țip acum pentru că vreau să spun cuiva că nu doresc să fac un anumit lucru.”
Este interesant faptul că vorbirea mea semăna cu vorbirea dificilă a copiilor care au suferit o intervenție de rezecție a unei tumori de cerebel. Rekate, Grubb, Aram, Hahn și Ratcheson (1985) au descoperit că în urma operațiilor de îndepărtare a tumorilor canceroase care duc la lezarea vermisului, a nucleilor profunzi și a ambelor emisfere ale cerebelului, copiii normali suferă de pierderea temporară a vorbirii. Vocalele revin primele, iar limbajul receptiv este normal. Conform Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink și Jernigan (1988), la 14 din 18 persoanele cu autism înalt sau mediu funcțional, lobulii VI și VII ai vermisului cerebelos sunt subdezvoltați. De asemenea, Bauman și Kemper (1985) și Ritvo et al. (1986) au descoperit că bolnavii de autism prezintă un număr mai mic de celule Purkinje la nivelul cerebelului comparativ cu subiecții normali. În cazul meu, în urma unui RMN s-au observat anomalii ale cerebelului. Nu pot să merg în linie dreaptă cu un picior înaintea celuilalt, cu călcâiului piciorului din față lipit de vârful celui din spate (așa-numitul test al „mersului pe linie” folosit de poliție pentru detectarea șoferilor care conduc sub influența alcoolului). La acest test, o iau într-o parte, dar la celelalte teste motorii simple, de identificare a disfuncțiilor cerebeloase, rezultatele sunt normale.
În anumite cazuri, la copiii autiști, stimularea sistemului vestibular are ca efect și stimularea vorbirii. Balansarea ușoară a copilului într-un leagăn îl poate ajuta uneori să înceapă să vorbească (Ray, King, & Grandin, 1988). Pentru mine, anumite tipuri de mișcări delicate, coordonate sunt dificil de executat, chiar dacă pentru o persoană neavizată pot părea normal efectuate. De exemplu, atunci când manevrez un echipament hidraulic cu mai multe manete, pot acționa manetele pe rând, fără niciun fel de probleme. Acționarea coordonată a două sau trei manete în același timp îmi este, însă, imposibilă. Așa se poate explica faptul că nu pot învăța cu ușurință să cânt la un instrument muzical, chiar dacă am un talent înnăscut pentru acorduri și linia melodică. Singurul lucru pe care am reușit să-l fac în acest sens, este să fluier o melodie.
Ritmul și muzica
În școala primară încă aveam probleme de vorbire. Adeseori, cuvintele îmi veneau mai greu decât altor copii. Cu toate acestea, îmi era ușor să cânt. Am ureche muzicală și pot să reproduc fără efort linia melodică a unui cântec pe care l-am auzit numai o dată sau de două ori.
Totuși, am probleme serioase cu ritmul. Pot bate din palme în ritmul unei melodii, dar nu pot să mă sincronizez cu altcineva. La concerte, nu pot să bat din palme pe ritmul muzicii în același timp cu ceilalți spectatori. Park și Youderian (1974) au observat lipsa ritmului la pacienții cu autism care cântă la pian. La autiști, problemele de ritm pot fi puse în legătură cu problemele legate de vorbire. Copiii normali se sincronizează cu vorbirea adulților (Condon & Sander, 1974). Autiștii nu pot face acest lucru. De asemenea, Condon (1985) a observat că autiștii și într-o mai mică măsură, cei care suferă de dislexie și dislalie au și probleme de orientare. Una din urechi aude sunetul mai devreme decât cealaltă. Uneori, urechile sunt desincronizate cu mai mult de o secundă. Acest fapt poate reprezenta o explicație pentru anumite probleme de vorbire. Interlocutorii încă îmi atrag atenția că îi întrerup. Din cauza deficiențelor de ritm, îmi este greu să îmi dau seama când pot interveni în conversație. La fel, îmi este greu să urmăresc, din punct de vedere al ritmului, tonurile ascendente și descendente pe parcursul unei conversații.
Problemele de auz
Eu aud ca printr-un aparat auditiv cu volumul dat la maximum. Este ca și cum aș avea un microfon deschis care preia toate sunetele. Am două opțiuni: să țin microfonul deschis și să mă las asaltată de sunete sau să îl opresc. Mama spunea că uneori mă comportam ca și cum aș fi fost surdă. Rezultatele testelor auditive au arătat că auzul meu este normal. Nu pot modula stimulii auditivi din exterior. Mulți autiști au dificultăți în modularea stimulilor senzoriali (Ornitz, 1985), reacționând disproporționat – în plus sau în minus – la acestea. Ornitz (1985) arată că anumite deficiențe cognitive pot avea drept cauză distorsionarea stimulilor senzoriali. Autiștii prezintă deficiențe substanțiale la nivelul mecanismelor neurologice responsabile de deplasarea atenției de la un stimul la altul (Courchesne, 1989).
Nu pot să vorbesc la telefon într-un birou unde este zgomot sau la aeroport. Toți ceilalți pot vorbi la telefon într-un mediu unde este zgomot, dar eu nu pot. Dacă încerc să ignor zgomotul de fond, ignor și telefonul. O prietenă de-a mea, cu autism înalt funcțional, nu putea să audă o conversație în holul relativ liniștit al unui hotel. Are aceeași problemă ca și mine, dar la ea se manifestă mult mai accentuat.
Autiștii trebuie protejați de zgomotele care îi deranjează. Zgomotele bruște și puternice îmi provoacă o suferință comparabilă cu cea a unei freze dentare care atinge un nerv. Un pacient autist din Portugalia, cu un mare talent de exprimare, relata că „Atunci când animalele fac zgomot, îmi vine să sar afară din propria piele” (White & White, 1987). Copiii care suferă de autism își acoperă urechile deoarece anumite sunete le provoacă suferință. Este o senzație asemănătoare unei tresăriri, dar mult amplificată. Un zgomot brusc (chiar și unul nu foarte puternic) îmi face inima să o ia razna. Este posibil ca anomaliile de la nivelul cerebelului să aibă și ele un rol în ceea ce privește sensibilitatea crescută la zgomot. Cercetările efectuate pe șoareci indică faptul că senzorii din exterior sunt modulați de vermisul cerebelos (Crispino & Bullock, 1984). Dacă cerebelul unei pisici este stimulat cu ajutorul unui electrod, aceasta devine hipersensibilă la sunet și atingere (Chambers, 1947).
Nu mă simt nici acum confortabil în locuri cu zgomote confuze, cum ar fi mall-urile. Sunetele continue și înalte, precum cele produse de ventilatoarele de evacuare din băi sau de uscătoarele de păr sunt foarte supărătoare. Pot să îmi „dezactivez” auzul și să îndepărtez majoritatea zgomotelor, dar anumite frecvențe nu pot fi eliminate. Un copil cu autism nu se poate concentra în clasă dacă este bombardat cu zgomote care îi detonează în creier ca un avion cu reacție. Zgomotele înalte și ascuțite sunt cele mai rele. Huruitul nu produce niciun efect asupra mea, dar zgomotele de artificii îmi rănesc urechile. Când eram copil, femeia care avea grijă de mine mă pedepsea spărgând o pungă de hârtie. Zgomotul puternic și brusc era o adevărată tortură.
Chiar și acum am probleme de adaptare. Ascult una din piesele mele favorite la radio, apoi îmi dau seama că am ratat jumătate. Auzul mi se „dezactivează” pur și simplu. La facultate, trebuia să iau notițe continuu pentru a evita să se întâmple acest lucru. Vocea vorbitorului se pierdea și revenea ca și cum aș fi ascultat un post de radio îndepărtat (White & White, 1987).
Problemele legate de simțul tactil
Adesea aveam un comportament neadecvat la biserică deoarece juponul mă zgâria și îmi dădea mâncărimi. Hainele de duminică erau diferite la pipăit față de cele obișnuite. Majoritatea oamenilor se adaptează la diferențele de textură ale hainelor în câteva minute. Eu, chiar și acum, evit să încerc noi tipuri de lenjerie intimă deoarece am nevoie de trei-patru zile pentru a mă adapta.
În copilărie, la biserică, fustele și ciorapii mă scoteau din minți. În zilele reci de iarnă, mă dureau picioarele dacă purtam fustă. Problema era generată de faptul că duminica trebuia să port fustă în loc de pantaloni. Dacă aș fi purtat fustă tot timpul, nu aș fi tolerat pantalonii. Acum, cumpăr doar haine cu texturi asemănătoare. Părinții mei nu își puteau da seama de ce mă comportam atât de rău. Câteva modificări simple în ceea ce privește îmbrăcămintea ar fi adus schimbări în bine.
Anumite sensibilități legate de simțul tactil pot fi eliminate. Încurajarea copilului să își frece pielea cu materiale cu texturi diferite s-a dovedit, în multe cazuri, o metodă utilă. Terminațiile nervoase din pielea mea erau supersensibile. Stimuli pe care majoritatea oamenilor i-ar fi trecut cu vederea, pentru mine erau ca picătura chinezească. Ayres (1979) oferă multe informații utile cu privire la metodele de desensibilizare a sistemului tactil.
Conflictul apropiere-evitare
În cartea mea Emergence: Labeled Autistic (Grandin & Scariano, 1986) descriu dorința pentru stimularea prin presiune. Eu sunt un exemplu de conflict apropiere-evitare. Doream să simt senzația plăcută asociată cu o îmbrățișare, dar când mă îmbrățișa cineva, stimularea era de dimensiunile unui tsunami. Când aveam cinci ani îmi imaginam cum ar fi să existe o mașinărie în care să intru și care să îmi aplice o presiune care să mă calmeze. Un aspect foarte important era posibilitatea de a deține controlul asupra mașinii. Trebuia să pot opri stimularea în momentul în care aceasta devenea prea intensă. Când cineva mă îmbrățișa, înțepeneam și mă trăgeam să scap pentru a evita valul de stimulare care mă sufoca. Rigiditatea și retragerea erau asemănătoare comportamentului unui animal sălbatic care se zbate să scape. Când eram copil, mă băgam sub pernele canapelei și o rugam pe sora mea să se așeze deasupra. La diversele conferințe despre autism la care particip, 30-40 de părinți îmi spun despre copiii lor care suferă de autism că manifestă o preferință către stimularea prin presiune. Cercetările efectuate de Schopler (1965) au pus în lumină preferința copiilor suferinzi de autism către stimularea senzorială (proximală), precum atingerea, gustul și mirosul comparativ cu stimularea senzorială distală, precum auzul sau văzul.
Mașina de strâns
La vârsta de 18 ani, am construit o mașină de strâns. Mașina este căptușită peste tot, pe interior, cu burete, iar utilizatorul are control deplin asupra duratei și intensității presiunii. Descrierea completă a mașinii poate fi găsită în Grandin (1983, 1984) și Grandin și Scariano (1986). Mașina aplică o presiune calmantă asupra unor zone mari de pe corp.
Mi-a luat mult timp să învăț să accept senzația unei îmbrățișări și să nu mă smulg. Conform literaturii de specialitate, autiștii nu cunosc empatia (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Cred că lipsa empatiei poate fi parțial cauzată de lipsa stimulilor tactili asociați cu o senzație de calm.
Cu circa 12 ani în urmă, comportamentul obișnuit al unei pisici siameze față de mine s-a schimbat ca urmare a folosirii mașinii de strâns. De obicei, pisica fugea de mine, dar folosind mașina, am învățat să mângâi pisica mai ușor și pisica a rămas lângă mine. Trebuia să mă pot simți eu, în primul rând, liniștită, pentru a putea liniști pisica (Grandin, 1984).
Mașina de strâns mi-a permis să observ că în majoritatea cazurilor nu mă mai simțeam agresivă după ce o foloseam. Pentru a învăța să relaționez mai bine cu ceilalți, a trebuit să învăț cum mă pot liniști prin presiunea calmantă aplicată de mașina de strâns. Cu 12 ani în urmă, notam că „Mi-am dat seama că dacă nu accept mașina de strâns, nu voi fi niciodată capabilă să tratez cu dragoste o altă ființă umană” (Grandin, 1984). Cu ocazia activității legate de vite, am observat că dacă ating animalele, îmi crește empatia față de acestea. Atingerea și mângâierea vitelor mă fac să mă simt blândă cu ele. Mașina de strâns a avut un efect calmant și asupra sistemului meu nervos.
Mașina este folosită în clinicile pentru copii autiști și hiperactivi (Figurile 6-1 și 6-2). Lorna King, specialistă în terapie ocupațională în Phoenix, Arizona arăta că mașina are un efect calmant în cazul copiilor cu comportament hiperactiv. Terapeuții au observat că stimularea prin presiune produce un efect calmant (Ayres, 1979). Studiile efectuate pe oameni și animale au relevat faptul că stimularea prin presiune reduce excitarea sistemului nervos (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956). La porci, aplicarea unei presiuni pe părțile laterale ale corpului îi relaxează (Grandin, Dodman, & Shuster, 1989).
Anxietatea la pubertate
În copilărie eram hiperactivă, dar nu m-am simțit „nervoasă” decât când am ajuns la pubertate, perioadă în care comportamentul mi s-a înrăutățit. Conform Gillberg și Schaumann (1981), în multe cazuri de autism, tulburările comportamentale se agravează la pubertate. La scurt timp după prima menstruație, au început atacurile de anxietate. Senzația era asemănătoare cu aceea a unei temeri permanente de a vorbi în public. Când sunt întrebată cum mă simțeam, răspunsul meu este „Amintiți-vă cum v-ați simțit când ați făcut un lucru care v-a provocat o neliniște puternică, de exemplu când ați vorbit pentru prima dată în public. Acum imaginați-vă că vă simțiți în acest mod în majoritatea timpului, fără niciun motiv.” Inima îmi bătea cu putere, aveam palmele transpirate, iar mișcările îmi erau agitate.
„Nervii” aveau legătură mai degrabă cu hipersensibilitatea decât cu anxietatea. Era ca și cum creierul îmi mergea cu 200 de kilometri pe oră, în loc de 60 de kilometri pe oră. Administrarea de Librium și Valium nu a avut niciun efect. „Nervii” urmau un ciclu zilnic, care se agrava spre seară. Se diminuau noaptea și dimineața devreme. Starea nervoasă constantă urma un ciclu, cu tendințe de agravare primăvara și toamna. „Nervii” se diminuau și în timpul perioadei menstruale.
Uneori „nervii” se manifestau sub alte forme. Timp de mai multe săptămâni sufeream de colită. În timpul crizelor de colită, senzația de „teamă de vorbit în public” dispărea.
Îmi doream cu disperare o soluție. La un bâlci, am descoperit că o tură în rotorul magic mă liniștea un timp. Presiunea intensă și stimularea vestibulară îmi calmau nervii. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett și Smeltzer (1981) au descoperit că rotirea într-un scaun mobil de două ori pe săptămână reduce nivelul de hiperactivitate la copiii mici.
În timpul unei vizite la ferma mătușii mele, am observat că uneori, vitele care intrau într-un stand de contenție se relaxau sub influența presiunii aplicate. După câteva zile, am testat standul de contenție și mi-am simțit mai bine timp de câteva ore. Mașina de strâns a avut ca model standul de contenție folosit pentru vaci. Aceasta avea două funcții:
(1) mă ajuta să îmi calmez „nervii” și (2) îmi crea senzația liniștitoare pe care o dă o îmbrățișare. Înainte de a construi mașina de strâns, singurele moduri în care mă puteam liniști erau exercițiile fizice istovitoare sau munca manuală. În urma cercetărilor efectuate asupra pacienților suferind de autism și de retard mintal s-a descoperit că exercițiile fizice susținute au ca efect reducerea stereotipurilor și a manifestărilor de comportament dezadaptiv (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). Pe lângă activitatea fizică, mai există două posibilități de contracarare a nervozității: concentrarea asupra unei activități intense sau retragerea și încercarea de a reduce stimulii externi. Am constatat că atunci când mă concentrez asupra unui lucru, mă simt mai calmă. Pe vremea când eram redactor la Arizona Farmer Ranchman, scriam trei articole pe noapte. Faptul că loveam cu putere în taste mă calma. Am resimțit un nivel maxim de nervozitate atunci când nu aveam nimic de făcut.
Odată cu înaintarea în vârstă, starea nervoasă s-a agravat. Cu opt ani în urmă, am suferit o operație stresantă la ochi care mi-a declanșat cel mai grav episod nervos din viața mea. Mă trezeam în toiul nopții cu inima spărgându-mi pieptul, inundată de gânduri obsesive legate de orbire.
Medicația
În această secțiune voi prezenta experiența mea în legătură cu medicația. Deoarece există numeroase subtipuri de autism, medicamentele care s-au dovedit eficiente pentru mine pot fi absolut inutile pentru alte persoane. Le recomand părinților care au copii suferind de autism să consulte medici care sunt la curent la cele mai recente cercetări în domeniu.
Am citit în literatura medicală faptul că medicamentele antidepresive, precum Tofranil (imipramină) sunt eficiente în tratarea pacienților suferind de anxietate endogenă și atacuri de panică (Sheehan, Beh, Ballenger & Jacobsen, 1980). Simptomele descrise în această lucrare erau asemănătoare cu ale mele, așa că am decis să încerc un tratament cu Tofranil. Administrarea de 50 mg de Tofranil înainte de culcare a făcut adevărate minuni. Într-o săptămână, senzația de nervozitate a început să se diminueze. După ce am urmat constant tratamentul cu Tofranil timp de patru ani, am trecut la Norpramin (desipramină) 50 mg, care are mai puține efecte secundare. Aceste medicamente mi-au schimbat viața. Colita și alte probleme de sănătate declanșate de stres s-au vindecat.
Dr. Paul Hardy din Boston a descoperit că Tofranil și Prozac (fluoxetină) reprezintă un tratament eficient pentru adolescenții și adulții suferind de autism înalt funcțional. Atât dr. Hardy, cât și dr. John Ratey (informare personală, 1989) au descoperit că aceste medicamente trebuie administrate în doze foarte mici. În general, dozajul este mult mai mic decât în cazul depresiei. Administrarea unor doze prea mari poate cauza agitație, comportament agresiv sau nervozitate, iar administrarea unor doze prea mici nu are niciun efect. În cazul meu, crizele de „nervi” urmau un ciclu, revenind chiar și sub tratament. A trebuit să fac un mare efort de voință pentru a continua cu doza de 50 de mg și pentru a aștepta criza să treacă de la sine. Efectul tratamentului medicamentos este asemănător cu cel al șurubului de reglare a ralantiului de la mașini. Înainte de a lua medicamentele, motorul era accelerat tot timpul. Acum funcționează la turație normală. Nu mai am fixații și nu mai am atacuri de nervi. Prozac și Anafranil (clomipramină) s-au dovedit foarte eficiente la pacienții cu simptome obsesiv-compulsive sau cu gânduri obsesive. Pentru Prozac, dozele eficiente se înscriu între 20 mg pe săptămână și 40 mg pe zi. Dozele prea mari induc agitație și nervozitate. Dacă pacientul devine agitat, doza trebuie scăzută. Alte medicamente promițătoare pentru adolescenții și adulții autiști cu probleme de agresivitate sunt beta-blocantele. Acestea reduc în mod substanțial comportamentul agresiv (Ratey et al., 1987).
Ameliorarea treptată
În timpul celor opt ani în care am luat antidepresive, am constatat o ameliorare constantă în ceea ce privește vorbirea, sociabilitatea și ținuta. Schimbările realizându-se treptat, nu le-am observat. Deși am putut simți imediat o calmare a „nervilor”, renunțarea la vechile tipare comportamentale este un proces de durată.
Anul trecut, am avut ocazia să îmi vizitez o veche prietenă cu care mă cunoșteam de dinainte de a începe să iau antidepresive. Prietena mea, Billie Hart, mi-a spus că eram o persoană complet diferită. Mi-a spus că înainte stăteam cocoșată, fie că mergeam sau eram așezată, iar acum aveam o ținută dreaptă. Se îmbunătățise și contactul vizual și nu mă mai foiam pe scaun. Am fost, de asemenea, surprinsă să aflu că nu mai gâfâiam și înghițeam tot timpul.
Diversele persoane cu care m-am întâlnit la întrunirile legate de autism au putut constata, pe parcursul celor opt ani de tratament, faptul că am înregistrat îmbunătățiri în ceea ce privește vorbirea și stereotipiile de comportament. Vechea mea prietenă, Lorna King, a observat și ea multe schimbări. „Era ca și cum ai fi vorbit dintr-un recipient sub presiune, cuvintele ieșind aproape sub forma unor jeturi explozive. Obiceiul de a repeta a dispărut.” (Grandin & Scariano, 1986).
Nu mi-am conștientizat pe deplin incongruențele de vorbire și stereotipiile de comportament până când nu m-am văzut filmată. Cred că filmările pot fi de mare ajutor multor persoane cu autism înalt funcțional în ceea ce privește comunicarea verbală și socializarea.
Antecedentele familiale
Istoricul medical al familiei poate oferi foarte multe informații. Cu ocazia deplasărilor la conferințe pe teme de autism, am putut constata că mulți autiști provin din familii unde există cazuri de tulburări afective. Relația dintre autism și tulburările afective este menționată și în literatura de specialitate (Gillberg & Schaumann, 1981). Antecedentele familiale ale autiștilor înalt funcționali cuprind adeseori talente deosebite, tulburări anxioase sau de panică, depresie, alergii alimentare și tulburări de învățare. În cazul multor familii cu care am discutat, nu s-au pus diagnostice oficiale, dar prin întrebări atent formulate, existența unor astfel de tulburări a ieșit la iveală.
În ceea ce mă privește, am antecedente familiale de nervozitate și anxietate din partea ambilor părinți. Bunica mea suferă de depresie moderată, iar Tofranil a fost un medicament-minune și pentru ea. Și ea este foarte sensibilă la zgomotul puternic. Mi-a spus că atunci când era copil zgomotul făcut de cărbunele care aluneca pe rampa de descărcare era o adevărată tortură. Sora mea este deranjată de zgomotul nedefinit provenind din mai multe surse. În familia tatălui meu, există cazuri de temperament exploziv, comportament repetitiv, nervozitate extremă și alergii alimentare. Atât în familia mamei, cât și a tatălui există artiști. De asemenea, eu și frații mei prezentăm simptome ale unor anomalii ale sistemului imunitar. Eu am făcut zona zoster la 30 de ani, iar fratele meu la 4 ani. Sora mea a suferit infecții auriculare grave, similare cu cele cu care se confruntă adesea copiii autiști. Tatăl meu, fratele meu și cu mine suferim toți de eczeme.
Simptomele de privare senzorială
Animalele ținute într-un mediu care restrânge substanțial stimulii senzoriali dezvoltă multe simptome specifice autismului, cum ar fi comportament stereotip, hiperactivitate și automutilare (Grandin, 1984). De ce un autist și un leu dintr-o cușcă de beton de la grădina zoologică prezintă simptome similare? Aș vrea să sugerez un răspuns posibil pe baza propriei mele experiențe. Deoarece stimulii auditivi și tactili adesea mă copleșeau, este posibil să îmi fi autoimpus restricții senzoriale prin retragerea din fața stimulilor percepuți ca prea intenși. Mama mi-a spus că atunci când eram copil deveneam rigidă și încercam să scap. Ca urmare, nu mai primeam stimulul tactil liniștitor necesar unei dezvoltări normale. Studiile efectuate pe animale au arătat că limitările senzoriale la puii de câine și de șoarece au efecte negative asupra dezvoltării creierului. Puii de câine care cresc într-o cușcă goală devin superagitați, iar electroencefalograma acestora (undele cerebrale) indică semne de hiperexcitabilitate și la șase luni după ce sunt scoși din cușca respectivă (Melzack & Burns, 1965). Copiii autiști prezintă și ei electroencefalograme desincronizate, indicând hiperexcitabilitate (Hutt, Hutt, Lee, & Ounstead, 1965). Dacă puilor de șoareci li se taie mustățile, zonele din creier care primesc semnale de la mustăți devin hipersensibile (Simons & Land, 1987). Anomalia se permanentizează, zonele respective din creier funcționând anormal și după creșterea mustăților. Unii autiști prezintă un metabolism hiperactiv la nivelul creierului (Rumsey et al., 1985).
Adesea mă întreb dacă aș fi fost mai puțin hiperactivă la vârsta adultă, în cazul în care aș fi beneficiat de un grad mai ridicat de stimulare tactilă pe când eram copil. Puii de șoarece ținuți în mână sunt mai puțin agitați la vârsta adultă și mai dornici să exploreze un labirint (Denenbert, Morton, Kline, & Grota, 1962; Ehrlich, 1959). Stimularea tactilă este extrem de importantă pentru bebeluși deoarece îi ajută în dezvoltare (Casler, 1965). Terapeuții au descoperit că acei copii care se retrag în fața stimulilor tactili liniștitori pot învăța să se bucure de aceștia dacă se fac eforturi pentru desensibilizarea pielii. Frecarea pielii cu materiale având texturi diferite este adesea, de ajutor. Stimularea prin presiune reduce, de asemenea, tendința de retragere.
Eu am probleme senzoriale din naștere (din cauza anomaliilor de la nivelul cerebelului), dar poate că tulburările neurologice secundare au drept sursă retragerea în fața atingerilor. Autopsia creierului a cinci indivizi suferind de autism a pus în lumină faptul că anomaliile apar în perioada de dezvoltare fetală și că multe zone ale sistemului limbic sunt subdezvoltate și anormale (Bauman, 1989). Sistemul limbic nu este complet dezvoltat până la vârsta de doi ani. Este posibil ca respingerea atingerilor să agraveze anumite probleme de comportament. În cartea mea descriu fixații stupide legate de „baie” care mi-au adus tot felul de neplăceri. O lucrare foarte interesantă aparținând lui McCray (1978) menționează legătura dintre lipsa stimulării tactile și masturbarea excesivă. Copiii încetează să se masturbeze când primesc mai multă afecțiune și sunt îmbrățișați. Probabil fixația cu „baia” nu ar fi apărut niciodată dacă aș fi beneficiat de afecțiune și aș fi fost îmbrățișată.
În ultimul timp, s-a făcut multă publicitate terapiei îmbrățișării forțate, prin care copiii autiști sunt ținuți cu forța și îmbrățișați până când nu mai opun rezistență. Dacă mi s-ar fi întâmplat acest lucru, pentru mine ar fi fost extrem de neplăcut și stresant. Mai mulți părinți cu copii suferind de autism mi-au spus că această terapie, într-o versiune mai blândă, este eficientă și că ameliorează problemele de contact vizual, limbaj și socializare. Powers și Thorworth (1985) indică un rezultat similar. Poate ar fi benefic pentru bebelușii suferind de autism să fie mângâiați cu blândețe în momentul în care se retrag. Reacțiile mele erau asemănătoare cu cele ale unui animal sălbatic. La început, atingerea era neplăcută, iar apoi devenea plăcută. După părerea mea, rezistența la atingere trebuie eliminată progresiv, așa cum se procedează la dresajul animalelor. Dacă bebelușii ar putea fi desensibilizați și ar învăța să se bucure de stimulii tactili liniștitori, eventualele probleme viitoare de comportament ar putea fi reduse.
Dirijarea fixațiilor
Succesele mele profesionale ca proiectant de echipamente pentru vite se datorează profesorului meu de științe din liceu, Dl Carlock, care a folosit fixația mea pentru standurile de contenție pentru vite pentru a mă motiva să studiez psihologia și științele. El a fost cel care m-a învățat cum să utilizez indexurile științifice.
Aceste cunoștințe m-au ajutat să mă documentez cu privire la Tofranil. În timp ce psihologul școlii se străduia să mă dezobișnuiască de mașina de strâns, Dl Carlock m-a încurajat să citesc reviste științifice și, în acest mod, am aflat de ce mașina îmi producea un efect de relaxare. Când am intrat la facultate și m-am mutat în Arizona, mă duceam pe parcelele de pășunat pentru a studia reacțiile vitelor în standurile de contenție. Acesta a fost începutul carierei mele.
Acum călătoresc în lumea întreagă, proiectând țarcuri și standuri de contenție pentru firmele din industria cărnii. Sunt un expert recunoscut în acest domeniu și autor a peste 100 de studii tehnice și științifice cu privire la manevrarea vitelor (Grandin, 1987). Dacă psihologii ar fi reușit să mă facă să renunț la mașina de strâns, probabil că acum nu aș scrie acest capitol, ci aș sta undeva amorțită, în fața televizorului.
O parte dintre autiștii înalt funcționali cunoscuți pentru succesele lor și-au dirijat fixațiile din copilărie către domenii în care au făcut carieră (Bemporad, 1979; Grandin & Scariano, 1968; Kanner, 1971). Kanner (1971) a urmărit rezultatele a 11 din pacienții săi, doi dintre aceștia înregistrând succese remarcabile. În cazul pacientului cu cele mai bune rezultate, fixația din copilărie pentru numere l-a ajutat să devină casier la o bancă. Fermierul care l-a crescut a găsit un scop pentru fixația legată de numere, spunându-i că poate să numere rândurile de porumb în timp ce muncește pe câmp.
La început, multe din fixațiile mele erau de natură senzorială. În clasa a patra, simțeam o atracție pentru afișele electorale pentru că îmi plăcea senzația pe care o aveam când le purtam pe mine ca om-sandviș. Specialiștii în terapie ocupațională au observat că, în multe cazuri, purtarea unei veste cu greutăți are ca efect reducerea hiperactivității.
Deși fixația legată de afișe era de origine senzorială, am dezvoltat un interes pentru alegeri. Profesorii mei ar fi trebuit să folosească fixația pentru afișe pentru a-mi stimula interesul pentru studii de sociologie. Calcularea punctajului obținut în colegiile electorale m-ar fi motivat să învăț matematică. Mi-ar fi putut cere să citesc articole din ziare despre persoanele de pe afișe pentru a mă motiva să citesc. Dacă un copil este interesat de aspiratoare, manualul de utilizare a aspiratorului poate fi utilizat ca text de citit.
O altă fixație de-a mea era legată de ușile glisante automate. Inițial, mă simțeam atrasă de uși pentru că îmi plăcea senzația pe care o aveam când le priveam cum se mișcă într-o parte și în alta. Apoi, ușile au dobândit alte sensuri pe care le voi discuta în secțiunea următoare. Fiind o adolescentă înalt funcțională, interesul pentru ușile glisante ar fi putut fi utilizat pentru stimularea interesului pentru științe. Dacă profesorul m-ar fi provocat să aflu cum funcționează sistemul electronic care deschide ușa, m-aș fi apucat, cu siguranță, să studiez electronica. Profesorii nu trebuie să încerce să elimine fixațiile, ci să le folosească drept motivații. O idee îngustă și fixă trebuie transformată într-o activitate constructivă. Același principiu poate fi folosit și pentru copiii cu autism scăzut funcțional; Simons și Sabine (1987) oferă un număr mare de exemple foarte bune.
Este necesar să se facă diferența între fixații și stereotipii, cum ar fi fluturatul mâinilor sau legănatul. Fixația este un interes legat de un element exterior, precum avioanele, aparatele de radio sau ușile glisante. Pe termen lung, comportamentele stereotipe pot afecta sistemul nervos. Un experiment efectuat pe porci ținuți într-un țarc gol care se împingeau unul pe altul cu râtul, într-un comportament stereotip prelungit, a arătat că aceștia prezentau o dezvoltare anormală a dendritelor din cortexul somato-senzorial (Grandin, 1989).
Vizualizarea
Întreaga mea gândire este vizuală. Când mă gândesc la concepte abstracte, precum ideea de a te înțelege cu alți oameni, folosesc imagini vizuale de tipul ușilor glisante de sticlă. Relațiile interumane necesită o abordare atentă, altfel ușa glisantă se poate strica. Utilizarea vizualizării pentru descrierea conceptelor abstracte este prezentată și de Park și Youderian (1974). Când eram copil, foloseam vizualizarea pentru a putea înțelege „Tatăl nostru”. Îmi reprezentam „puterea și slava” sub formă de stâlpi de înaltă tensiune și de soare orbitor în culorile curcubeului. [..]. Anumite părți din rugăciune erau pur și simplu de neînțeles. Singurul domeniu în care nu folosesc vizualizarea este muzica. Acum nu mai folosesc vizualizarea unor uși glisante pentru înțelege relațiile interpersonale, totuși trebuie să creez o legătură între o anumită relație și ceva ce am citit – de exemplu, cearta dintre Jane și Joe este ca disputa dintre Statele Unite și Canada cu privire la acordul comercial. Aproape toate amintirile mele sunt legate de imagini vizuale ale unor evenimente. Dacă cineva spune cuvântul „pisică”, îmi apar imagini ale unor anumite pisici pe care le-am văzut sau despre care am citit. Nu mă pot gândi la pisici, la modul general.
Meseria de proiectant de echipamente de manevrare a vitelor îmi permite exploatarea la maximum a talentelor și reducerea domeniilor unde sunt deficitară. Încă am probleme cu gestionarea frazelor lungi. Dacă instrucțiunile de la benzinărie cuprind mai mult de trei etape, trebuie să le scriu. Statistica este o știință foarte greu de gestionat pentru că nu pot să rețin o anumită informație după ce am trecut la etapa următoare. Îmi este aproape imposibil să înțeleg algebra deoarece nu pot face asocieri cu imagini vizuale și încurc etapele. Pentru a învăța statistică a trebuit să îmi iau un meditator și să scriu toate datele fiecărei probleme. De fiecare dată când efectuez o testare a ipotezelor statistice sau aplic un test chi pătrat, trebuie să folosesc notițe. Înțeleg foarte bine principiile statistice deoarece vizualizez în minte distribuțiile normale sau asimetrice. Singura problemă este că nu pot să rețin ordinea în care trebuie efectuate calculele. Pot să-mi reprezint vizual o linie de regresie pe un grafic plin de puncte. Prima dată când am încercat să fac acest lucru, am greșit cu doar câteva grade. De asemenea, am diverse elemente de dislexie, precum inversarea numerelor și confundarea cuvintelor asemănătoare. În plus, confund dreapta cu stânga.
Gândirea vizuală este un avantaj pentru un proiectant de echipamente. Pot „vedea” modul în care se îmbină toate componentele unui proiect și pot identifica eventualele probleme. Nu pot să nu mă mir când văd cum arhitecții și inginerii fac atât de multe greșeli stupide la proiectarea clădirilor. Accidentul teribil cauzat de prăbușirea pasarelelor de la hotelul Hyatt Regency, în care au murit 100 de oameni, a fost generat de erori de vizualizare. Toate calculele au fost corecte, dar proiectul inițial al arhitectului a fost imposibil de pus în practică. Greșelile ulterioare de vizualizare din timpul construcției au dus la dublarea sarcinii pe sistemele de fixare proiectate necorespunzător. Din cauza cerințelor academice, probabil multe persoane cu gândire vizuală nu au acces la aceste profesii. Pentru o persoană care gândește secvențial, precum un inginer, proiectarea unui echipament poate fi la fel de dificilă cum sunt ecuațiile statistice pentru mine. O persoană cu o gândire secvențială nu poate vedea întregul. Am auzit de multe cazuri în care un tehnician de întreținere foarte inteligent, dar care are numai studii liceale, proiectează un echipament după ce toți inginerii cu doctorate au eșuat. Este posibil ca un astfel de tehnician să fie o persoană cu gândire vizuală. Există două tipuri fundamentale de gândire, vizuală și secvențială. Farah (1989) a arătat că „gândirea în imagini este diferită de gândirea care folosește limbajul”. Am avut ocazia să discut cu persoane foarte inteligente care au o gândire vizuală foarte redusă. Un profesor mi-a spus că informațiile îi vin în minte instantaneu. În cazul meu, pentru a relua anumite informații, trebuie să le „citesc” pe o pagină de carte pe care o vizualizez sau să „văd filmul” unui eveniment anterior.
Cu toate acestea, există un domeniu de vizualizare în care am rezultate slabe. În cele mai multe cazuri, nu recunosc decât fețele persoanelor pe care le cunosc de multă vreme. Uneori, acest lucru îmi creează probleme în societate pentru că se întâmplă să nu răspund unei cunoștințe deoarece nu o recunosc. Einstein era o persoană cu gândire vizuală, care folosea metode vizuale de studiu și care a avut rezultate școlare slabe din cauza cerințelor bazate pe limbaj (Holton, 1971-1972). Teoria relativității are la bază imagini vizuale ale unor vagoane de marfă în mișcare și a deplasării pe raze de lumină. La o întrunire pe tema autismului, am avut ocazia să cunosc câteva rude ale lui Einstein. În familia sa există un număr mare de cazuri de autism, dislexie, alergii alimentare, talente deosebite și înclinații pentru muzică. Einstein însuși prezenta multe caracteristici de autism. Cititorii interesați pot găsi informații interesante în Einstein și Einstein (1987) și Lepscky (1982)
În familia mea, bunicul din partea mamei a fost coinventatorul pilotului automat pentru avioane, iar străbunicul din partea tatălui a fost un nonconformist care a pus bazele celei mai mari exploatații agricole din lume, specializată în cultura grâului. Fratele meu și cele două surori au toți gândire vizuală. Una din surori este dislexică și are un talent extraordinar în ceea ce privește decorațiunile interioare. Fratele meu poate construi absolut orice, dar a avut probleme legate de calcul când a încercat să se specializeze în inginerie. În prezent, are o carieră de succes în domeniul bancar și a avut rezultate foarte bune la toate disciplinele în facultate. Sora mea mai mică este sculptoriță și a avut rezultate școlare foarte bune. Mama mea și bunicii materni au fost foarte buni în domeniul matematicilor superioare, multe rude din partea mamei fiind intelectuali cunoscuți.
Pentru mine, realizarea de desene complexe ale împrejmuirilor de oțel și beton pentru vite (Figura 6-3) este un lucru foarte ușor. Pot vizualiza în minte un film al construcției finite. Cu toate acestea, îmi este foarte greu să desenez fețe umane într-un mod realist. În Figura 6-4 este prezentat un echipament de manevrare a bivolilor proiectat de mine. În cadrul acestui contract guvernamental acordat pe criteriul prețului cel mai scăzut, fiecare element de oțel trebuia vizualizat și desenat pe 26 de coli de detalii de execuție. Sunt foarte mândră de acest proiect deoarece am putut să vizualizez în mod corect totul înainte de construcție, cu excepția unei mici scări. În copilărie, părinții și profesorii mi-au încurajat talentul artistic. Încurajarea talentelor este importantă.
În urma discuțiilor cu alți autiști înalt funcționali, am identificat metode vizuale de gândire a unor sarcini considerate adesea, ca fiind nevizuale. Un programator autist foarte inteligent mi-a spus ca a vizualizat în minte structura arborescentă a programului și apoi doar a completat codul aferent fiecărei ramuri. Un compozitor autist foarte talentat mi-a relatat că și-a reprezentat „imagini ale sunetelor”.
Deși mă pricepeam să construiesc diverse lucruri, când am început să lucrez cu desene, mi-a trebuit un anumit timp să înțeleg relația dintre liniile unui desen și imaginea din mintea mea. Când am construit o casă pentru unchiul și mătușa mea, mi-a fost dificil să înțeleg relația dintre simbolurile din desen și construcția în sine. Casa a fost construită înainte să învăț desenul tehnic. Acum pot să transform instantaneu un desen într-o imagine mentală a unei construcții finite. În timp ce făceam eforturi titanice să înțeleg planurile casei, mi-am extras din memorie imagini ale unei anexe care a fost construită când eu aveam opt ani. Imaginile mentale ale amintirii din copilărie mi-au fost de ajutor în montarea ferestrelor, întrerupătoarelor instalației de iluminat și țevilor. Am derulat „filmele” în minte.
Aptitudinile științifice
Conform studiilor efectuate, în cazul în care autiștii își diminuează fixațiile și socializează mai mult, aceștia își pierd aptitudinile științifice, precum număratul cărților, calcularea datelor din calendar sau aptitudinile artistice (Rimland & Fein, 1988). În cazul meu, în urma tratamentului medicamentos pe care l-am urmat, am scăpat de fixații, fără a-mi pierde abilitățile legate de vizualizare. Unele dintre cele mai bune lucrări ale mele au fost concepute în timpul tratamentului.
Consider că pierderea aptitudinilor survine ca urmare a pierderii concentrării asupra unei fixații. Număratul cărților (temă abordată și în filmul Rain Man) nu este un secret pentru mine. Cred că autiștii vizualizează cărțile împărțite pe masă sub forma unui pattern, a unei mulțimi de ceasuri sau a unui model de covor persan. Pentru a spune care sunt cărțile rămase în pachet, pur și simplu se raportează la patternurile respective. În ceea ce mă privește singurul motiv pentru care nu pot număra cărțile sau nu pot calcula datele din calendar este că nu mă mai pot concentra astfel încât să mențin o imagine vizuală complet fixă pentru mult timp. Cred totuși, că autiștii care socializează își păstrează abilitățile legate de vizualizare. Încă am abilități perfecte în ceea ce privește acordurile muzicale, chiar dacă nu le folosesc. Dacă m-aș putea concentra mai mult, aș putea reproduce cântece mult mai lungi după ce le aud o singură dată.
În cazul meu, cele mai puternice imagini vizuale sunt imagini ale lucrurilor care mi-au provocat emoții puternice, precum proiectele importante. Acest gen de amintiri nu se estompează niciodată și rămân foarte exacte. Cu toate acestea, nu am putut să-mi amintesc imaginile vizuale ale caselor pe lângă care trec în mod frecvent până când nu am făcut un efort de atenție. O imagine vizuală puternică include toate detaliile și poate fi rotită și derulată ca un film. Imaginile mai slabe seamănă cu fotografiile ușor defocalizate sau nu conțin toate detaliile. De exemplu, în cazul unei instalații de ambalare a cărnii, îmi pot aminti cu precizie echipamentul pe care l-am proiectat, dar nu îmi pot aminti lucruri asupra cărora nu mi-am concentrat atenția, precum tavanul de deasupra echipamentului, băile, scările, birourile și alte zone parțial sau complet lipsite de interes pentru mine. Amintirile lucrurilor care prezintă un interes moderat se încețoșează în timp.
Am făcut un mic experiment de memorie la unul din locurile mele de muncă. După o perioadă de 30 de zile în care nu am fost la fabrică, am încercat să îmi amintesc o zonă a acesteia asupra căreia nu mi-am concentrat atenția și o altă zonă asupra căreia m-am concentrat în mod intenționat. Nu am proiectat niciuna dintre cele două zone. Prima dintre ele era sala de conferințe a fabricii, iar cealaltă era intrarea în camera în care era amplasat echipamentul meu. Am putut realiza o hartă destul de precisă a sălii de conferințe, dar am făcut greșeli majore în ceea ce privește mobilierul și tavanul. Vizualizarea camerei era grosieră și îi lipseau detaliile. În schimb, am vizualizat foarte precis ușa camerei unde era instalat echipamentul, dar am făcut o mică greșeală în legătură cu stilul clanței. Vizualizarea ușii conținea mult mai multe detalii decât cea a sălii de conferințe. Nu mi-am concentrat atenția asupra sălii de conferințe deși am negociat cu conducerea fabricii chiar în încăperea respectivă.
Talentele trebuie încurajate și direcționate către ceva util. Nadia, un caz foarte cunoscut de autism, a realizat în copilărie desene excepționale în perspectivă (Seifel, 1977). În momentul în care a dobândit abilități rudimentare de socializare a încetat să deseneze. Poate talentul ei ar fi putut fi reînviat dacă ar fi fost încurajată de profesori. Seifel (1977) prezintă modul în care Nadia desena pe șervețele și pe foi de hârtie folosite. Ea ar fi avut nevoie de instrumente adecvate de desen. Treffert (1989) relatează câteva cazuri de autiști care nu și-au pierdut aptitudinile științifice ca urmare a socializării, aceștia fiind însă încurajați să-și urmeze aptitudinile respective.
La vârsta de 28 de ani, mi-am perfecționat substanțial abilitățile legate de desenul tehnic după ce am observat un desenator talentat pe nume David. Construcția casei m-a ajutat să înțeleg schițele, dar acum trebuia să învăț să le desenez. Când am început să proiectez echipamente pentru manevrarea vitelor, am utilizat ca model desenele lui David. A trebuit să îmi imaginez că eram David. După ce mi-am cumpărat un creion mecanic exact ca al lui David, mi-am așezat în față niște desene de-ale lui și am început să desenez o rampă de încărcare pentru vite. Am copiat stilul, la fel ca cineva care cântă la un instrument, rampa mea fiind însă un proiect diferit. Când am terminat, nu mi-a venit să cred că mi-ar reușit.
Deficite și abilități
Acum cinci ani, am făcut o serie de teste pentru a-mi determina abilitățile și handicapurile. La testul de raționament spațial Hiskey Nebraska, am avut rezultate foarte bune. La testul de relații spațiale Woodcock-Johnson am obținut un punctaj mediu deoarece este un test contra cronometru. Nu am o gândire rapidă. Am nevoie de timp pentru ca imaginea vizuală să se formeze. Când fac un studiu al unei locații de instalare a unui echipament la o fabrică de ambalare a cărnii, trebuie să mă uit 20-30 de minute la locația respectivă pentru a mi-o imprima în minte. După aceea, am în minte un „film” pe care îl pot derula atunci când fac schițele. Pe măsură ce desenez, imaginea noului echipament mi se formează treptat în minte. Datorită experienței acumulate, am nevoie de din ce în ce în ce mai puține măsurători pentru proiectare. În cadrul proiectelor de modificări, de cele mai multe ori inginerul care se ocupă de instalație măsoară o mulțime de componente care urmează să fie eliminate deoarece nu poate vizualiza cum va arăta locația în momentul în care componentele respective vor fi îndepărtate și vor fi adăugate altele noi.
În copilărie, am obținut 120 și 137 de puncte pe scala de inteligență Wechsler. Am obținut rezultate foarte bune la testele Woodcock-Johnson în domeniile memorie a propozițiilor, vocabular în imagini și antonime-sinonime. La testul de memorie a numerelor, am „păcălit” testul repetând numerele cu voce tare. Am o memorie de lungă durată foarte slabă pentru numere, de exemplu pentru numere de telefon. Pentru a le reține, trebuie să le transform în imagini vizuale. De exemplu, pentru numărul 65, corespunzător vârstei de pensionare, îmi imaginez pe cineva din Sun City, Arizona. În situațiile în care nu pot să iau notițe, nu îmi amintesc ce mi se spune decât dacă transform informațiile verbale în imagini vizuale. Cu scurt timp în urmă, am ascultat o conferință medicală înregistrată în timp ce conduceam. Pentru a-mi aminti informații precum dozele de medicament despre care se discuta, a trebuit să creez o imagine a unei doze. De exemplu, mi-am reprezentat o doză de 300 mg ca un teren de fotbal pe care există pantofi. Pantofii îmi amintesc că numărul este 300 de picioare și nu 300 de yarzi.
Am obținut un punctaj de copil de clasa a doua la subtestul Woodcock-Johnson de identificare a sunetelor, unde a trebuit să identific cuvinte pronunțate rar. Subtestul de învățare vizual-auditivă a fost la fel de catastrofic. Trebuia să memorez înțelesul unor simboluri arbitrare, de exemplu triunghi = cal, și să citesc o propoziție formată din simbolurile respective. Am putut reține numai simbolurile pentru care am putut genera o imagine. De exemplu, mi-am imaginat triunghiul ca fiind un steag purtat de un cal și un călăreț.
Limbile străine au fost o altă misiune imposibilă. Formarea conceptelor a fost un alt test la care am obținut un punctaj de copil de clasa a patra. Denumirea în sine a acestui test mă enervează pentru că, în realitate, pot forma concepte. Capacitatea de a vizualiza concepte unificatoare largi pe baza a sute de articole științifice mi-a permis să depășesc „experții” în multe domenii legate de zootehnie. Testul implică selectarea unui concept, precum „mare, galben” și apoi identificarea acestuia în alt set de cărți. Problema a fost că nu am putut reține conceptul în timp ce mă uitam la celelalte cărți. Dacă mi s-ar fi permis să scriu conceptul, m-aș fi descurcat mult mai bine.
Învățarea cititului
Salvarea mea în ceea ce privește cititul a fost mama. Nu aș fi învățat niciodată să citesc dacă aș fi folosit metoda de memorare a sute de cuvinte. Cuvintele sunt prea abstracte pentru a ți le putea aminti. Mama m-a învățat să citesc folosind metoda fonetică tradițională. După ce am învățat cu mare efort toate sunetele, am putut pronunța cuvintele. Pentru a mă motiva, citea o pagină și se oprea când lectura devenea interesantă. Eu trebuia să citesc propoziția următoare. Cu timpul, ea a citit din ce în ce mai puțin. Dna David W. Eastham din Canada și-a învățat fiul autist să citească într-un mod asemănător, folosind metodele Montessori. Majoritatea profesorilor considerau că băiatul era retardat. Acesta a învățat să comunice prin dactilografiere și scria poezii foarte frumoase. Douglas Biklen de la Universitatea Syracuse a învățat mai mulți autiști care nu se puteau exprima verbal să scrie curent la mașina de scris. Pentru a preveni apăsarea repetată a unei singure taste și greșelile legate de nimerirea tastelor, încheietura celui care scrie este susținută de o altă persoană.
O altă metodă foarte bună de citire vizuală este cea dezvoltată de Miller și Miller (1971). Pentru a învăța verbele, literele fiecărui cuvânt sunt desenate astfel încât să sugereze o acțiune. De exemplu, în cazul verbului „a cădea”, literele sunt desenate în cădere, iar în cazul verbului „a fugi” literele sunt desenate sub forma unor alergători. Această metodă trebuie dezvoltată în continuare pentru învățarea sunetelor. Mi-ar fi fost mult mai ușor să învăț sunetele dacă aș fi a avut o imagine a unui tren care scoate sunetele „ciu-ciu” pentru sunetul „ci” și imaginea unui câine pentru foarte dificilul sunet „c”. […]
La început, cititul cu voce tare era singurul mod în care puteam citi. Acum, când citesc în gând, folosesc o combinație de vizualizări instantanee și cuvinte fonetice. De exemplu, am vizualizat instantaneu această propoziție dintr-o revistă – „mai mulți pietoni opriți pe o stradă din oraș” – sub forma unor imagini în mișcare. Propozițiile care conțin cuvinte mai abstracte precum „aparent” sau „obligatoriu” sunt pronunțate fonetic.
În copilărie, vorbeam adesea singură deoarece în acest mod gândurile mele deveneau „mai concrete” și „mai reale”. Acum, când lucrez singură la un proiect, vorbesc singură despre acesta. Vorbirea activează mai multe regiuni din creier față de gândire.
Mentorul
„Un profesor cu aptitudini și imaginație, dornic să se bucure de copil și de întrebările acestuia, pare să fie, din ce în ce mai mult, factorul decisiv pentru reușita și progresele școlare ale copiilor autiști înalt funcționali” (Newson, Dawson & Everard, 1982). Bemporod (1979) face, de asemenea, referire la conceptul de mentor. Mentorul meu din liceu a fost Dl Carlock, profesorul meu de științe. Metodele structurate de modificare a comportamentului care funcționează la copiii mici sunt adesea ineficiente la copiii mai mari suferind de autism înalt funcțional și având inteligență normală.
Am avut noroc să fiu ghidată pe drumul cel bun după facultate. Alți trei autiști înalt funcționali nu au fost la fel de norocoși. Unul dintre ei are un doctorat în matematică și stă acasă. Ar fi avut nevoie de cineva care să îl direcționeze către o meserie adecvată. Predarea matematicii nu a fost o opțiune corespunzătoare; ar fi trebuit să obțină un post de cercetare care necesită un grad mai mic de interacțiune cu oamenii. O doamnă licențiată în istorie are în prezent un loc de muncă plicticos de agent de vânzări prin telefon. Ar avea nevoie de un post care să îi permită utilizarea la maximum a talentelor sale. De asemenea, ar avea nevoie de un mentor care să o ajute să își găsească un post corespunzător și care să deschidă niște uși pentru ea. Aceste persoane ar fi avut nevoie de sprijin după terminarea facultății, sprijin de care nu au beneficiat. Cea de a treia persoană, un bărbat, a avut rezultate foarte bune în liceu și, de asemenea, stă acasă. Are o adevărată pasiune pentru documentarea în bibliotecă. Dacă ar colabora cu o persoană interesată, ar putea face cercetări pentru articole de ziar. Toate aceste trei persoane au nevoie de posturi care să le permită exploatarea la maximum a talentelor, concomitent cu reducerea deficitelor.
O altă doamnă suferind de autism pe care o cunosc a avut și ea noroc. A obținut un post de grafician unde și-a putut folosi talentul legat de vizualizare. Acest lucru a avut un efect foarte bun și asupra moralului persoanei în cauză în momentul în care lucrările i-au fost apreciate, fiind achiziționate de o bancă locală. Succesul înregistrat i-a permis o integrare mai bună în societate. În cazul meu, integrarea în societate a venit după ce am realizat decorurile pentru un concurs de talente în facultate. Eram în continuare considerată o tocilară, dar acum eram o tocilară „cool”. Oamenii respectă talentul chiar dacă te consideră „un ciudat”. Oamenii au devenit interesați de mine după ce mi-au văzut desenele și imaginile efectuate în cadrul proiectelor. Am devenit un expert într-un domeniu specializat de activitate.
Autiștii înalt funcționali nu se vor simți probabil niciodată cu adevărat integrați în vârtejul societății. Viața mea este munca mea. Dacă un autist înalt funcțional are un loc de muncă atractiv, va avea o viață împlinită. Eu îmi petrec majoritatea serilor de vineri și de sâmbătă scriind lucrări și desenând. Aproape toate persoanele cu care socializez sunt persoane care lucrează în zootehnie sau sunt interesate de autism. La fel ca pacienții prezentați de Newson et al. (1982) prefer să citesc literatură științifică și nu de ficțiune. Nu mă interesează deloc romanele care prezintă relații interpersonale complicate. Când citesc romane, prefer acțiuni clare care au loc în locuri interesante, cu multe descrieri.
Mentorul trebuie să fie o persoană care poate asigura sprijin în mai multe domenii. Găsirea unui loc de muncă este numai unul dintre acestea. Mulți autiști înalt funcționali trebuie să învețe modul în care își pot administra banii, cum pot solicita decontări în baza asigurării de sănătate, respectiv pot avea nevoie de consiliere privind nutriția. Pe măsură ce persoana în cauză devine mai independentă, mentorul poate juca un rol din ce în ce mai mic, dar poate fi nevoie de ajutorul său dacă persoana respectivă își pierde locul de muncă sau trece printr-o altă criză.
Cine m-a ajutat să recuperez
Mulți oameni mă întreabă „Cum ai reușit să recuperezi?”. Am avut marele noroc ca oamenii potriviți să se ocupe de mine la momentul potrivit. La vârsta de 2 ani, aveam toate simptomele tipice de autism. În 1949, majoritatea doctorilor nu știau ce este autismul dar, din fericire, un neurolog inspirat mi-a recomandat un „tratament normal” și nu internarea într-o instituție specializată. Am fost trimisă la un logoped care avea o grădiniță specială la ea acasă. Logopedul a fost cel mai important specialist din viața mea. La vârsta de 3 ani, mama a angajat o bonă care ne ținea permanent ocupate pe sora mea și pe mine. O zi normală era formată din activități structurate, precum patinaj, dat în leagăn și desen. Activitățile erau structurate, dar aveam posibilități limitate de a alege. De exemplu, într-o anumită zi aș fi putut alege între a face un om de zăpadă și a mă da cu sania. Bona participa la toate activitățile. De asemenea, cânta la pian, iar noi mărșăluiam în jurul ei cu tobe de jucărie. Problemele mele senzoriale nu au fost gestionate corespunzător. Ar fi fost foarte util dacă aș fi beneficiat de ajutorul unui terapeut ocupațional specializat în integrare senzorială.
Am frecventat o școală primară obișnuită, cu învățătoare mai în vârstă, cu experiență și cu clase cu un număr mic de elevi. Mama a fost o altă persoană importantă în recuperarea mea. Ea a întreținut o legătură foarte strânsă cu școala. A folosit tehnici care, la ora actuală, sunt utilizate în cadrul celor mai bune programe, pentru a mă integra în colectiv. Cu o zi înainte de a mă duce la școală, împreună cu învățătoarea, a explicat celorlalți copii de ce trebuiau să mă ajute.
După cum am arătat mai sus, pubertatea a fost o perioadă foarte problematică. Am fost dată afară de la liceu pentru că mă băteam. Apoi, m-am mutat la o școală mică, din mediul rural, cu internat, pentru copii dotați, cu probleme emoționale. Directorul era o persoană inovatoare și era considerat drept un „lup singuratic” de către colegii săi psihologi. Acolo l-am întâlnit pe Dl Carlock. O altă persoană care m-a ajutat mult a fost mătușa mea, Ann. Am stat la ferma ei pe perioada verii.
În liceu și la facultate, persoanele care m-au ajutat cel mai mult au fost cele cu o gândire creativă și neconvențională. Specialiștii tradiționaliști, precum psihologul școlii, mi-au făcut mai mult rău. Aceștia erau prea preocupați să mă psihanalizeze și să-mi ia mașina de strâns. Mai târziu, când am devenit interesată de instalațiile de ambalare a cărnii, Tom Rohrer, directorul fabricii locale, s-a interesat de mine. Timp de trei ani, am fost la fabrică o dată pe săptămână și m-am familiarizat cu domeniul. Primul meu loc de muncă de proiectant a fost în această fabrică. Vreau să subliniez importanța trecerii treptate de la școală la profesie. Vizitele la fabrică au avut loc când încă eram în facultate. Persoanele care suferă de autism trebuie să se acomodeze treptat cu un loc de muncă înainte de finalizarea studiilor. Cazurile de autiști pe care le-am adus în discuție anterior ar fi putut urma cariere de excepție dacă s-ar fi interesat de ei cineva din conducerea unei firme locale.
Programele pentru autiști
Pe parcursul călătoriilor mele, am intrat în contact cu mai multe programe diferite. Consider că programele eficiente pentru copii mici au în comun elemente similare, indiferent de baza teoretică. Prognoza este mai bună în cazurile unde se intervine intensiv și de timpuriu. Abordările pasive nu dau rezultate. Bona mea era uneori răutăcioasă, dar nu m-am retras în mine datorită activităților ei intense și structurate. Atât bona, cât și mama s-au bazat pe instinct. Programele bune includ activități variate și folosesc mai multe abordări. Un program bun pentru copii mici ar trebui să includă modificarea comportamentului într-un mod flexibil, ședințe de logopedie, exerciții fizice, terapie senzorială (activități care stimulează sistemul vestibular și desensibilizarea tactilă), activități muzicale, contacte cu copii normali și multă dragoste. Eficiența diverselor tipuri de programe diferă de la caz la caz. Un program care funcționează într-un anumit caz, poate să nu dea rezultate în altul.
Referințe
Ayres, J. A. (1979). Sensory integration and the child. Los Angeles: Western Psychological Services.
Bauman, M. (1989). The anatomy of autism. În Conference Proceedings: Autism Society of America (p. 10-12). Washington, DC: Autism Society of America.
Bauman, M., & Kemper, T.L. (1985). Histoanatomic observations of the brain, in early infantile autism. Neurology, 35, 866-874.
Bemporad, J.R. (1979). Adult recollections of a formerly autistic child. Journal of Autism and Developmental Disorders,9,179-197.
Bhatara, V., Clark, D.L., Arnold, L.E., Gunsett, R., & Smeltzer, D.J. (1981). Hyperkinesis treated with vestibular stimulation: An exploratory study. Biological Psychiatry, 61, 269-279.
Biklen, D. Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291-314.
Casler, L. (1965). Effects of extra tactile stimulation on a group of institutionalized infants. Genetic Psychology Monographs, 71, 137-175.
Chambers, W.W. (1947). Electrical stimulation of the interior cerebellum of the cat. American Journal of Anatomy, 80, 55-93.
Condon, W.S. (1985). Sound-film microanalysis: A means of correlating brain and behavior. In F.Duffy & N.Geschwind (Eds.), Dyslexia: A neuro-scientific approach to clinical evaluation. Boston: Little, Brown.
Condon, W., & Sander, L. (1974). Neonate movement is synchronized with adult speech. Science, 183, 99-101.
Courchesne, E. (1989). Implications of recent neurobiologic findings in autism, în Conference Proceedings; Autism Society of America, (p. 8-9). Washington, DC: Autism Society of America.
Courchesne, E., Courchesnes-Yeung, R., Press, G.A., Hesselink, J.R., & Jernigan, T.L. (1988). Hypoplasia of cerebellar vermal lobules VI and VII in autism. New England Journal of Medicine, 318, 1349-1354.
Crispino, L., & Bullock, T.H. (1984). Cerebellum mediates modality-specific modulation of sensory responses of midbrain and forebrain in rats. Proceedings: National Academy of Science – Neurobiology, 81, 2917-2920.
Denenberg, V.H., Morton, J.R., Kline, N.J., & Grota, L.J. (1962). Effects of duration of infantile stimulation upon emotionality. Canadian Journal of Psychology, 16(1), 72-76.
Ehrlich, A. (1959). Effects of past experience on exploratory behavior in rats. Canadian Journal of Psychology, 13(4), 248-254.
Einstein, A., & Einstein, M.W. (1987). The collected papers of Albert Einstein (A. Beck & P. Havens, Trans.) Princeton, NJ: Princeton University Press.
Farah, M.J. (1989). The neural basis of mental imagery. Trends in Neuroscience, 12, 395-399.
Gillberg, B., & Schaumann, H. (1981). Infantile autism and puberty. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 365-371.
Grandin, T. (1980). Observations of cattle behavior applied to the design of cattle handling facilities. Applied Animal Ethnology, 6, 19-31.
Grandin, T. (1983). Letters to the editor: „Coping strategies.” Journal of Autism and Developmental Disorders, 13, 217-221.
Grandin, T. (1984). My experiences as an autistic child. Journal of Orthomolecular Psychiatry, 13, 144-174.
Grandin, T. (1987). Animal handling. In E. O. Price (ED.), Farm animal behavior, veterinary clinics of North America (Vol. 3, p. 323-338). Philadelphia: W.B. Saunders.
Grandin, T. (1989). Effect of rearing environment and environmental enrichment on the behavior and neural development of young pigs. Doctoral dissertation, University of Illinois.
Grandin, T., & Scariano, M. (1986). Emergence: Labelled autistic. Novato, CA: Arena.
Grandin, T., Dodman, N., & Shuster, L. (1989). Effect of naltrexone on relaxation induced by lateral flank pressure in pigs. Pharmacology, Biochemistry and Behavior, 33.
Holton, G. (1971-1972). On trying to understand scientific genius. American Scholar, 41, 102.
Hutt, S.J., Hutt, C., Lee, D., & Ounsted, C. (1965). A behavioral and electroencephalographic study of autistic children. Journal of Psychiatric Research, 3, 181-197.
Kanner, L. (1971). Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 112-145.
Kumazawa, T. (1963). Deactivation of the rabbit’s brain by pressure application to the skin. Electroencephalography and Clinical Neurology, 15, 660-671.
Lepscky, I. (1982). Albert Einstein. New York: Barrons.
McCray, G.M. (1978). Excessive masturbation in childhood: A symptom of tactile deprivation. Pediatrics, 62, 277-279.
McGimsey, J.F., & Favell, J.E. (1988). The effects of increased physical exercise on disruptive behavior in retarded persons. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 167-179.
Melzack, R., & Burns, S. K. (1965). Neurophysiological effects of early sensory restriction. Experimental Neurology, 13, 163-175.
Melzack, R., Konrad, K.W., & Dubrobsky, B. (1969). Prolonged changes in the central nervous system produced by somatic and reticular stimulation. Experimental Neurology, 25, 416-428.
Miller, A., & Miller, E.E. (1971). Symbol accentuation, single-track functioning and early reading. American Journal of Mental Deficiency, 76, 110-117.
Newson, E., Dawson, M., & Everard, P. (1982). The natural history of able autistic people: Their management and functioning in a social context. Nottingham, England: University of Nottingham Child Development Unit.
Ornitz, E. (1985). Neurophysiology of infantile autism. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 24, 251-162.
Park, D., & Youderian, P. (1974). Light and number: Ordering principles in the world of an autistic child. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 4, 313-323.
Powers, M.D., & Thorworth, C.A. (1985). The effect of negative reinforcement on tolerances of physical contact in a preschool autistic child. Journal of Clinical Psychology, 14, 299-303.
Ratey, J.J., Mikkelsen, E., Sorgi, P., Zuckerman, S., Polakoff, S., Bemporad, J., Bick, P., & Kadish, W. (1987). Autism: The treatment of aggressive behaviors. Journal of Clinical Pharmacology, 7, 35-41.
Ray, T.C., King, L.J., & Grandin, T. (1988).The effectiveness of self-initiated vestibular stimulation in producing speech sounds in an autistic child. Journal of Occupational Therapy Research, 8, 186-190.
Rekate, H.L., Grubb, R.L., Aram, D.M., Hahn, J.F., & Ratcheson, R. A. (1985). Muteness of cerebellar origin. Archives of Neurology, 42, 697-698.
Rimland, G., & Fein, D. (1988) Special talents of autistic savants. In L.K. Obler & D. Fein (Eds.), The exceptional brain. New York: Guilford.
Ritvo, E., Freeman, B.J., Scheibel, A.B., Duong, T., Robinson, H., Guthrie, D., & Ritvo, A. (1986). Lower Purkinje cell counts in the cerebella of four autistic subjects. American Journal of Psychiatry, 143, 862-866.
Rumsey, J.M., Duara, R., Grady, C., Rapoport, J.L., Margolin, R.A., Rapoport, S.I., & Cutler, N.R. (1985). Brain metabolism in autism. Archives of General Psychiatry, 42, 448-455.
Schopler, H.R. (1965). Early infantile autism and the receptor process. Archives of General Psychiatry, 13, 327-337.
Seifel, L. (1977). Nadia: A case of extraordinary drawing ability in an autistic child. New York: Academic Press.
Sheehan, D.V., Beh, M.B., Ballenger, J., & Jacobsen, G. (1980). Treatment of endogenous anxiety with phobic, hysterical and hyperchondriacal symptoms. Archives of General Psychiatry, 37, 51-59.
Simons, D., & Sand, P. (1987). Early tactile stimulation influences organization of somatic sensory cortex. Nature, 326, 694-697.
Simons, J., & Sabine, O. (1987). The hidden child. Kensington, MD: Woodbine House.
Takagi, K., & Kobagasi, S. (1956). Skin Pressure reflex. Acta Medica et Biologica, 4, 31-37.
Treffert, D.A. (1989). Extraordinary people: Understanding the savant syndrome. Ballantine Books, New York.
Volkmar, F.R., & Cohen, D.J. (1985). The experience of infantile autism: A first person account by Tony W. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15, 47-54.
Walters, R.G., & Walters, W.E. (1980). Decreasing self-stimulatory behavior with physical exercise in a group of autistic boys. Journal of Autism and Developmental Disorders, 10, 379-387.
White, G.B., & White, M.S. (1987). Autism from the inside. Medical Hypothesis, 24, 223-229.
Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com
