dizabilităţidizabilităţi fizicesindrom Down

Scrisoare către părinții care au aflat că au un copil cu Sindrom Down / Revista „Pentru viață” nr. 4 – Primăvara 2015

photo-2

 

de pe blogul Define Crazy, al lui Megan Davies

Dragul meu camarad de arme,

Nu te cunosc, dar simt legătura dintre noi. Îmi aduc aminte că am fost în aceeași situație în care te afli și tu acum și că mi-era frică de ce-mi va rezerva viitorul. Îmi amintesc că mă simțeam foarte singură, până când am întâlnit și alți oameni care se confruntau cu emoții similare, ceea ce m-a ajutat să fac față veștilor cu care tu te confrunți astăzi.

Exact cu un an în urmă am primit diagnosticul de Sindrom Down al lui Quinn. M-am așezat imediat la calculator și le-am povestit tuturor, într-o manieră care mă face să mă ascund de rușine acum, când recitesc acea postare de pe blog. În anul care tocmai a trecut, am avut ocazia să privesc în urmă la acele emoții, aflate atunci în stare brută, și să-mi reamintesc că în acele momente nu știam câte știu acum. Și, ce este mai important: nu făcusem încă cunoștință cu Quinn, a cărui simplă existență este cea mai mare realizare a mea. El reprezintă curajul meu din momentele de îndoială, răbdarea din momentele de haos și puterea de neclintit a unei micuțe ființe omenești – virtuți pe care le-am primit gratis.

Dar nu știam aceste lucruri atunci. Eram îngrozită, izolată și zdrobită de durere. Mi-era imposibil să sărbătoresc apariția iminentă a acestei noi vieți, atât din frică, cât și din furie. Am încuiat camera copilului și i-am ascuns luni în șir hăinuțele, într-un gest plin de rușine, dar conștientă în același timp că simpla lor prezență m-ar fi aruncat într-un vârtej de durere. Știam că-l voi iubi pe Quinn când se va naște, dar acest sentiment mi se părea într-o mare discrepanță cu realitatea din săptămânile care au urmat aflării diagnosticului. Pe măsură ce timpul se scurgea, ne confruntam cu noi probleme, iar mie îmi era tot mai frică că urma să mă atașez de cineva care poate nu va supraviețui. Jucam teatru în acele zile; aveam un rol pe care mi-l aminteam la perfecție de pe vremea când fusesem însărcinată cu Atticus (primul nostru băiat).

Știam să răspund la toate întrebările uzuale care i se pun unei femei însărcinate: „Este băiat. Se va naște în ianuarie. Este al doilea copil.” Dar mereu simțeam că la aceste răspunsuri mai trebuie atașat un asterisc la final: „Are Sindrom Down. Doctorii l-au diagnosticat cu pleurezie și s-ar putea să nu supraviețuiască”. Bineînțeles că n-am dat glas niciodată acestor note de subsol. Le-am spus oamenilor doar ceea ce voiau să audă, pentru că nimeni nu știe cum să reacționeze la niște vești atât de neașteptate.

Făceam glume și schimb de povești cu celelalte femei însărcinate, în timp ce țineam ascunsă o invidie cruntă că lor li se vor naște copii „normali”, pe când al meu nu va fi așa. Aceste femei nu purtaseră discuții cu obstetricienii lor despre cele mai înfricoșătoare situații care pot apărea. În timp ce eu căutam centre speciale pentru preșcolari, asigurări de sănătate și grădinițe pentru copii cu nevoi speciale, acele mame fericite cumpărau hăinuțe pentru copiii lor și le zugrăveau camera cu ochii strălucind de bucurie. Eu mă trezeam la ora trei aproape în fiecare dimineață, fără să mai pot dormi de griji: eram convinsă că nu eram în stare să cresc un copil cu nevoi speciale. În acele luni de dinaintea nașterii lui Quinn, am fost pierdută.

Apoi s-a născut Quinn, iar percepția mi s-a schimbat total. După un travaliu scurt, l-am ținut în brațe și am simțit efectiv cum bucățile în care mi se sfărâmase viața se așezau cuminți la locul lor, exact ca atunci când, într-un joc de puzzle, bucățile luate din nou separat și rearanjate formează o imagine cu mult mai frumoasă decât cea inițială.

Așa că-ți spun, dragul meu camarad de arme: mai acordă-ți timp. Dă-ți voie să plângi în voie copilul pe care ți-l imaginaseși că-l vei avea. Dă-ți voie să trăiești sentimentele de furie și invidie, pentru că nu tu ai ales să te avânți într-o asemenea aventură. Nu tu ai ales să ai un copil „special”.  Dar va veni și ziua când amărăciunea ta va ieși din adânc către lumină și vei putea atunci în sfârșit să respiri. Iar în acele momente îți vei da seama că viața ta a luat o cu totul altă întorsătură. Toți oamenii care se vor afla în preajma copilului tău vor deveni mai buni prin felul lui de a fi. Și, pentru că vei reuși să ieși din această situație dureroasă cu o nouă perspectivă asupra vieții, vei învăța să-ți faci mai puține griji în legătură cu lucrurile neesențiale. Ceașca de cafea vărsată, blocajele din trafic, întâlnirile ratate vor deveni nimica toată. Ai acum o misiune mai înaltă decât înainte, așa că aceste lucruri nu te vor mai putea influența.

Și, pe măsură ce copilul tău crește, orice succes al său îți va aduce mai multă bucurie decât orice ți-ai fi putut imagina. Fiecare zâmbet, bătaie din palme și gângurit vor fi o sărbătoare. Vei plânge de bucurie când îl vei vedea că se rostogolește sau învață să stea pe șezut pentru prima oară, dându-ți seama în acele momente că atenția acordată realizărilor obișnuite ale unui bebeluș sunt mult prea exagerate. Vei dobândi delicatețe și răbdare și vei învăța că fiul/fiica ta are propriul drum în viață și se dezvoltă în ritmul său. Și-ți vei da seama cât de mult ți s-a îmbunătățit viața, acum că acest copil face parte din ea. Îți vei face prieteni care merg pe același drum ca și tine și vei simți față de ei un atașament instantaneu. Nu-mi pot imagina viața fără acești oameni; simt de parcă am face toți parte dintr-o singură familie și mă interesez de copiii lor cu aceeași hotărâre și același entuziasm pe care le simt pentru propriul copil. Oare vor fi probleme? Desigur. Vor fi zile grele? Da. Dar nu există nicio garanție în această viață, așa că trebuie să cultivăm fericirea indiferent de forma neașteptată în care ne e servită. Pentru mine, există un soț iubitor și pe care mă pot baza, un copil precoce de 3 anișori și un bebeluș cu Sindrom Down care are un zâmbet mai luminos decât al oricărei persoane pe care am întâlnit-o.

Vei simți și tu bucuria – îți promit – iar atunci îți va fi imposibil să o ignori.


Invităm cititorii să își exprime opiniile pe subiectele de actualitate scriindu-ne la adresa stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.


Taguri

Articole relaționate

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *