Temple Grandin: Autismul văzut din interior

Grandin

Sursă: autism.com (traducere: Aurora Conrad)

Introducere

Sunt o femeie de 44 de ani, diagnosticată cu autism, cu o carieră internaţională în domeniul proiectării de echipamente pentru manevrarea vitelor. Mi-am luat doctoratul în zootehnie la Universitatea Illinois din Urbana şi sunt profesor asistent de zootehnie la Universitatea Colorado. Faptul că în cazul meu s-a intervenit de timpuriu, la vârsta de doi ani şi jumătate, m-a ajutat să îmi depăşesc handicapul.

Două din aspectele tratate în acest capitol sunt frustrarea generată de faptul că nu puteam vorbi şi problemele senzoriale. Sufeream de hipersenzitivitate la zgomot şi la atingere. Zgomotele puternice îmi asaltau urechile şi mă feream de orice atingere pentru a evita senzaţia copleşitoare pe care mi-ar fi produs-o.

Am construit o maşină de strâns care mă ajuta să mă calmez şi să tolerez atingerile. La pubertate, am început să trec prin oribile crize de anxietate, care s-au agravat odată cu vârsta. Medicaţia antidepresivă s-a dovedit eficientă în tratarea anxietăţii. În ultima secţiune a acestui capitol, voi arăta modul în care mi-am direcţionat fixaţiile către activităţi constructive şi către construirea unei cariere, precum şi importanţa existenţei unui mentor. Voi prezenta în detaliu domeniile în care am aptitudini sau deficite. Întreaga mea gândire este vizuală, având forma unui film care mi se derulează în minte. Chiar şi conceptele abstracte, precum relaţionarea cu ceilalţi, le vizualizez prin intermediul unor imagini legate de o uşă.

Lipsa vorbirii

Faptul că nu puteam vorbi era extrem de frustrant. Când adulţii mi se adresau direct, înţelegeam tot ce îmi spuneau, dar nu puteam să scot niciun cuvânt. Era ca o mare bâlbâială. Dacă mă aflam într-o situaţie uşor stresantă, uneori depăşeam această barieră şi reuşeam să scot câteva cuvinte. Logopedul care mă trata a ştiut cum să intre în lumea mea. Mă ţinea de bărbie şi mă făcea să mă uit în ochii ei şi să spun „minge”. La vârsta de trei ani, „minge” se auzea „mein”, pronunţat cu mare greutate. Dacă logopedul insista prea tare, făceam o criză de nervi, iar dacă nu insista suficient, nu făceam niciun fel de progrese. Mama şi învăţătoarea nu înţelegeau de ce ţipam. Ţipetele erau singurul mod în care puteam comunica. Uneori gândeam acest lucru conştient „O să ţip acum pentru că vreau să spun cuiva că nu doresc să fac un anumit lucru.”

Este interesant faptul că vorbirea mea semăna cu vorbirea dificilă a copiilor care au suferit o intervenţie de rezecţie a unei tumori de cerebel. Rekate, Grubb, Aram, Hahn şi Ratcheson (1985) au descoperit că în urma operaţiilor de îndepărtare a tumorilor canceroase care duc la lezarea vermisului, a nucleilor profunzi şi a ambelor emisfere ale cerebelului, copiii normali suferă de pierderea temporară a vorbirii. Vocalele revin primele, iar limbajul receptiv este normal. Conform Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink şi Jernigan (1988), la 14 din 18 persoanele cu autism înalt sau mediu funcţional, lobulii VI şi VII ai vermisului cerebelos sunt subdezvoltaţi. De asemenea, Bauman şi Kemper (1985) şi Ritvo et al. (1986) au descoperit că bolnavii de autism prezintă un număr mai mic de celule Purkinje la nivelul cerebelului comparativ cu subiecţii normali. În cazul meu, în urma unui RMN s-au observat anomalii ale cerebelului. Nu pot să merg în linie dreaptă cu un picior înaintea celuilalt, cu călcâiului piciorului din faţă lipit de vârful celui din spate (aşa-numitul test al „mersului pe linie” folosit de poliţie pentru detectarea şoferilor care conduc sub influenţa alcoolului). La acest test, o iau într-o parte, dar la celelalte teste motorii simple, de identificare a disfuncţiilor cerebeloase, rezultatele sunt normale.

În anumite cazuri, la copiii autişti, stimularea sistemului vestibular are ca efect şi stimularea vorbirii. Balansarea uşoară a copilului într-un leagăn îl poate ajuta uneori să înceapă să vorbească (Ray, King, & Grandin, 1988). Pentru mine, anumite tipuri de mişcări delicate, coordonate sunt dificil de executat, chiar dacă pentru o persoană neavizată pot părea normal efectuate. De exemplu, atunci când manevrez un echipament hidraulic cu mai multe manete, pot acţiona manetele pe rând, fără niciun fel de probleme. Acţionarea coordonată a două sau trei manete în acelaşi timp îmi este, însă, imposibilă. Aşa se poate explica faptul că nu pot învăţa cu uşurinţă să cânt la un instrument muzical, chiar dacă am un talent înnăscut pentru acorduri şi linia melodică. Singurul lucru pe care am reuşit să-l fac în acest sens, este să fluier o melodie.

Ritmul şi muzica

În şcoala primară încă aveam probleme de vorbire. Adeseori, cuvintele îmi veneau mai greu decât altor copii. Cu toate acestea, îmi era uşor să cânt. Am ureche muzicală şi pot să reproduc fără efort linia melodică a unui cântec pe care l-am auzit numai o dată sau de două ori.

Totuşi, am probleme serioase cu ritmul. Pot bate din palme în ritmul unei melodii, dar nu pot să mă sincronizez cu altcineva. La concerte, nu pot să bat din palme pe ritmul muzicii în acelaşi timp cu ceilalţi spectatori. Park şi Youderian (1974) au observat lipsa ritmului la pacienţii cu autism care cântă la pian. La autişti, problemele de ritm pot fi puse în legătură cu problemele legate de vorbire. Copiii normali se sincronizează cu vorbirea adulţilor (Condon & Sander, 1974). Autiştii nu pot face acest lucru. De asemenea, Condon (1985) a observat că autiştii şi într-o mai mică măsură, cei care suferă de dislexie şi dislalie au şi probleme de orientare. Una din urechi aude sunetul mai devreme decât cealaltă. Uneori, urechile sunt desincronizate cu mai mult de o secundă. Acest fapt poate reprezenta o explicaţie pentru anumite probleme de vorbire. Interlocutorii încă îmi atrag atenţia că îi întrerup. Din cauza deficienţelor de ritm, îmi este greu să îmi dau seama când pot interveni în conversaţie. La fel, îmi este greu să urmăresc, din punct de vedere al ritmului, tonurile ascendente şi descendente pe parcursul unei conversaţii.

Problemele de auz

Eu aud ca printr-un aparat auditiv cu volumul dat la maximum. Este ca şi cum aş avea un microfon deschis care preia toate sunetele. Am două opţiuni: să ţin microfonul deschis şi să mă las asaltată de sunete sau să îl opresc. Mama spunea că uneori mă comportam ca şi cum aş fi fost surdă. Rezultatele testelor auditive au arătat că auzul meu este normal. Nu pot modula stimulii auditivi din exterior. Mulţi autişti au dificultăţi în modularea stimulilor senzoriali (Ornitz, 1985), reacţionând disproporţionat – în plus sau în minus – la acestea. Ornitz (1985) arată că anumite deficienţe cognitive pot avea drept cauză distorsionarea stimulilor senzoriali. Autiştii prezintă deficienţe substanţiale la nivelul mecanismelor neurologice responsabile de deplasarea atenţiei de la un stimul la altul (Courchesne, 1989).

Nu pot să vorbesc la telefon într-un birou unde este zgomot sau la aeroport. Toţi ceilalţi pot vorbi la telefon într-un mediu unde este zgomot, dar eu nu pot. Dacă încerc să ignor zgomotul de fond, ignor şi telefonul. O prietenă de-a mea, cu autism înalt funcţional, nu putea să audă o conversaţie în holul relativ liniştit al unui hotel. Are aceeaşi problemă ca şi mine, dar la ea se manifestă mult mai accentuat.

Autiştii trebuie protejaţi de zgomotele care îi deranjează. Zgomotele bruşte şi puternice îmi provoacă o suferinţă comparabilă cu cea a unei freze dentare care atinge un nerv. Un pacient autist din Portugalia, cu un mare talent de exprimare, relata că „Atunci când animalele fac zgomot, îmi vine să sar afară din propria piele” (White & White, 1987). Copiii care suferă de autism îşi acoperă urechile deoarece anumite sunete le provoacă suferinţă. Este o senzaţie asemănătoare unei tresăriri, dar mult amplificată. Un zgomot brusc (chiar şi unul nu foarte puternic) îmi face inima să o ia razna. Este posibil ca anomaliile de la nivelul cerebelului să aibă şi ele un rol în ceea ce priveşte sensibilitatea crescută la zgomot. Cercetările efectuate pe şoareci indică faptul că senzorii din exterior sunt modulaţi de vermisul cerebelos (Crispino & Bullock, 1984). Dacă cerebelul unei pisici este stimulat cu ajutorul unui electrod, aceasta devine hipersensibilă la sunet şi atingere (Chambers, 1947).

Nu mă simt nici acum confortabil în locuri cu zgomote confuze, cum ar fi mall-urile. Sunetele continue şi înalte, precum cele produse de ventilatoarele de evacuare din băi sau de uscătoarele de păr sunt foarte supărătoare. Pot să îmi „dezactivez” auzul şi să îndepărtez majoritatea zgomotelor, dar anumite frecvenţe nu pot fi eliminate. Un copil cu autism nu se poate concentra în clasă dacă este bombardat cu zgomote care îi detonează în creier ca un avion cu reacţie. Zgomotele înalte şi ascuţite sunt cele mai rele. Huruitul nu produce niciun efect asupra mea, dar zgomotele de artificii îmi rănesc urechile. Când eram copil, femeia care avea grijă de mine mă pedepsea spărgând o pungă de hârtie. Zgomotul puternic şi brusc era o adevărată tortură.

Chiar şi acum am probleme de adaptare. Ascult una din piesele mele favorite la radio, apoi îmi dau seama că am ratat jumătate. Auzul mi se „dezactivează” pur şi simplu. La facultate, trebuia să iau notiţe continuu pentru a evita să se întâmple acest lucru. Vocea vorbitorului se pierdea şi revenea ca şi cum aş fi ascultat un post de radio îndepărtat (White & White, 1987).

Problemele legate de simţul tactil

Adesea aveam un comportament neadecvat la biserică deoarece juponul mă zgâria şi îmi dădea mâncărimi. Hainele de duminică erau diferite la pipăit faţă de cele obişnuite. Majoritatea oamenilor se adaptează la diferenţele de textură ale hainelor în câteva minute. Eu, chiar şi acum, evit să încerc noi tipuri de lenjerie intimă deoarece am nevoie de trei-patru zile pentru a mă adapta.

În copilărie, la biserică, fustele şi ciorapii mă scoteau din minţi. În zilele reci de iarnă, mă dureau picioarele dacă purtam fustă. Problema era generată de faptul că duminica trebuia să port fustă în loc de pantaloni. Dacă aş fi purtat fustă tot timpul, nu aş fi tolerat pantalonii. Acum, cumpăr doar haine cu texturi asemănătoare. Părinţii mei nu îşi puteau da seama de ce mă comportam atât de rău. Câteva modificări simple în ceea ce priveşte îmbrăcămintea ar fi adus schimbări în bine.

Anumite sensibilităţi legate de simţul tactil pot fi eliminate. Încurajarea copilului să îşi frece pielea cu materiale cu texturi diferite s-a dovedit, în multe cazuri, o metodă utilă. Terminaţiile nervoase din pielea mea erau supersensibile. Stimuli pe care majoritatea oamenilor i-ar fi trecut cu vederea, pentru mine erau ca picătura chinezească. Ayres (1979) oferă multe informaţii utile cu privire la metodele de desensibilizare a sistemului tactil.

Conflictul apropiere-evitare

În cartea mea Emergence: Labeled Autistic (Grandin & Scariano, 1986) descriu dorinţa pentru stimularea prin presiune. Eu sunt un exemplu de conflict apropiere-evitare. Doream să simt senzaţia plăcută asociată cu o îmbrăţişare, dar când mă îmbrăţişa cineva, stimularea era de dimensiunile unui tsunami. Când aveam cinci ani îmi imaginam cum ar fi să existe o maşinărie în care să intru şi care să îmi aplice o presiune care să mă calmeze. Un aspect foarte important era posibilitatea de a deţine controlul asupra maşinii. Trebuia să pot opri stimularea în momentul în care aceasta devenea prea intensă. Când cineva mă îmbrăţişa, înţepeneam şi mă trăgeam să scap pentru a evita valul de stimulare care mă sufoca. Rigiditatea şi retragerea erau asemănătoare comportamentului unui animal sălbatic care se zbate să scape. Când eram copil, mă băgam sub pernele canapelei şi o rugam pe sora mea să se aşeze deasupra. La diversele conferinţe despre autism la care particip, 30-40 de părinţi îmi spun despre copiii lor care suferă de autism că manifestă o preferinţă către stimularea prin presiune. Cercetările efectuate de Schopler (1965) au pus în lumină preferinţa copiilor suferinzi de autism către stimularea senzorială (proximală), precum atingerea, gustul şi mirosul comparativ cu stimularea senzorială distală, precum auzul sau văzul.

Maşina de strâns

La vârsta de 18 ani, am construit o maşină de strâns. Maşina este căptuşită peste tot, pe interior, cu burete, iar utilizatorul are control deplin asupra duratei şi intensităţii presiunii. Descrierea completă a maşinii poate fi găsită în Grandin (1983, 1984) şi Grandin şi Scariano (1986). Maşina aplică o presiune calmantă asupra unor zone mari de pe corp.

Mi-a luat mult timp să învăţ să accept senzaţia unei îmbrăţişări şi să nu mă smulg. Conform literaturii de specialitate, autiştii nu cunosc empatia (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985). Cred că lipsa empatiei poate fi parţial cauzată de lipsa stimulilor tactili asociaţi cu o senzaţie de calm.

Cu circa 12 ani în urmă, comportamentul obişnuit al unei pisici siameze faţă de mine s-a schimbat ca urmare a folosirii maşinii de strâns. De obicei, pisica fugea de mine, dar folosind maşina, am învăţat să mângâi pisica mai uşor şi pisica a rămas lângă mine. Trebuia să mă pot simţi eu, în primul rând, liniştită, pentru a putea linişti pisica (Grandin, 1984).

Maşina de strâns mi-a permis să observ că în majoritatea cazurilor nu mă mai simţeam agresivă după ce o foloseam. Pentru a învăţa să relaţionez mai bine cu ceilalţi, a trebuit să învăţ cum mă pot linişti prin presiunea calmantă aplicată de maşina de strâns. Cu 12 ani în urmă, notam că „Mi-am dat seama că dacă nu accept maşina de strâns, nu voi fi niciodată capabilă să tratez cu dragoste o altă fiinţă umană” (Grandin, 1984). Cu ocazia activităţii legate de vite, am observat că dacă ating animalele, îmi creşte empatia faţă de acestea. Atingerea şi mângâierea vitelor mă fac să mă simt blândă cu ele. Maşina de strâns a avut un efect calmant şi asupra sistemului meu nervos.

Maşina este folosită în clinicile pentru copii autişti şi hiperactivi (Figurile 6-1 şi 6-2). Lorna King, specialistă în terapie ocupaţională în Phoenix, Arizona arăta că maşina are un efect calmant în cazul copiilor cu comportament hiperactiv. Terapeuţii au observat că stimularea prin presiune produce un efect calmant (Ayres, 1979). Studiile efectuate pe oameni şi animale au relevat faptul că stimularea prin presiune reduce excitarea sistemului nervos (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956). La porci, aplicarea unei presiuni pe părţile laterale ale corpului îi relaxează (Grandin, Dodman, & Shuster, 1989).

Anxietatea la pubertate

În copilărie eram hiperactivă, dar nu m-am simţit „nervoasă” decât când am ajuns la pubertate, perioadă în care comportamentul mi s-a înrăutăţit. Conform Gillberg şi Schaumann (1981), în multe cazuri de autism, tulburările comportamentale se agravează la pubertate. La scurt timp după prima menstruaţie, au început atacurile de anxietate. Senzaţia era asemănătoare cu aceea a unei temeri permanente de a vorbi în public. Când sunt întrebată cum mă simţeam, răspunsul meu este „Amintiţi-vă cum v-aţi simţit când aţi făcut un lucru care v-a provocat o nelinişte puternică, de exemplu când aţi vorbit pentru prima dată în public. Acum imaginaţi-vă că vă simţiţi în acest mod în majoritatea timpului, fără niciun motiv.” Inima îmi bătea cu putere, aveam palmele transpirate, iar mişcările îmi erau agitate.

„Nervii” aveau legătură mai degrabă cu hipersensibilitatea decât cu anxietatea. Era ca şi cum creierul îmi mergea cu 200 de kilometri pe oră, în loc de 60 de kilometri pe oră. Administrarea de Librium şi Valium nu a avut niciun efect. „Nervii” urmau un ciclu zilnic, care se agrava spre seară. Se diminuau noaptea şi dimineaţa devreme. Starea nervoasă constantă urma un ciclu, cu tendinţe de agravare primăvara şi toamna. „Nervii” se diminuau şi în timpul perioadei menstruale.

Uneori „nervii” se manifestau sub alte forme. Timp de mai multe săptămâni sufeream de colită. În timpul crizelor de colită, senzaţia de „teamă de vorbit în public” dispărea.

Îmi doream cu disperare o soluţie. La un bâlci, am descoperit că o tură în rotorul magic mă liniştea un timp. Presiunea intensă şi stimularea vestibulară îmi calmau nervii. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett şi Smeltzer (1981) au descoperit că rotirea într-un scaun mobil de două ori pe săptămână reduce nivelul de hiperactivitate la copiii mici.

În timpul unei vizite la ferma mătuşii mele, am observat că uneori, vitele care intrau într-un stand de contenţie se relaxau sub influenţa presiunii aplicate. După câteva zile, am testat standul de contenţie şi mi-am simţit mai bine timp de câteva ore. Maşina de strâns a avut ca model standul de contenţie folosit pentru vaci. Aceasta avea două funcţii:

(1) mă ajuta să îmi calmez „nervii” şi (2) îmi crea senzaţia liniştitoare pe care o dă o îmbrăţişare. Înainte de a construi maşina de strâns, singurele moduri în care mă puteam linişti erau exerciţiile fizice istovitoare sau munca manuală. În urma cercetărilor efectuate asupra pacienţilor suferind de autism şi de retard mintal s-a descoperit că exerciţiile fizice susţinute au ca efect reducerea stereotipurilor şi a manifestărilor de comportament dezadaptiv (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). Pe lângă activitatea fizică, mai există două posibilităţi de contracarare a nervozităţii: concentrarea asupra unei activităţi intense sau retragerea şi încercarea de a reduce stimulii externi. Am constatat că atunci când mă concentrez asupra unui lucru, mă simt mai calmă. Pe vremea când eram redactor la Arizona Farmer Ranchman, scriam trei articole pe noapte. Faptul că loveam cu putere în taste mă calma. Am resimţit un nivel maxim de nervozitate atunci când nu aveam nimic de făcut.

Odată cu înaintarea în vârstă, starea nervoasă s-a agravat. Cu opt ani în urmă, am suferit o operaţie stresantă la ochi care mi-a declanşat cel mai grav episod nervos din viaţa mea. Mă trezeam în toiul nopţii cu inima spărgându-mi pieptul, inundată de gânduri obsesive legate de orbire.

Medicaţia

În această secţiune voi prezenta experienţa mea în legătură cu medicaţia. Deoarece există numeroase subtipuri de autism, medicamentele care s-au dovedit eficiente pentru mine pot fi absolut inutile pentru alte persoane. Le recomand părinţilor care au copii suferind de autism să consulte medici care sunt la curent la cele mai recente cercetări în domeniu.

Am citit în literatura medicală faptul că medicamentele antidepresive, precum Tofranil (imipramină) sunt eficiente în tratarea pacienţilor suferind de anxietate endogenă şi atacuri de panică (Sheehan, Beh, Ballenger & Jacobsen, 1980). Simptomele descrise în această lucrare erau asemănătoare cu ale mele, aşa că am decis să încerc un tratament cu Tofranil. Administrarea de 50 mg de Tofranil înainte de culcare a făcut adevărate minuni. Într-o săptămână, senzaţia de nervozitate a început să se diminueze. După ce am urmat constant tratamentul cu Tofranil timp de patru ani, am trecut la Norpramin (desipramină) 50 mg, care are mai puţine efecte secundare. Aceste medicamente mi-au schimbat viaţa. Colita şi alte probleme de sănătate declanşate de stres s-au vindecat.

Dr. Paul Hardy din Boston a descoperit că Tofranil şi Prozac (fluoxetină) reprezintă un tratament eficient pentru adolescenţii şi adulţii suferind de autism înalt funcţional. Atât dr. Hardy, cât şi dr. John Ratey (informare personală, 1989) au descoperit că aceste medicamente trebuie administrate în doze foarte mici. În general, dozajul este mult mai mic decât în cazul depresiei. Administrarea unor doze prea mari poate cauza agitaţie, comportament agresiv sau nervozitate, iar administrarea unor doze prea mici nu are niciun efect. În cazul meu, crizele de „nervi” urmau un ciclu, revenind chiar şi sub tratament. A trebuit să fac un mare efort de voinţă pentru a continua cu doza de 50 de mg şi pentru a aştepta criza să treacă de la sine. Efectul tratamentului medicamentos este asemănător cu cel al şurubului de reglare a ralantiului de la maşini. Înainte de a lua medicamentele, motorul era accelerat tot timpul. Acum funcţionează la turaţie normală. Nu mai am fixaţii şi nu mai am atacuri de nervi. Prozac şi Anafranil (clomipramină) s-au dovedit foarte eficiente la pacienţii cu simptome obsesiv-compulsive sau cu gânduri obsesive. Pentru Prozac, dozele eficiente se înscriu între 20 mg pe săptămână şi 40 mg pe zi. Dozele prea mari induc agitaţie şi nervozitate. Dacă pacientul devine agitat, doza trebuie scăzută. Alte medicamente promiţătoare pentru adolescenţii şi adulţii autişti cu probleme de agresivitate sunt beta-blocantele. Acestea reduc în mod substanţial comportamentul agresiv (Ratey et al., 1987).

Ameliorarea treptată

În timpul celor opt ani în care am luat antidepresive, am constatat o ameliorare constantă în ceea ce priveşte vorbirea, sociabilitatea şi ţinuta. Schimbările realizându-se treptat, nu le-am observat. Deşi am putut simţi imediat o calmare a „nervilor”, renunţarea la vechile tipare comportamentale este un proces de durată.

Anul trecut, am avut ocazia să îmi vizitez o veche prietenă cu care mă cunoşteam de dinainte de a începe să iau antidepresive. Prietena mea, Billie Hart, mi-a spus că eram o persoană complet diferită. Mi-a spus că înainte stăteam cocoşată, fie că mergeam sau eram aşezată, iar acum aveam o ţinută dreaptă. Se îmbunătăţise şi contactul vizual şi nu mă mai foiam pe scaun. Am fost, de asemenea, surprinsă să aflu că nu mai gâfâiam şi înghiţeam tot timpul.

Diversele persoane cu care m-am întâlnit la întrunirile legate de autism au putut constata, pe parcursul celor opt ani de tratament, faptul că am înregistrat îmbunătăţiri în ceea ce priveşte vorbirea şi stereotipiile de comportament. Vechea mea prietenă, Lorna King, a observat şi ea multe schimbări. „Era ca şi cum ai fi vorbit dintr-un recipient sub presiune, cuvintele ieşind aproape sub forma unor jeturi explozive. Obiceiul de a repeta a dispărut.” (Grandin & Scariano, 1986).

Nu mi-am conştientizat pe deplin incongruenţele de vorbire şi stereotipiile de comportament până când nu m-am văzut filmată. Cred că filmările pot fi de mare ajutor multor persoane cu autism înalt funcţional în ceea ce priveşte comunicarea verbală şi socializarea.

Antecedentele familiale

Istoricul medical al familiei poate oferi foarte multe informaţii. Cu ocazia deplasărilor la conferinţe pe teme de autism, am putut constata că mulţi autişti provin din familii unde există cazuri de tulburări afective. Relaţia dintre autism şi tulburările afective este menţionată şi în literatura de specialitate (Gillberg & Schaumann, 1981). Antecedentele familiale ale autiştilor înalt funcţionali cuprind adeseori talente deosebite, tulburări anxioase sau de panică, depresie, alergii alimentare şi tulburări de învăţare. În cazul multor familii cu care am discutat, nu s-au pus diagnostice oficiale, dar prin întrebări atent formulate, existenţa unor astfel de tulburări a ieşit la iveală.

În ceea ce mă priveşte, am antecedente familiale de nervozitate şi anxietate din partea ambilor părinţi. Bunica mea suferă de depresie moderată, iar Tofranil a fost un medicament-minune şi pentru ea. Şi ea este foarte sensibilă la zgomotul puternic. Mi-a spus că atunci când era copil zgomotul făcut de cărbunele care aluneca pe rampa de descărcare era o adevărată tortură. Sora mea este deranjată de zgomotul nedefinit provenind din mai multe surse. În familia tatălui meu, există cazuri de temperament exploziv, comportament repetitiv, nervozitate extremă şi alergii alimentare. Atât în familia mamei, cât şi a tatălui există artişti. De asemenea, eu şi fraţii mei prezentăm simptome ale unor anomalii ale sistemului imunitar. Eu am făcut zona zoster la 30 de ani, iar fratele meu la 4 ani. Sora mea a suferit infecţii auriculare grave, similare cu cele cu care se confruntă adesea copiii autişti. Tatăl meu, fratele meu şi cu mine suferim toţi de eczeme.

Simptomele de privare senzorială

Animalele ţinute într-un mediu care restrânge substanţial stimulii senzoriali dezvoltă multe simptome specifice autismului, cum ar fi comportament stereotip, hiperactivitate şi automutilare (Grandin, 1984). De ce un autist şi un leu dintr-o cuşcă de beton de la grădina zoologică prezintă simptome similare? Aş vrea să sugerez un răspuns posibil pe baza propriei mele experienţe. Deoarece stimulii auditivi şi tactili adesea mă copleşeau, este posibil să îmi fi autoimpus restricţii senzoriale prin retragerea din faţa stimulilor percepuţi ca prea intenşi. Mama mi-a spus că atunci când eram copil deveneam rigidă şi încercam să scap. Ca urmare, nu mai primeam stimulul tactil liniştitor necesar unei dezvoltări normale. Studiile efectuate pe animale au arătat că limitările senzoriale la puii de câine şi de şoarece au efecte negative asupra dezvoltării creierului. Puii de câine care cresc într-o cuşcă goală devin superagitaţi, iar electroencefalograma acestora (undele cerebrale) indică semne de hiperexcitabilitate şi la şase luni după ce sunt scoşi din cuşca respectivă (Melzack & Burns, 1965). Copiii autişti prezintă şi ei electroencefalograme desincronizate, indicând hiperexcitabilitate (Hutt, Hutt, Lee, & Ounstead, 1965). Dacă puilor de şoareci li se taie mustăţile, zonele din creier care primesc semnale de la mustăţi devin hipersensibile (Simons & Land, 1987). Anomalia se permanentizează, zonele respective din creier funcţionând anormal şi după creşterea mustăţilor. Unii autişti prezintă un metabolism hiperactiv la nivelul creierului (Rumsey et al., 1985).

Adesea mă întreb dacă aş fi fost mai puţin hiperactivă la vârsta adultă, în cazul în care aş fi beneficiat de un grad mai ridicat de stimulare tactilă pe când eram copil. Puii de şoarece ţinuţi în mână sunt mai puţin agitaţi la vârsta adultă şi mai dornici să exploreze un labirint (Denenbert, Morton, Kline, & Grota, 1962; Ehrlich, 1959). Stimularea tactilă este extrem de importantă pentru bebeluşi deoarece îi ajută în dezvoltare (Casler, 1965). Terapeuţii au descoperit că acei copii care se retrag în faţa stimulilor tactili liniştitori pot învăţa să se bucure de aceştia dacă se fac eforturi pentru desensibilizarea pielii. Frecarea pielii cu materiale având texturi diferite este adesea, de ajutor. Stimularea prin presiune reduce, de asemenea, tendinţa de retragere.

Eu am probleme senzoriale din naştere (din cauza anomaliilor de la nivelul cerebelului), dar poate că tulburările neurologice secundare au drept sursă retragerea în faţa atingerilor. Autopsia creierului a cinci indivizi suferind de autism a pus în lumină faptul că anomaliile apar în perioada de dezvoltare fetală şi că multe zone ale sistemului limbic sunt subdezvoltate şi anormale (Bauman, 1989). Sistemul limbic nu este complet dezvoltat până la vârsta de doi ani. Este posibil ca respingerea atingerilor să agraveze anumite probleme de comportament. În cartea mea descriu fixaţii stupide legate de „baie” care mi-au adus tot felul de neplăceri. O lucrare foarte interesantă aparţinând lui McCray (1978) menţionează legătura dintre lipsa stimulării tactile şi masturbarea excesivă. Copiii încetează să se masturbeze când primesc mai multă afecţiune şi sunt îmbrăţişaţi. Probabil fixaţia cu „baia” nu ar fi apărut niciodată dacă aş fi beneficiat de afecţiune şi aş fi fost îmbrăţişată.

În ultimul timp, s-a făcut multă publicitate terapiei îmbrăţişării forţate, prin care copiii autişti sunt ţinuţi cu forţa şi îmbrăţişaţi până când nu mai opun rezistenţă. Dacă mi s-ar fi întâmplat acest lucru, pentru mine ar fi fost extrem de neplăcut şi stresant. Mai mulţi părinţi cu copii suferind de autism mi-au spus că această terapie, într-o versiune mai blândă, este eficientă şi că ameliorează problemele de contact vizual, limbaj şi socializare. Powers şi Thorworth (1985) indică un rezultat similar. Poate ar fi benefic pentru bebeluşii suferind de autism să fie mângâiaţi cu blândeţe în momentul în care se retrag. Reacţiile mele erau asemănătoare cu cele ale unui animal sălbatic. La început, atingerea era neplăcută, iar apoi devenea plăcută. După părerea mea, rezistenţa la atingere trebuie eliminată progresiv, aşa cum se procedează la dresajul animalelor. Dacă bebeluşii ar putea fi desensibilizaţi şi ar învăţa să se bucure de stimulii tactili liniştitori, eventualele probleme viitoare de comportament ar putea fi reduse.

Dirijarea fixaţiilor

Succesele mele profesionale ca proiectant de echipamente pentru vite se datorează profesorului meu de ştiinţe din liceu, Dl Carlock, care a folosit fixaţia mea pentru standurile de contenţie pentru vite pentru a mă motiva să studiez psihologia şi ştiinţele. El a fost cel care m-a învăţat cum să utilizez indexurile ştiinţifice.

Aceste cunoştinţe m-au ajutat să mă documentez cu privire la Tofranil. În timp ce psihologul şcolii se străduia să mă dezobişnuiască de maşina de strâns, Dl Carlock m-a încurajat să citesc reviste ştiinţifice şi, în acest mod, am aflat de ce maşina îmi producea un efect de relaxare. Când am intrat la facultate şi m-am mutat în Arizona, mă duceam pe parcelele de păşunat pentru a studia reacţiile vitelor în standurile de contenţie. Acesta a fost începutul carierei mele.

Acum călătoresc în lumea întreagă, proiectând ţarcuri şi standuri de contenţie pentru firmele din industria cărnii. Sunt un expert recunoscut în acest domeniu şi autor a peste 100 de studii tehnice şi ştiinţifice cu privire la manevrarea vitelor (Grandin, 1987). Dacă psihologii ar fi reuşit să mă facă să renunţ la maşina de strâns, probabil că acum nu aş scrie acest capitol, ci aş sta undeva amorţită, în faţa televizorului.

O parte dintre autiştii înalt funcţionali cunoscuţi pentru succesele lor şi-au dirijat fixaţiile din copilărie către domenii în care au făcut carieră (Bemporad, 1979; Grandin & Scariano, 1968; Kanner, 1971). Kanner (1971) a urmărit rezultatele a 11 din pacienţii săi, doi dintre aceştia înregistrând succese remarcabile. În cazul pacientului cu cele mai bune rezultate, fixaţia din copilărie pentru numere l-a ajutat să devină casier la o bancă. Fermierul care l-a crescut a găsit un scop pentru fixaţia legată de numere, spunându-i că poate să numere rândurile de porumb în timp ce munceşte pe câmp.

La început, multe din fixaţiile mele erau de natură senzorială. În clasa a patra, simţeam o atracţie pentru afişele electorale pentru că îmi plăcea senzaţia pe care o aveam când le purtam pe mine ca om-sandviş. Specialiştii în terapie ocupaţională au observat că, în multe cazuri, purtarea unei veste cu greutăţi are ca efect reducerea hiperactivităţii.

Deşi fixaţia legată de afişe era de origine senzorială, am dezvoltat un interes pentru alegeri. Profesorii mei ar fi trebuit să folosească fixaţia pentru afişe pentru a-mi stimula interesul pentru studii de sociologie. Calcularea punctajului obţinut în colegiile electorale m-ar fi motivat să învăţ matematică. Mi-ar fi putut cere să citesc articole din ziare despre persoanele de pe afişe pentru a mă motiva să citesc. Dacă un copil este interesat de aspiratoare, manualul de utilizare a aspiratorului poate fi utilizat ca text de citit.

O altă fixaţie de-a mea era legată de uşile glisante automate. Iniţial, mă simţeam atrasă de uşi pentru că îmi plăcea senzaţia pe care o aveam când le priveam cum se mişcă într-o parte şi în alta. Apoi, uşile au dobândit alte sensuri pe care le voi discuta în secţiunea următoare. Fiind o adolescentă înalt funcţională, interesul pentru uşile glisante ar fi putut fi utilizat pentru stimularea interesului pentru ştiinţe. Dacă profesorul m-ar fi provocat să aflu cum funcţionează sistemul electronic care deschide uşa, m-aş fi apucat, cu siguranţă, să studiez electronica. Profesorii nu trebuie să încerce să elimine fixaţiile, ci să le folosească drept motivaţii. O idee îngustă şi fixă trebuie transformată într-o activitate constructivă. Acelaşi principiu poate fi folosit şi pentru copiii cu autism scăzut funcţional; Simons şi Sabine (1987) oferă un număr mare de exemple foarte bune.

Este necesar să se facă diferenţa între fixaţii şi stereotipii, cum ar fi fluturatul mâinilor sau legănatul. Fixaţia este un interes legat de un element exterior, precum avioanele, aparatele de radio sau uşile glisante. Pe termen lung, comportamentele stereotipe pot afecta sistemul nervos. Un experiment efectuat pe porci ţinuţi într-un ţarc gol care se împingeau unul pe altul cu râtul, într-un comportament stereotip prelungit, a arătat că aceştia prezentau o dezvoltare anormală a dendritelor din cortexul somato-senzorial (Grandin, 1989).

Vizualizarea

Întreaga mea gândire este vizuală. Când mă gândesc la concepte abstracte, precum ideea de a te înţelege cu alţi oameni, folosesc imagini vizuale de tipul uşilor glisante de sticlă. Relaţiile interumane necesită o abordare atentă, altfel uşa glisantă se poate strica. Utilizarea vizualizării pentru descrierea conceptelor abstracte este prezentată şi de Park şi Youderian (1974). Când eram copil, foloseam vizualizarea pentru a putea înţelege „Tatăl nostru”. Îmi reprezentam „puterea şi slava” sub formă de stâlpi de înaltă tensiune şi de soare orbitor în culorile curcubeului. [..]. Anumite părţi din rugăciune erau pur şi simplu de neînţeles. Singurul domeniu în care nu folosesc vizualizarea este muzica. Acum nu mai folosesc vizualizarea unor uşi glisante pentru înţelege relaţiile interpersonale, totuşi trebuie să creez o legătură între o anumită relaţie şi ceva ce am citit – de exemplu, cearta dintre Jane şi Joe este ca disputa dintre Statele Unite şi Canada cu privire la acordul comercial. Aproape toate amintirile mele sunt legate de imagini vizuale ale unor evenimente. Dacă cineva spune cuvântul „pisică”, îmi apar imagini ale unor anumite pisici pe care le-am văzut sau despre care am citit. Nu mă pot gândi la pisici, la modul general.

Meseria de proiectant de echipamente de manevrare a vitelor îmi permite exploatarea la maximum a talentelor şi reducerea domeniilor unde sunt deficitară. Încă am probleme cu gestionarea frazelor lungi. Dacă instrucţiunile de la benzinărie cuprind mai mult de trei etape, trebuie să le scriu. Statistica este o ştiinţă foarte greu de gestionat pentru că nu pot să reţin o anumită informaţie după ce am trecut la etapa următoare. Îmi este aproape imposibil să înţeleg algebra deoarece nu pot face asocieri cu imagini vizuale şi încurc etapele. Pentru a învăţa statistică a trebuit să îmi iau un meditator şi să scriu toate datele fiecărei probleme. De fiecare dată când efectuez o testare a ipotezelor statistice sau aplic un test chi pătrat, trebuie să folosesc notiţe. Înţeleg foarte bine principiile statistice deoarece vizualizez în minte distribuţiile normale sau asimetrice. Singura problemă este că nu pot să reţin ordinea în care trebuie efectuate calculele. Pot să-mi reprezint vizual o linie de regresie pe un grafic plin de puncte. Prima dată când am încercat să fac acest lucru, am greşit cu doar câteva grade. De asemenea, am diverse elemente de dislexie, precum inversarea numerelor şi confundarea cuvintelor asemănătoare. În plus, confund dreapta cu stânga.

Gândirea vizuală este un avantaj pentru un proiectant de echipamente. Pot „vedea” modul în care se îmbină toate componentele unui proiect şi pot identifica eventualele probleme. Nu pot să nu mă mir când văd cum arhitecţii şi inginerii fac atât de multe greşeli stupide la proiectarea clădirilor. Accidentul teribil cauzat de prăbuşirea pasarelelor de la hotelul Hyatt Regency, în care au murit 100 de oameni, a fost generat de erori de vizualizare. Toate calculele au fost corecte, dar proiectul iniţial al arhitectului a fost imposibil de pus în practică. Greşelile ulterioare de vizualizare din timpul construcţiei au dus la dublarea sarcinii pe sistemele de fixare proiectate necorespunzător. Din cauza cerinţelor academice, probabil multe persoane cu gândire vizuală nu au acces la aceste profesii. Pentru o persoană care gândeşte secvenţial, precum un inginer, proiectarea unui echipament poate fi la fel de dificilă cum sunt ecuaţiile statistice pentru mine. O persoană cu o gândire secvenţială nu poate vedea întregul. Am auzit de multe cazuri în care un tehnician de întreţinere foarte inteligent, dar care are numai studii liceale, proiectează un echipament după ce toţi inginerii cu doctorate au eşuat. Este posibil ca un astfel de tehnician să fie o persoană cu gândire vizuală. Există două tipuri fundamentale de gândire, vizuală şi secvenţială. Farah (1989) a arătat că „gândirea în imagini este diferită de gândirea care foloseşte limbajul”. Am avut ocazia să discut cu persoane foarte inteligente care au o gândire vizuală foarte redusă. Un profesor mi-a spus că informaţiile îi vin în minte instantaneu. În cazul meu, pentru a relua anumite informaţii, trebuie să le „citesc” pe o pagină de carte pe care o vizualizez sau să „văd filmul” unui eveniment anterior.

Cu toate acestea, există un domeniu de vizualizare în care am rezultate slabe. În cele mai multe cazuri, nu recunosc decât feţele persoanelor pe care le cunosc de multă vreme. Uneori, acest lucru îmi creează probleme în societate pentru că se întâmplă să nu răspund unei cunoştinţe deoarece nu o recunosc. Einstein era o persoană cu gândire vizuală, care folosea metode vizuale de studiu şi care a avut rezultate şcolare slabe din cauza cerinţelor bazate pe limbaj (Holton, 1971-1972). Teoria relativităţii are la bază imagini vizuale ale unor vagoane de marfă în mişcare şi a deplasării pe raze de lumină. La o întrunire pe tema autismului, am avut ocazia să cunosc câteva rude ale lui Einstein. În familia sa există un număr mare de cazuri de autism, dislexie, alergii alimentare, talente deosebite şi înclinaţii pentru muzică. Einstein însuşi prezenta multe caracteristici de autism. Cititorii interesaţi pot găsi informaţii interesante în Einstein şi Einstein (1987) şi Lepscky (1982)

În familia mea, bunicul din partea mamei a fost coinventatorul pilotului automat pentru avioane, iar străbunicul din partea tatălui a fost un nonconformist care a pus bazele celei mai mari exploataţii agricole din lume, specializată în cultura grâului. Fratele meu şi cele două surori au toţi gândire vizuală. Una din surori este dislexică şi are un talent extraordinar în ceea ce priveşte decoraţiunile interioare. Fratele meu poate construi absolut orice, dar a avut probleme legate de calcul când a încercat să se specializeze în inginerie. În prezent, are o carieră de succes în domeniul bancar şi a avut rezultate foarte bune la toate disciplinele în facultate. Sora mea mai mică este sculptoriţă şi a avut rezultate şcolare foarte bune. Mama mea şi bunicii materni au fost foarte buni în domeniul matematicilor superioare, multe rude din partea mamei fiind intelectuali cunoscuţi.

Pentru mine, realizarea de desene complexe ale împrejmuirilor de oţel şi beton pentru vite (Figura 6-3) este un lucru foarte uşor. Pot vizualiza în minte un film al construcţiei finite. Cu toate acestea, îmi este foarte greu să desenez feţe umane într-un mod realist. În Figura 6-4 este prezentat un echipament de manevrare a bivolilor proiectat de mine. În cadrul acestui contract guvernamental acordat pe criteriul preţului cel mai scăzut, fiecare element de oţel trebuia vizualizat şi desenat pe 26 de coli de detalii de execuţie. Sunt foarte mândră de acest proiect deoarece am putut să vizualizez în mod corect totul înainte de construcţie, cu excepţia unei mici scări. În copilărie, părinţii şi profesorii mi-au încurajat talentul artistic. Încurajarea talentelor este importantă.

În urma discuţiilor cu alţi autişti înalt funcţionali, am identificat metode vizuale de gândire a unor sarcini considerate adesea, ca fiind nevizuale. Un programator autist foarte inteligent mi-a spus ca a vizualizat în minte structura arborescentă a programului şi apoi doar a completat codul aferent fiecărei ramuri. Un compozitor autist foarte talentat mi-a relatat că şi-a reprezentat „imagini ale sunetelor”.

Deşi mă pricepeam să construiesc diverse lucruri, când am început să lucrez cu desene, mi-a trebuit un anumit timp să înţeleg relaţia dintre liniile unui desen şi imaginea din mintea mea. Când am construit o casă pentru unchiul şi mătuşa mea, mi-a fost dificil să înţeleg relaţia dintre simbolurile din desen şi construcţia în sine. Casa a fost construită înainte să învăţ desenul tehnic. Acum pot să transform instantaneu un desen într-o imagine mentală a unei construcţii finite. În timp ce făceam eforturi titanice să înţeleg planurile casei, mi-am extras din memorie imagini ale unei anexe care a fost construită când eu aveam opt ani. Imaginile mentale ale amintirii din copilărie mi-au fost de ajutor în montarea ferestrelor, întrerupătoarelor instalaţiei de iluminat şi ţevilor. Am derulat „filmele” în minte.

Aptitudinile ştiinţifice

Conform studiilor efectuate, în cazul în care autiştii îşi diminuează fixaţiile şi socializează mai mult, aceştia îşi pierd aptitudinile ştiinţifice, precum număratul cărţilor, calcularea datelor din calendar sau aptitudinile artistice (Rimland & Fein, 1988). În cazul meu, în urma tratamentului medicamentos pe care l-am urmat, am scăpat de fixaţii, fără a-mi pierde abilităţile legate de vizualizare. Unele dintre cele mai bune lucrări ale mele au fost concepute în timpul tratamentului.

Consider că pierderea aptitudinilor survine ca urmare a pierderii concentrării asupra unei fixaţii. Număratul cărţilor (temă abordată şi în filmul Rain Man) nu este un secret pentru mine. Cred că autiştii vizualizează cărţile împărţite pe masă sub forma unui pattern, a unei mulţimi de ceasuri sau a unui model de covor persan. Pentru a spune care sunt cărţile rămase în pachet, pur şi simplu se raportează la patternurile respective. În ceea ce mă priveşte singurul motiv pentru care nu pot număra cărţile sau nu pot calcula datele din calendar este că nu mă mai pot concentra astfel încât să menţin o imagine vizuală complet fixă pentru mult timp. Cred totuşi, că autiştii care socializează îşi păstrează abilităţile legate de vizualizare. Încă am abilităţi perfecte în ceea ce priveşte acordurile muzicale, chiar dacă nu le folosesc. Dacă m-aş putea concentra mai mult, aş putea reproduce cântece mult mai lungi după ce le aud o singură dată.

În cazul meu, cele mai puternice imagini vizuale sunt imagini ale lucrurilor care mi-au provocat emoţii puternice, precum proiectele importante. Acest gen de amintiri nu se estompează niciodată şi rămân foarte exacte. Cu toate acestea, nu am putut să-mi amintesc imaginile vizuale ale caselor pe lângă care trec în mod frecvent până când nu am făcut un efort de atenţie. O imagine vizuală puternică include toate detaliile şi poate fi rotită şi derulată ca un film. Imaginile mai slabe seamănă cu fotografiile uşor defocalizate sau nu conţin toate detaliile. De exemplu, în cazul unei instalaţii de ambalare a cărnii, îmi pot aminti cu precizie echipamentul pe care l-am proiectat, dar nu îmi pot aminti lucruri asupra cărora nu mi-am concentrat atenţia, precum tavanul de deasupra echipamentului, băile, scările, birourile şi alte zone parţial sau complet lipsite de interes pentru mine. Amintirile lucrurilor care prezintă un interes moderat se înceţoşează în timp.

Am făcut un mic experiment de memorie la unul din locurile mele de muncă. După o perioadă de 30 de zile în care nu am fost la fabrică, am încercat să îmi amintesc o zonă a acesteia asupra căreia nu mi-am concentrat atenţia şi o altă zonă asupra căreia m-am concentrat în mod intenţionat. Nu am proiectat niciuna dintre cele două zone. Prima dintre ele era sala de conferinţe a fabricii, iar cealaltă era intrarea în camera în care era amplasat echipamentul meu. Am putut realiza o hartă destul de precisă a sălii de conferinţe, dar am făcut greşeli majore în ceea ce priveşte mobilierul şi tavanul. Vizualizarea camerei era grosieră şi îi lipseau detaliile. În schimb, am vizualizat foarte precis uşa camerei unde era instalat echipamentul, dar am făcut o mică greşeală în legătură cu stilul clanţei. Vizualizarea uşii conţinea mult mai multe detalii decât cea a sălii de conferinţe. Nu mi-am concentrat atenţia asupra sălii de conferinţe deşi am negociat cu conducerea fabricii chiar în încăperea respectivă.

Talentele trebuie încurajate şi direcţionate către ceva util. Nadia, un caz foarte cunoscut de autism, a realizat în copilărie desene excepţionale în perspectivă (Seifel, 1977). În momentul în care a dobândit abilităţi rudimentare de socializare a încetat să deseneze. Poate talentul ei ar fi putut fi reînviat dacă ar fi fost încurajată de profesori. Seifel (1977) prezintă modul în care Nadia desena pe şerveţele şi pe foi de hârtie folosite. Ea ar fi avut nevoie de instrumente adecvate de desen. Treffert (1989) relatează câteva cazuri de autişti care nu şi-au pierdut aptitudinile ştiinţifice ca urmare a socializării, aceştia fiind însă încurajaţi să-şi urmeze aptitudinile respective.

La vârsta de 28 de ani, mi-am perfecţionat substanţial abilităţile legate de desenul tehnic după ce am observat un desenator talentat pe nume David. Construcţia casei m-a ajutat să înţeleg schiţele, dar acum trebuia să învăţ să le desenez. Când am început să proiectez echipamente pentru manevrarea vitelor, am utilizat ca model desenele lui David. A trebuit să îmi imaginez că eram David. După ce mi-am cumpărat un creion mecanic exact ca al lui David, mi-am aşezat în faţă nişte desene de-ale lui şi am început să desenez o rampă de încărcare pentru vite. Am copiat stilul, la fel ca cineva care cântă la un instrument, rampa mea fiind însă un proiect diferit. Când am terminat, nu mi-a venit să cred că mi-ar reuşit.

Deficite şi abilităţi

Acum cinci ani, am făcut o serie de teste pentru a-mi determina abilităţile şi handicapurile. La testul de raţionament spaţial Hiskey Nebraska, am avut rezultate foarte bune. La testul de relaţii spaţiale Woodcock-Johnson am obţinut un punctaj mediu deoarece este un test contra cronometru. Nu am o gândire rapidă. Am nevoie de timp pentru ca imaginea vizuală să se formeze. Când fac un studiu al unei locaţii de instalare a unui echipament la o fabrică de ambalare a cărnii, trebuie să mă uit 20-30 de minute la locaţia respectivă pentru a mi-o imprima în minte. După aceea, am în minte un „film” pe care îl pot derula atunci când fac schiţele. Pe măsură ce desenez, imaginea noului echipament mi se formează treptat în minte. Datorită experienţei acumulate, am nevoie de din ce în ce în ce mai puţine măsurători pentru proiectare. În cadrul proiectelor de modificări, de cele mai multe ori inginerul care se ocupă de instalaţie măsoară o mulţime de componente care urmează să fie eliminate deoarece nu poate vizualiza cum va arăta locaţia în momentul în care componentele respective vor fi îndepărtate şi vor fi adăugate altele noi.

În copilărie, am obţinut 120 şi 137 de puncte pe scala de inteligenţă Wechsler. Am obţinut rezultate foarte bune la testele Woodcock-Johnson în domeniile memorie a propoziţiilor, vocabular în imagini şi antonime-sinonime. La testul de memorie a numerelor, am „păcălit” testul repetând numerele cu voce tare. Am o memorie de lungă durată foarte slabă pentru numere, de exemplu pentru numere de telefon. Pentru a le reţine, trebuie să le transform în imagini vizuale. De exemplu, pentru numărul 65, corespunzător vârstei de pensionare, îmi imaginez pe cineva din Sun City, Arizona. În situaţiile în care nu pot să iau notiţe, nu îmi amintesc ce mi se spune decât dacă transform informaţiile verbale în imagini vizuale. Cu scurt timp în urmă, am ascultat o conferinţă medicală înregistrată în timp ce conduceam. Pentru a-mi aminti informaţii precum dozele de medicament despre care se discuta, a trebuit să creez o imagine a unei doze. De exemplu, mi-am reprezentat o doză de 300 mg ca un teren de fotbal pe care există pantofi. Pantofii îmi amintesc că numărul este 300 de picioare şi nu 300 de yarzi.

Am obţinut un punctaj de copil de clasa a doua la subtestul Woodcock-Johnson de identificare a sunetelor, unde a trebuit să identific cuvinte pronunţate rar. Subtestul de învăţare vizual-auditivă a fost la fel de catastrofic. Trebuia să memorez înţelesul unor simboluri arbitrare, de exemplu triunghi = cal, şi să citesc o propoziţie formată din simbolurile respective. Am putut reţine numai simbolurile pentru care am putut genera o imagine. De exemplu, mi-am imaginat triunghiul ca fiind un steag purtat de un cal şi un călăreţ.

Limbile străine au fost o altă misiune imposibilă. Formarea conceptelor a fost un alt test la care am obţinut un punctaj de copil de clasa a patra. Denumirea în sine a acestui test mă enervează pentru că, în realitate, pot forma concepte. Capacitatea de a vizualiza concepte unificatoare largi pe baza a sute de articole ştiinţifice mi-a permis să depăşesc „experţii” în multe domenii legate de zootehnie. Testul implică selectarea unui concept, precum „mare, galben” şi apoi identificarea acestuia în alt set de cărţi. Problema a fost că nu am putut reţine conceptul în timp ce mă uitam la celelalte cărţi. Dacă mi s-ar fi permis să scriu conceptul, m-aş fi descurcat mult mai bine.

Învăţarea cititului

Salvarea mea în ceea ce priveşte cititul a fost mama. Nu aş fi învăţat niciodată să citesc dacă aş fi folosit metoda de memorare a sute de cuvinte. Cuvintele sunt prea abstracte pentru a ţi le putea aminti. Mama m-a învăţat să citesc folosind metoda fonetică tradiţională. După ce am învăţat cu mare efort toate sunetele, am putut pronunţa cuvintele. Pentru a mă motiva, citea o pagină şi se oprea când lectura devenea interesantă. Eu trebuia să citesc propoziţia următoare. Cu timpul, ea a citit din ce în ce mai puţin. Dna David W. Eastham din Canada şi-a învăţat fiul autist să citească într-un mod asemănător, folosind metodele Montessori. Majoritatea profesorilor considerau că băiatul era retardat. Acesta a învăţat să comunice prin dactilografiere şi scria poezii foarte frumoase. Douglas Biklen de la Universitatea Syracuse a învăţat mai mulţi autişti care nu se puteau exprima verbal să scrie curent la maşina de scris. Pentru a preveni apăsarea repetată a unei singure taste şi greşelile legate de nimerirea tastelor, încheietura celui care scrie este susţinută de o altă persoană.

O altă metodă foarte bună de citire vizuală este cea dezvoltată de Miller şi Miller (1971). Pentru a învăţa verbele, literele fiecărui cuvânt sunt desenate astfel încât să sugereze o acţiune. De exemplu, în cazul verbului „a cădea”, literele sunt desenate în cădere, iar în cazul verbului „a fugi” literele sunt desenate sub forma unor alergători. Această metodă trebuie dezvoltată în continuare pentru învăţarea sunetelor. Mi-ar fi fost mult mai uşor să învăţ sunetele dacă aş fi a avut o imagine a unui tren care scoate sunetele „ciu-ciu” pentru sunetul „ci” şi imaginea unui câine pentru foarte dificilul sunet „c”. […]

La început, cititul cu voce tare era singurul mod în care puteam citi. Acum, când citesc în gând, folosesc o combinaţie de vizualizări instantanee şi cuvinte fonetice. De exemplu, am vizualizat instantaneu această propoziţie dintr-o revistă – „mai mulţi pietoni opriţi pe o stradă din oraş” – sub forma unor imagini în mişcare. Propoziţiile care conţin cuvinte mai abstracte precum „aparent” sau „obligatoriu” sunt pronunţate fonetic.

În copilărie, vorbeam adesea singură deoarece în acest mod gândurile mele deveneau „mai concrete” şi „mai reale”. Acum, când lucrez singură la un proiect, vorbesc singură despre acesta. Vorbirea activează mai multe regiuni din creier faţă de gândire.

Mentorul

„Un profesor cu aptitudini şi imaginaţie, dornic să se bucure de copil şi de întrebările acestuia, pare să fie, din ce în ce mai mult, factorul decisiv pentru reuşita şi progresele şcolare ale copiilor autişti înalt funcţionali” (Newson, Dawson & Everard, 1982). Bemporod (1979) face, de asemenea, referire la conceptul de mentor. Mentorul meu din liceu a fost Dl Carlock, profesorul meu de ştiinţe. Metodele structurate de modificare a comportamentului care funcţionează la copiii mici sunt adesea ineficiente la copiii mai mari suferind de autism înalt funcţional şi având inteligenţă normală.

Am avut noroc să fiu ghidată pe drumul cel bun după facultate. Alţi trei autişti înalt funcţionali nu au fost la fel de norocoşi. Unul dintre ei are un doctorat în matematică şi stă acasă. Ar fi avut nevoie de cineva care să îl direcţioneze către o meserie adecvată. Predarea matematicii nu a fost o opţiune corespunzătoare; ar fi trebuit să obţină un post de cercetare care necesită un grad mai mic de interacţiune cu oamenii. O doamnă licenţiată în istorie are în prezent un loc de muncă plicticos de agent de vânzări prin telefon. Ar avea nevoie de un post care să îi permită utilizarea la maximum a talentelor sale. De asemenea, ar avea nevoie de un mentor care să o ajute să îşi găsească un post corespunzător şi care să deschidă nişte uşi pentru ea. Aceste persoane ar fi avut nevoie de sprijin după terminarea facultăţii, sprijin de care nu au beneficiat. Cea de a treia persoană, un bărbat, a avut rezultate foarte bune în liceu şi, de asemenea, stă acasă. Are o adevărată pasiune pentru documentarea în bibliotecă. Dacă ar colabora cu o persoană interesată, ar putea face cercetări pentru articole de ziar. Toate aceste trei persoane au nevoie de posturi care să le permită exploatarea la maximum a talentelor, concomitent cu reducerea deficitelor.

O altă doamnă suferind de autism pe care o cunosc a avut şi ea noroc. A obţinut un post de grafician unde şi-a putut folosi talentul legat de vizualizare. Acest lucru a avut un efect foarte bun şi asupra moralului persoanei în cauză în momentul în care lucrările i-au fost apreciate, fiind achiziţionate de o bancă locală. Succesul înregistrat i-a permis o integrare mai bună în societate. În cazul meu, integrarea în societate a venit după ce am realizat decorurile pentru un concurs de talente în facultate. Eram în continuare considerată o tocilară, dar acum eram o tocilară „cool”. Oamenii respectă talentul chiar dacă te consideră „un ciudat”. Oamenii au devenit interesaţi de mine după ce mi-au văzut desenele şi imaginile efectuate în cadrul proiectelor. Am devenit un expert într-un domeniu specializat de activitate.

Autiştii înalt funcţionali nu se vor simţi probabil niciodată cu adevărat integraţi în vârtejul societăţii. Viaţa mea este munca mea. Dacă un autist înalt funcţional are un loc de muncă atractiv, va avea o viaţă împlinită. Eu îmi petrec majoritatea serilor de vineri şi de sâmbătă scriind lucrări şi desenând. Aproape toate persoanele cu care socializez sunt persoane care lucrează în zootehnie sau sunt interesate de autism. La fel ca pacienţii prezentaţi de Newson et al. (1982) prefer să citesc literatură ştiinţifică şi nu de ficţiune. Nu mă interesează deloc romanele care prezintă relaţii interpersonale complicate. Când citesc romane, prefer acţiuni clare care au loc în locuri interesante, cu multe descrieri.

Mentorul trebuie să fie o persoană care poate asigura sprijin în mai multe domenii. Găsirea unui loc de muncă este numai unul dintre acestea. Mulţi autişti înalt funcţionali trebuie să înveţe modul în care îşi pot administra banii, cum pot solicita decontări în baza asigurării de sănătate, respectiv pot avea nevoie de consiliere privind nutriţia. Pe măsură ce persoana în cauză devine mai independentă, mentorul poate juca un rol din ce în ce mai mic, dar poate fi nevoie de ajutorul său dacă persoana respectivă îşi pierde locul de muncă sau trece printr-o altă criză.

Cine m-a ajutat să recuperez

Mulţi oameni mă întreabă „Cum ai reuşit să recuperezi?”. Am avut marele noroc ca oamenii potriviţi să se ocupe de mine la momentul potrivit. La vârsta de 2 ani, aveam toate simptomele tipice de autism. În 1949, majoritatea doctorilor nu ştiau ce este autismul dar, din fericire, un neurolog inspirat mi-a recomandat un „tratament normal” şi nu internarea într-o instituţie specializată. Am fost trimisă la un logoped care avea o grădiniţă specială la ea acasă. Logopedul a fost cel mai important specialist din viaţa mea. La vârsta de 3 ani, mama a angajat o bonă care ne ţinea permanent ocupate pe sora mea şi pe mine. O zi normală era formată din activităţi structurate, precum patinaj, dat în leagăn şi desen. Activităţile erau structurate, dar aveam posibilităţi limitate de a alege. De exemplu, într-o anumită zi aş fi putut alege între a face un om de zăpadă şi a mă da cu sania. Bona participa la toate activităţile. De asemenea, cânta la pian, iar noi mărşăluiam în jurul ei cu tobe de jucărie. Problemele mele senzoriale nu au fost gestionate corespunzător. Ar fi fost foarte util dacă aş fi beneficiat de ajutorul unui terapeut ocupaţional specializat în integrare senzorială.

Am frecventat o şcoală primară obişnuită, cu învăţătoare mai în vârstă, cu experienţă şi cu clase cu un număr mic de elevi. Mama a fost o altă persoană importantă în recuperarea mea. Ea a întreţinut o legătură foarte strânsă cu şcoala. A folosit tehnici care, la ora actuală, sunt utilizate în cadrul celor mai bune programe, pentru a mă integra în colectiv. Cu o zi înainte de a mă duce la şcoală, împreună cu învăţătoarea, a explicat celorlalţi copii de ce trebuiau să mă ajute.

După cum am arătat mai sus, pubertatea a fost o perioadă foarte problematică. Am fost dată afară de la liceu pentru că mă băteam. Apoi, m-am mutat la o şcoală mică, din mediul rural, cu internat, pentru copii dotaţi, cu probleme emoţionale. Directorul era o persoană inovatoare şi era considerat drept un „lup singuratic” de către colegii săi psihologi. Acolo l-am întâlnit pe Dl Carlock. O altă persoană care m-a ajutat mult a fost mătuşa mea, Ann. Am stat la ferma ei pe perioada verii.

În liceu şi la facultate, persoanele care m-au ajutat cel mai mult au fost cele cu o gândire creativă şi neconvenţională. Specialiştii tradiţionalişti, precum psihologul şcolii, mi-au făcut mai mult rău. Aceştia erau prea preocupaţi să mă psihanalizeze şi să-mi ia maşina de strâns. Mai târziu, când am devenit interesată de instalaţiile de ambalare a cărnii, Tom Rohrer, directorul fabricii locale, s-a interesat de mine. Timp de trei ani, am fost la fabrică o dată pe săptămână şi m-am familiarizat cu domeniul. Primul meu loc de muncă de proiectant a fost în această fabrică. Vreau să subliniez importanţa trecerii treptate de la şcoală la profesie. Vizitele la fabrică au avut loc când încă eram în facultate. Persoanele care suferă de autism trebuie să se acomodeze treptat cu un loc de muncă înainte de finalizarea studiilor. Cazurile de autişti pe care le-am adus în discuţie anterior ar fi putut urma cariere de excepţie dacă s-ar fi interesat de ei cineva din conducerea unei firme locale.

Programele pentru autişti

Pe parcursul călătoriilor mele, am intrat în contact cu mai multe programe diferite. Consider că programele eficiente pentru copii mici au în comun elemente similare, indiferent de baza teoretică. Prognoza este mai bună în cazurile unde se intervine intensiv şi de timpuriu. Abordările pasive nu dau rezultate. Bona mea era uneori răutăcioasă, dar nu m-am retras în mine datorită activităţilor ei intense şi structurate. Atât bona, cât şi mama s-au bazat pe instinct. Programele bune includ activităţi variate şi folosesc mai multe abordări. Un program bun pentru copii mici ar trebui să includă modificarea comportamentului într-un mod flexibil, şedinţe de logopedie, exerciţii fizice, terapie senzorială (activităţi care stimulează sistemul vestibular şi desensibilizarea tactilă), activităţi muzicale, contacte cu copii normali şi multă dragoste. Eficienţa diverselor tipuri de programe diferă de la caz la caz. Un program care funcţionează într-un anumit caz, poate să nu dea rezultate în altul.

Referinţe

Ayres, J. A. (1979). Sensory integration and the child. Los Angeles: Western Psychological Services.

Bauman, M. (1989). The anatomy of autism. În Conference Proceedings: Autism Society of America (p. 10-12). Washington, DC: Autism Society of America.

Bauman, M., & Kemper, T.L. (1985). Histoanatomic observations of the brain, in early infantile autism. Neurology, 35, 866-874.

Bemporad, J.R. (1979). Adult recollections of a formerly autistic child. Journal of Autism and Developmental Disorders,9,179-197.

Bhatara, V., Clark, D.L., Arnold, L.E., Gunsett, R., & Smeltzer, D.J. (1981). Hyperkinesis treated with vestibular stimulation: An exploratory study. Biological Psychiatry, 61, 269-279.

Biklen, D. Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291-314.

Casler, L. (1965). Effects of extra tactile stimulation on a group of institutionalized infants. Genetic Psychology Monographs, 71, 137-175.

Chambers, W.W. (1947). Electrical stimulation of the interior cerebellum of the cat. American Journal of Anatomy, 80, 55-93.

Condon, W.S. (1985). Sound-film microanalysis: A means of correlating brain and behavior. In F.Duffy & N.Geschwind (Eds.), Dyslexia: A neuro-scientific approach to clinical evaluation. Boston: Little, Brown.

Condon, W., & Sander, L. (1974). Neonate movement is synchronized with adult speech. Science, 183, 99-101.

Courchesne, E. (1989). Implications of recent neurobiologic findings in autism, în Conference Proceedings; Autism Society of America, (p. 8-9). Washington, DC: Autism Society of America.

Courchesne, E., Courchesnes-Yeung, R., Press, G.A., Hesselink, J.R., & Jernigan, T.L. (1988). Hypoplasia of cerebellar vermal lobules VI and VII in autism. New England Journal of Medicine, 318, 1349-1354.

Crispino, L., & Bullock, T.H. (1984). Cerebellum mediates modality-specific modulation of sensory responses of midbrain and forebrain in rats. Proceedings: National Academy of Science – Neurobiology, 81, 2917-2920.

Denenberg, V.H., Morton, J.R., Kline, N.J., & Grota, L.J. (1962). Effects of duration of infantile stimulation upon emotionality. Canadian Journal of Psychology, 16(1), 72-76.

Ehrlich, A. (1959). Effects of past experience on exploratory behavior in rats. Canadian Journal of Psychology, 13(4), 248-254.

Einstein, A., & Einstein, M.W. (1987). The collected papers of Albert Einstein (A. Beck & P. Havens, Trans.) Princeton, NJ: Princeton University Press.

Farah, M.J. (1989). The neural basis of mental imagery. Trends in Neuroscience, 12, 395-399.

Gillberg, B., & Schaumann, H. (1981). Infantile autism and puberty. Journal of Autism and Developmental Disorders, 11, 365-371.

Grandin, T. (1980). Observations of cattle behavior applied to the design of cattle handling facilities. Applied Animal Ethnology, 6, 19-31.

Grandin, T. (1983). Letters to the editor: „Coping strategies.” Journal of Autism and Developmental Disorders, 13, 217-221.

Grandin, T. (1984). My experiences as an autistic child. Journal of Orthomolecular Psychiatry, 13, 144-174.

Grandin, T. (1987). Animal handling. In E. O. Price (ED.), Farm animal behavior, veterinary clinics of North America (Vol. 3, p. 323-338). Philadelphia: W.B. Saunders.

Grandin, T. (1989). Effect of rearing environment and environmental enrichment on the behavior and neural development of young pigs. Doctoral dissertation, University of Illinois.

Grandin, T., & Scariano, M. (1986). Emergence: Labelled autistic. Novato, CA: Arena.

Grandin, T., Dodman, N., & Shuster, L. (1989). Effect of naltrexone on relaxation induced by lateral flank pressure in pigs. Pharmacology, Biochemistry and Behavior, 33.

Holton, G. (1971-1972). On trying to understand scientific genius. American Scholar, 41, 102.

Hutt, S.J., Hutt, C., Lee, D., & Ounsted, C. (1965). A behavioral and electroencephalographic study of autistic children. Journal of Psychiatric Research, 3, 181-197.

Kanner, L. (1971). Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 112-145.

Kumazawa, T. (1963). Deactivation of the rabbit’s brain by pressure application to the skin. Electroencephalography and Clinical Neurology, 15, 660-671.

Lepscky, I. (1982). Albert Einstein. New York: Barrons.

McCray, G.M. (1978). Excessive masturbation in childhood: A symptom of tactile deprivation. Pediatrics, 62, 277-279.

McGimsey, J.F., & Favell, J.E. (1988). The effects of increased physical exercise on disruptive behavior in retarded persons. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 167-179.

Melzack, R., & Burns, S. K. (1965). Neurophysiological effects of early sensory restriction. Experimental Neurology, 13, 163-175.

Melzack, R., Konrad, K.W., & Dubrobsky, B. (1969). Prolonged changes in the central nervous system produced by somatic and reticular stimulation. Experimental Neurology, 25, 416-428.

Miller, A., & Miller, E.E. (1971). Symbol accentuation, single-track functioning and early reading. American Journal of Mental Deficiency, 76, 110-117.

Newson, E., Dawson, M., & Everard, P. (1982). The natural history of able autistic people: Their management and functioning in a social context. Nottingham, England: University of Nottingham Child Development Unit.

Ornitz, E. (1985). Neurophysiology of infantile autism. Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 24, 251-162.

Park, D., & Youderian, P. (1974). Light and number: Ordering principles in the world of an autistic child. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 4, 313-323.

Powers, M.D., & Thorworth, C.A. (1985). The effect of negative reinforcement on tolerances of physical contact in a preschool autistic child. Journal of Clinical Psychology, 14, 299-303.

Ratey, J.J., Mikkelsen, E., Sorgi, P., Zuckerman, S., Polakoff, S., Bemporad, J., Bick, P., & Kadish, W. (1987). Autism: The treatment of aggressive behaviors. Journal of Clinical Pharmacology, 7, 35-41.

Ray, T.C., King, L.J., & Grandin, T. (1988).The effectiveness of self-initiated vestibular stimulation in producing speech sounds in an autistic child. Journal of Occupational Therapy Research, 8, 186-190.

Rekate, H.L., Grubb, R.L., Aram, D.M., Hahn, J.F., & Ratcheson, R. A. (1985). Muteness of cerebellar origin. Archives of Neurology, 42, 697-698.

Rimland, G., & Fein, D. (1988) Special talents of autistic savants. In L.K. Obler & D. Fein (Eds.), The exceptional brain. New York: Guilford.

Ritvo, E., Freeman, B.J., Scheibel, A.B., Duong, T., Robinson, H., Guthrie, D., & Ritvo, A. (1986). Lower Purkinje cell counts in the cerebella of four autistic subjects. American Journal of Psychiatry, 143, 862-866.

Rumsey, J.M., Duara, R., Grady, C., Rapoport, J.L., Margolin, R.A., Rapoport, S.I., & Cutler, N.R. (1985). Brain metabolism in autism. Archives of General Psychiatry, 42, 448-455.

Schopler, H.R. (1965). Early infantile autism and the receptor process. Archives of General Psychiatry, 13, 327-337.

Seifel, L. (1977). Nadia: A case of extraordinary drawing ability in an autistic child. New York: Academic Press.

Sheehan, D.V., Beh, M.B., Ballenger, J., & Jacobsen, G. (1980). Treatment of endogenous anxiety with phobic, hysterical and hyperchondriacal symptoms. Archives of General Psychiatry, 37, 51-59.

Simons, D., & Sand, P. (1987). Early tactile stimulation influences organization of somatic sensory cortex. Nature, 326, 694-697.

Simons, J., & Sabine, O. (1987). The hidden child. Kensington, MD: Woodbine House.

Takagi, K., & Kobagasi, S. (1956). Skin Pressure reflex. Acta Medica et Biologica, 4, 31-37.

Treffert, D.A. (1989). Extraordinary people: Understanding the savant syndrome. Ballantine Books, New York.

Volkmar, F.R., & Cohen, D.J. (1985). The experience of infantile autism: A first person account by Tony W. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15, 47-54.

Walters, R.G., & Walters, W.E. (1980). Decreasing self-stimulatory behavior with physical exercise in a group of autistic boys. Journal of Autism and Developmental Disorders, 10, 379-387.

White, G.B., & White, M.S. (1987). Autism from the inside. Medical Hypothesis, 24, 223-229.

Subscribe

Subscribe to our e-mail newsletter to receive updates.

,


Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.