Boala gravă de care suferă nu le-a răpit zâmbetul. Doi frați au nevoie de un mare dar de Crăciun: speranța

„Dragă Moș Crăciun, te rog să ne aduci tratamentul pentru Ioan și Teodor” – aceasta i-a scris Moșului Maria Rusu, o fetiță de 8 ani din București, despre doi dintre cei cinci frați ai ei: Ioan, în vârstă de 14 ani, și Teodor, în vârstă de trei ani.

Cei doi suferă de o boală genetică rară, în care organismul nu produce o proteină care ajută la funcționarea sistemului nervos. Aceasta conduce în timp la atrofierea progresivă a mușchilor și paralizie, precum și la pierderea capacităților senzoriale: este vorba de Boala Charcot-Marie-Tooth – Tipul 4J (CMT4J).

Ioan este imobilizat într-un scaun rulant și nu poate să vorbească. „Scrie pe telefon sau la calculator și aplicațiile pot reda mesajele lui în formă vocală”, explică tatăl lui, Cristinel Rusu, inspector eparhial la Sectorul Învățământ și activități cu tineretul al Arhiepiscopiei Bucureștilor.

Nu și-a pierdut zâmbetul

Cu toate acestea, este un adolescent extrem de vesel și inteligent.

„E isteț, are un simț al umorului foarte bine dezvoltat încă de când era mic copil. Când spui o glumă sau faci o aluzie, se prinde din prima. Și un lucru oarecum specific copiilor non-verbali: are o strălucire în privire – comunică și zâmbește cu ochii”, spune tatăl său.

„Ioan, într-adevăr, este o fire senină și veselă și zâmbește, dar el realizează că este bolnav”, spune mama copiilor, Valentina Rusu, medic specialist în Medicină internă și ecografist.

„Chiar ieri, când l-am întrebat dacă îl supără ceva, a început să plângă și mi-a spus că e supărat că nu începe tratamentul mai repede. El și-a pus speranțe foarte, foarte mari în acest tratament, deși eu nu i-am promis că va putea să meargă. Mi-a arătat că i se strâmbă coloana, pentru că are o scolioză care avansează.”

Știința există, dar e nevoie de finanțare pentru terapie

Problema celor doi copii nu se rezolvă prin operații, pentru că, după operație, aceleași probleme vor apărea din nou. Trebuie tratată cauza. Din fericire, progresele din medicină permit în prezent crearea de diverse terapii genetice.

Iar Ioan și Teodor ar putea fi tratați cu o simplă injecție în doză unică prin care corpul copiilor este ajutat să producă proteina necesară neuronilor și, în consecință, transmiterii informației prin sistemul nervos periferic.

Părinții au luat legătura cu Elpida Therapeutics, o companie de biotehnologie din SUA, specializată în dezvoltarea de terapii pentru bolile genetice rare, care a descoperit un tratament pentru această boală.

Datorită fundației companiei Elpida Therapeutics și a partenerilor lor, cunoașterea științifică în ceea ce privește tratamentul bolii CMT4J a progresat foarte mult, astfel încât în acest moment ei au cunoștințele necesare pentru producerea serului care va opri progresia bolii și va reda sănătatea copiilor.

Ioan și Teodor ar putea fi tratați numai dacă reușesc să strângă 2 milioane de dolari, sumă necesară pentru fabricarea efectivă a tratamentului.

Boala e reversibilă: Teodor se poate încă recupera total

Spre deosebire de Ioan, la micul Teodor boala nu s-a manifestat de la naștere, simptomele devenind evidente la vârsta de un an și jumătate, când băiețelul nu a mai putut merge singur, ca până atunci, ci numai cu ajutorul unui cadru special, care îl ajută să-și mențină postura verticală.

„Teodor încă nu realizează, pentru că este prea mic. Și el le ia pe toate așa cum sunt, pentru că abia face trei ani la sfârșitul lui decembrie”, spune Valentina Rusu.

Boala progresează din păcate, iar Ioan nu mai poate articula nici măcar cuvinte simple, ca „mama” sau „apa”. Din fericire, poate mânca și poate râde, dar pentru restul depinde în totalitate de cei din jur.

Dacă face tratamentul, Teodor are cele mai mari șanse de recuperare 100% din această boală. Dar Ioan, după tratamentul care va stabiliza procesele normale în organism, va trebui să suporte anumite intervenții chirurgicale.

Părinții strâng bani pentru producerea tratamentului

Familia nu se resemnează, ci se luptă pentru cei doi copii. Au creat Asociația „Ioan și Teodor CMT4J” și strâng fonduri fără să-și piardă speranța că visul lor se va împlini.

Organizația este prezentă pe internet și pe rețelele sociale Facebook și Instagram.

„Tratamentul se va administra cel mai probabil în România. Important este să avem bani”, spune mama lui Ioan și Teodor.

Solidaritatea de Crăciun și după Crăciun a românilor din țară și diaspora ar putea rezulta într-o acțiune de pionierat medical, care să facă disponibil în România un tratament de care ar putea beneficia ulterior și alți copii din țară și de pe tot continentul european.

Vindecarea paraliticului, evanghelia cea mai îndrăgită de Ioan

„Suntem cu speranța la Dumnezeu că o să ne ajute. Dacă nu o să se poată, tot El o să ne ajute să ne resemnăm. Mă impresionează dragostea atâtor oameni pe care nu-i cunosc și mă minunez cum Dumnezeu ne-a unit în această suferință”, mărturisește cu sinceritate Valentina Rusu.

Ioan este adolescent și mama lui încearcă să prevină eventuale gânduri de răzvrătire ale băiatului: „I-am spus să nu fie supărat pe Dumnezeu, că el este un îngeraș și că are Dumnezeu planul Lui, că mulți oameni se vor mântui prin el, fiindcă au grija lui”.

„Încerc să-i spun: Sunt alții care nu văd. Și e bine că nu te doare nimic. Sunt copii cu cancer, care uite cât suferă. Tu totuși nu te îmbolnăvești. Ești un copil sănătos aici, între noi, iar noi te iubim.”

Cristinel și Valentina Rusu încearcă să-i ofere cât mai multe mici bucurii: pizza sau burger în oraș, lecturi de seară și altele asemenea.

„Îi citesc des din Biblie. Cel mai mult îi place când Iisus care face minuni. Dacă-i citesc despre Vindecarea paraliticului, zâmbește și e foarte bucuros”, mai spune mama băiatului.

Dumnezeu lucrează prin oameni, să fim noi mâinile Lui în împlinirea acestei minuni!

Donează

Transfer bancar

Cont: RO23RNCB0068183170930001
Banca: BCR
Titular: Asociatia Ioan si Teodor CMT4J
CIF: 52228355

Revolut

Cont: RO40REVO0000151891584434
Titular: Valentina Rusu
Cod BIC/SWIFT: REVOROBB
RevTag: @rusuvalentina1987
Tel.: 0774923591