Faceți cunoștință cu Jack, băiatul minune

Jack s-a născut pe 3 decembrie 1995 – Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități. Pe atunci nu mă gândeam că acest fapt va însemna atâta peste ani.

Jack a venit în grabă pe această lume și, de atunci, viața lui este o adevărată cursă. Încearcă să savureze, să guste, să simtă orice experiență posibilă. Ca nou-născut, Jack s-a remarcat nu doar supraviețuind unui defect atrioventricular, dar și unei coarctații de aortă, nu unul – ci două defecte congenitale ale inimii care îi amenințau viața. În plus, avea și enterocolită ulceronecrotică și a ajuns să fie singurul copil născut în respectivul spital care a supraviețuit în aceste condiții în ultimii 40 de ani.

O soră medicală mi-a spus atunci când l-au luat cu ambulanța să îl transfere la un alt spital că nu era loc și pentru mine înăuntru. Mi-a zis: ”Du-te acasă, ia-ți ceva de băut și așteaptă să te sunăm. Nu va supraviețui drumului”. A fost prima dintre multele cadre medicale care nu i-au dat nicio șansă, dar care s-a dovedit – surprinzător – că greșesc. A supraviețuit și a ajuns la New Children’s Hospital Westmead (Sydney, Australia), spital care se deschisese doar cu trei săptămâni înainte. Din nou, am primit cele mai proaste vești și mi s-a spus să mă pregătesc de ce e mai rău, pentru că nu va supraviețui.

Dar eu știam un secret pe care doctorii nu îl știau. În timp ce ei încercau să-i resusciteze corpul aproape lipsit de viață, pe când înfigeau în el ac după ac la care atașau cabluri și tuburi, Jack s-a întors către mine. Știu că nou-născuții nu sunt capabili să facă asta, dar el făcut-o. Și-a întors capul către mine, și-a deschis ochii lui căprui-închis migdalați și s-a uitat fix la mine. Acesta a fost momentul în care am știut că voi lupta pentru acest copil, că era acolo și că era o persoană care avea dreptul să trăiască.

Aceasta s-a întâmplat acum 19 ani și împreună am dus multe bătălii, am deschis drumuri noi și am râs mult. Jack a supraviețuit acestui început nesigur și ne-a umplut viețile de bucurie – mie și surorii lui mai mari, Tahlia!

Am pierdut câțiva prieteni și membri ai familiei de-a lungul drumului nostru. Se pare că nu toată lumea vede ceea ce vedem noi. Dar totodată am câștigat multe suflete minunate și speciale pe care Jack personal le-a adus în viețile noastre.

Jack nu folosește cuvintele, dar asta nu îl oprește să comunice. Se face înțeles foarte clar. A fost diagnosticat cu hipoacuzie profundă pe când avea doi ani și folosim limbajul mimico-gestual. Jack este foarte pasionat de modă. De multe ori, ”atacă” dulapul surorii lui și stă ore întregi să potrivească ținute pe culori. Nimic nu îi place mai mult decât să creeze o ținută nouă și să o expună la școală sau la căminul unde este tratat.

În noiembrie 2012, Jack a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică, iar două săptămâni mai târziu am aflat că are o formă foarte rară și că este singura persoană cu sindromul Down din Marea Britanie și SUA care are această problemă. Din păcate, în martie 2013, s-a decis că este mai bine pentru Jack să oprească tratamentul agresiv. El îl suporta cu stoicism, dar îl omora. A început tratamentul cu un nou medicament (Disatanib) pentru a-i prelungi viața. În iunie 2013 părea că nu mai are decât câteva săptămâni de trăit. Dar am ajuns în 2014 și el este din ce în ce mai puternic.

Jack a călătorit prin toată lumea — a trăit în Sydney, Australia, apoi s-a mutat în Ontario, Canada. A simțit și a primit cea mai adâncă formă a iubirii. A învățat pe mulți că nu merită să trăiești doar pentru câștiguri materiale. În schimb, ar trebui să iei viața în piept și să te bucuri de fiecare secundă. Curajul lui îi inspiră pe toți care l-au cunoscut. Are un simț al umorului care îi face pe cei din jur să râdă adeseori. Faptul că nu se gândește niciodată la ce cred oamenii despre el îi provoacă pe mulți să își dorească să-i semene. Fiecare zi este o binecuvântare, un dar de care ne bucurăm!

Sursă: The International Down Coalition

Traducere de Cristina Dobrovie

********************************************************************************************************

Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viață din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne  scrieți pe adresa provalorimedia@gmail.com

De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.

În măsura posibilităților dumneavoastră, vă rugăm să sprijiniți financiar acest sait.