Există familii care trăiesc zilnic ceea ce pentru alții este doar o știre sau o statistică. Șase copii, doi diagnosticați cu o boală genetică gravă, terapii, campanii de strângere de fonduri, nopți scurte și multă rugăciune.
În contextul temei Marșului pentru Viață 2026 – „Solidaritate pentru amândoi” – am stat de vorbă cu o mamă pentru care solidaritatea nu este un slogan, ci o experiență trăită – și când a fost prezentă, și când a lipsit.
Sunteți mamă a șase copii, iar doi dintre ei se confruntă cu o boală gravă. Cum arată, în mod concret, o zi obișnuită în familia dumneavoastră?
De cu seară pregătim împreună cu copiii hainele pentru a doua zi. Soțul îi duce dimineața la școală și îi ia la prânz, iar în unele zile îl ajut și eu.
Acasă rămân eu cu Matei (bebelușul de 11 luni), Nicolae (care învață după-amiaza) și Teodor. Avem și un ajutor – o doamnă care ne cunoaște de mult timp și îi iubește foarte mult pe copii. De două ori pe săptămână merg dimineața la terapii cu Teodor.
În fiecare seară, de luni până vineri, Ioan și Teodor sunt duși la kinetoterapie de soțul meu, Cristi. Ziua se încheie târziu, după ce toți copiii se culcă, iar eu mai rămân să strâng prin bucătărie și să mă ocup de activitățile campaniei pe care o avem în desfășurare.
Ce reacții întâlniți față de dumneavoastră și față de copiii cu dizabilități?
Am observat că unii oameni aveau o atitudine mai distantă față de mine când eram cu Ioan, comparativ cu momentele în care nu eram cu el. Imaginea unui copil cu dizabilitate poate fi dificil de gestionat pentru alții, iar uneori oamenii se retrag fără să ofere sprijin, poate și din teama că pot fi afectați emoțional.
Pe de altă parte, această distanță a fost, totuși, una civilizată: nu s-au spus lucruri urâte, ci doar nu au intervenit. Au fost, însă, și excepții frumoase: prietenii adevărați care au rămas alături de noi și ne-au sprijinit concret.
Ce ar avea nevoie să audă părinții care se află la începutul unui drum asemănător, care se simt singuri, copleșiți sau poate chiar judecați?
Noi încă suntem în această luptă și lucrurile sunt proaspete: de 10 luni am aflat că și Teodor este bolnav. Singurul care nu ne părăsește niciodată este Dumnezeu.
Este important ca părinții să prețuiască sprijinul din partea prietenilor și familiei care le rămân alături și să caute soluții medicale dacă acestea există. Dacă nu există, trebuie să accepte realitatea și să învețe să trăiască cu ea. Este ușor de zis și foarte greu de realizat.
Tema Marșului pentru Viață 2026 este „Solidaritate pentru amândoi” – mamă și copil. Când ați simțit cel mai mult solidaritatea și unde lipsește ea azi?
Am simțit solidaritate în special prin sprijinul oamenilor, mulți dintre ei străini, care ne-au susținut în campania pe care am inițiat-o. În viața de zi cu zi, există oameni empatici, dar mulți evită ceea ce le afectează confortul fizic sau psihic. Cred însă că, dacă oamenii ar fi mai conștienți, ar fi dispuși să ajute persoanele cu dizabilități. La inimile lor ne dorim să ajungem.
Ce le-ați spune celor care nu cunosc realitatea unei familii cu copii cu dizabilități, pentru a încuraja mai multă înțelegere și respect?
Că sunt norocoși. Că sănătatea este un dar și că se poate întâmpla oricui să se îmbolnăvească. Că ultimul lucru care ar putea ajuta o familie cu copii cu dizabilități este să fie judecată.
Cred că oamenii buni sunt oameni puternici și că binele este o putere. Este ușor să faci rău, dar pentru a face bine trebuie să te străduiești. Este nevoie de putere ca să fii alături de cel bolnav, să treci peste durerea de a vedea un copil suferind și să te gândești cât de greu le este părinților și acelui copil care nu poate merge. Apoi trebuie să ai răbdare: să stai lângă el, să obosești ridicându-l sau împingând căruciorul.
Toate aceste lucruri se pot depăși prin iubire: iubire față de acești copii, iubire față de Dumnezeu, și prin a vedea, în fiecare om care suferă, chipul lui Dumnezeu. Cred, așa cum spunea și Balzac, că un om aflat în suferință trebuie respectat tocmai pentru că suferă și pentru că poartă o asemenea povară.
Sprijinul tău poate face diferența pentru Ioan și Teodor
Familia Rusu are în desfășurare o campanie de strângere de fonduri pentru tratamentul lui Ioan și Teodor. Cei doi copii pot fi salvați dacă vor beneficia de un tratament genetic în valoare de aproximativ 2 milioane de dolari.
În prezent, mai este nevoie de aproximativ 800.000 de dolari, care trebuie strânși cât mai curând, pentru a opri evoluția bolii și a le oferi șansa la recuperare, Teodor având chiar posibilitatea unei recuperări complete.
Asociația Ioan și Teodor CMT4J
IBAN: RO23 RNCB 0068 1831 7093 0001
Cod SWIFT: RNCBROBU
Revolut
Beneficiar: Valentina Rusu
IBAN: RO40 REVO 0000 1518 9158 4434
Cod BIC/SWIFT: REVOROBB
@rusuvalentina1987
Telefon Asociația Ioan și Teodor CMT4J: 0774 923 591
-
-
-
-
