Normele metodologice la legea autismului, publicate în Monitorul Oficial

14656378_1198068223569410_175862189553396744_n

Deputatul de Iași Cristina Nichita a postat pe profilul său de Facebook anunțul unei adevărate victorii pentru familiile cu copii autiști, deoarece se știe că terapia pentru acești copii este extrem de scumpă și, cu toate că nevoia devenea tot mai stringentă, terapia pentru ei nu putea fi decontată din bugetul asigurărilor sociale. Iată textul postat de deputatul ieșean, ea însăși mamă de copil care suferă de autism (foto sus):

După șase ani de așteptări, Normele Metodologice la Legea Autismului 151/2010 au fost aprobate și publicate în Monitorul Oficial. Sunt mamă a unui copil cu autism și de zece ani fac eforturi continue pentru a schimba lucrurile în mai bine. De patru ani, ca om politic, toate acțiunile mele au fost dedicate acestor persoane. Este un pas extrem de important pentru copiii, tinerii, adulții diagnosticați cu autism și pentru familiile lor, care ani și ani au trăit cu sentimentul de disperare, de neputință și de neîncredere în ziua de mâine.

Avem, acum, o Lege a Autismului, avem și Normele de aplicare, dar cred din tot sufletul că de abia acum începe adevărata muncă. Îmi voi lua copilul de mână și mă voi opri din acțiunile mele atunci când toți copiii din România vor avea acces la terapie, la șansa unei vieți independente, la incluziune socială, li se va oferi dreptul de a fi recuperați și de a avea o viață normală, fiind complet redați societății în care trăiesc.

Din vizita pe care o am, în aceste zile, la Washington, cu ocazia Conferinței Mondiale a Autismului (”Advocacy Leadership Network”, organizată de Autism Speaks SUA), am înțeles că toți acești oameni proveniți din peste 40 de țări apreciază efortul și perseverența noastră în a schimba în bine viața persoanelor cu dizabilități. Toate statele prezente se confruntă cu probleme similare, cu deosebirea că ei au o experiență mai îndelungată și mai constantă, au reușit o adevărată coeziune socială, vorbesc cu deschidere despre dizabilitate și nu își ascund problemele.

Viața socială și sentimentele unui părinte care are un copil cu autism sunt greu de înțeles de către ceilalți. Este problema fiecăruia, dar și a societății pentru că părinții copiilor cu autism trebuie știe să se facă auziți, iar cei din jur trebuie să învețe, să asculte și să înțeleagă; or, dându-mi seama de aceste lucruri evidente, ajung, din nou, la concluzia că numai schimbarea mentalității este cea care ne va ajuta să progresăm. În orice domeniu. Chiar și în cel al autismului.

Sunt mulțumită de faptul că am reușit deblocarea acestor norme. Le mulțumesc organizațiilor neguvernamentale de profil pentru perseverența de care au dat dovadă în toți acești ani, colegilor mei social-democrați pentru că au înțeles că munca socială este prioritatea noastră absolută și actualilor decidenți care au conștientizat că Statul trebuie să se îngrijească de toți cetățenii săi. Evident, mai avem foarte mult de lucru pentru că niciodată o inițiativă dedicată oamenilor nu se sfârșește cu un text de lege. Vreau să cred că le putem reda speranța românilor.

O anchetă recent publicată în Evenimentul Zilei oferă mai multe amănunte despre problemele cu care se confruntă cei care au un suferind de autism în familie:

„Numărul de medici de psihiatrie infantilă este mic și aceasta este principala problemă, absorbția fondurilor este mică. O soluție ar fi încurajarea studenților spre această specializare”, a subliniat Florentina Mihăilă, consilier juridic la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, la Conferința Internațională ABA – Analiză Aplicată a Comportamentului (știința care stă la baza recuperării în autism – n.r.), desfășurată, în acest weekend, în Capitală. Apoi, deși există fonduri suficiente, decontarea serviciilor este o problemă.

„Decontarea este un pas înainte, însă orice finanțare din bugetul de stat prezintă constrângeri legate de birocrație, de cum se acordă ele. Serviciile conexe se pot deconta prin psihologii cu drept de liberă practică afiliați Colegiului Psihologilor, care au contract cu medicul psihiatru care recomandă terapia copilului cu TSA, într-un număr limitat de ore. Avem 130 de medici de psihiatrie pediatrică, însă, din păcate doar 30-40% dintre ei au contract cu Casa de Asigurări și pot deconta terapia. Trebuie văzut în ce condiții putem permite și medicilor care nu au contract cu asigurările să facă decontare pentru terapie”, a spus și Raluca Nica. Și, de aici, problemele se extind. Adoptarea screeningului și a normelor este, de fapt, doar un prim-pas pe calea cea bună.

„Paralel cu aplicarea screeningului, investiția din partea statului trebuie să fie direcționată și către formarea de analiști comportamentali prin crearea unor standarde profesionale și a programelor universitare”, a explicat, la aceeași conferință, Anca Dumitrescu, psiholog acreditat internațional în ABA și președinte Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată.

„Cred că autismul este o chestiune de sănătate publică, iar bugetul nu ar trebui să vină doar de la casă. Nu doar lipsa medicilor este cauza decontării, ci și modul în care se atribuie bugetul”, a conchis Daniela Bololoi, psiholog clinician și președinte al Help Autism.

 

,

No comments yet.

Lasă un răspuns