Manuela Florina Hărăbor le dă replica celor care consideră că vorbeşte prea mult despre copiii cu dizabilităţi

harabor

Pe 20 aprilie 2017, actriţa Manuela Florina Hărăbor, mama unui băiat cu autism, a scris pe pagina personală de Facebook despre crucea pe care o duc părinţii copiilor cu dizabilităţi – o cruce cu atât mai grea cu cât cei din jur nu sunt dispuşi să vadă, să recunoască şi să vorbească despre astfel de subiecte:

Cât de greșit e uneori înțeleasă mărturisirea părinților care au copii diagnosticați cu autism, sau sindrom down, sau alte dizabilități psihice sau motorii. Vorbeam nu demult cu cineva care îmi spunea că i se pare că uneori fac prea mult caz despre faptul că sunt mama unui copil cu probleme. M-a întrebat chiar dacă nu cumva încerc să adun cât mai mulți simpatizanți. Aceeași persoană care îmi mărturisea că nu știe ce ar face în cazul în care ar avea un copil cu dizabilități.

Dar și-a pus oare cineva întrebarea de ce cei mulți dintre părinții se confruntă cu astfel de probleme ajung poate să vorbească prea mult? Mi s-a dat un exemplu despre o familie care are un copil autist non-verbal și care nu vorbește niciodată despre asta. Și eu cunosc foarte multe familii care se ascund în spatele ușilor și care nu fac publică situația grea prin care trec, nu lasă nicicum să se vadă cât de zdrobit le e sufletul și cât de grea le este lupta. Nu lupta lor și nu suferința lor, ci amărăciunea că de multe ori se întâmpla ca oamenii să râdă de copiii lor, sau să se prefacă că nu îi văd, sau să se retragă pentru că nu știu cum să reacționeze, sau mai rău, să le plângă de milă. Și ajung să-și ascundă copii în case.

Cum e mai bine să faci? Eu cred că părintele trebuie să fie responsabil și să vadă în primul rând interesul copilului. Ce poate fi benefic pentru el în dezvoltarea lui pentru a-l determina să-și depășească limitele cu care s-a născut. Chiar dacă ajunge să fie înțeles greșit și judecat de cele mai multe ori. Toți oamenii au probleme, tuturor părinților le tresaltă sufletul de mii de griji din prima și până în ultima zi. Nu degeaba se spune ”copii mici-probleme mici, copii mari- probleme mari”.

Nu am încercat niciodată să conving pe cineva că părinții de copii cu dizabilități duc cea mai grea viață. Eu doar am împărtășit realitatea pe care o trăiesc și calea pe care am ales-o. Am încercat să mă detașez și să povestesc ”la rece” întâmplări din viața mea cu Andrei. Și trebuie să recunosc că, datorită faptului că sunt persoană publică, de multe ori am fost ferită de astfel de judecăți rostite, chiar dacă poate au fost gândite. Nu știu dacă am făcut bine sau nu, Dumnezeu o să mă judece, dar un lucru îl știu foarte bine.

Pe Andrei l-a ajutat enorm expunerea la care ”l-am supus”. De la un copil neadaptat, care plângea în primii ani de viață de fiecare dată când mergeam în locuri noi a ajuns să fie un copil foarte sociabil. Dar în același timp destul de dificil și greu de acceptat în continuare. Nu e ușor pentru cineva neavizat să se adapteze în prezența lui, e nevoie de foarte multă răbdare și disponibilitate sufletească și nu toți au timpul și nervii necesari pentru asta. Și pe bună dreptate. Eu vă pot da mărturie de cât de multe locuri am schimbat, din câte grupuri de prieteni m-am retras pentru a nu deranja și tulbura suflete.

O singură dată am acceptat invitația unor colegi și prieteni de a face o vacanță împreună, prieteni care îl știau destul de bine pe Andrei. Nu am făcut față ritmului și am simțit cât de inconfortabil s-au simțit ei în prezența noastră. Adulții, pentru că cei câțiva copii, apropiați de vârstă cu Andrei, au dat dovadă de mult mai multă răbdare și înțelegere decât părinții lor. Cât de mult am plâns atunci în camera de hotel, ascunsă de ochii tuturor, nu cred că interesează pe nimeni. Am plâns din slăbiciune omenească, mă bucurasem atât de mult când primisem invitația, era pentru prima dată în 12 ani când putea fi și în compania altora decât strict în compania familiei mele. Nu ăsta e sensul pentru care ne facem prieteni?

Părinții care vorbesc prea mult despre copii lor cu dizabilități vorbesc pentru că uneori se simt singuri, e singurul mod de a socializa cu cei din jurul lor, luați-o ca pe o supapă pe care aceștia și-o deschid din când în când pentru a respira și un altfel de aer. Un comentariu pozitiv de la cineva străin face câteodată cât o mie de întâlniri și cafele băute pe fugă în compania unor cunoștințe.

Sunt părinți care nu își permit nici măcar o cafea, pentru că nu au cu cine își lăsa copiii cu probleme și nu sunt invitați nicăieri și nimeni nu le trece pragul. Nu încearcă deloc să inoportuneze pe nimeni, nu își fac un piedestal din suferință, ba chiar înțeleg uneori mai bine durerea celorlalți.

Eu sunt un caz fericit, pentru că încă îi am în viață și în putere pe părinții și pe sora mea. Dar sunt foarte rare momentele pe care îmi permit să le petrec în compania puținilor prieteni de suflet pe care îi am. Și nu foarte multe ocazii în care să pot merge cu Andrei fără teama de a supăra sau deranja pe cineva. Cei care mă cunosc știu despre ce vorbesc.

Am învățat să trăiesc mai mult singură pentru că nu am avut încotro, e acel instinct de autoapărare cu care ne naștem. Și că m-am lăsat în voia Lui Dumnezeu. Și am învățat să mă bucur pentru orice fleac, pentru un banal ”ești bine, sănătoasă?” sau ”ce mai face Andrei?” și să iau fiecare nouă cunoștință ca pe cel mai de preț dar. Și atunci când obosesc un pic nu mă feresc să recunosc și să cer unui suflet, care rezonează cu mine chiar și pentru o clipă, îngăduința de a mă odihni puțin. Atât cât să prind din nou puteri și să merg mai departe.

Nu luați confesiunile mele mai mult decât sunt. Nu creează obligații.

Comentariile celor care se găsesc în aceeaşi situaţie amară nu au întârziat. Unii au invitat-o pe actriţă să petreacă timp alături de familia lor, alţii au relatat situaţii similare referitoare la ei sau aparţinătorii lor:

Hubcopschi Mariana Buna ziua, sunt o mama singura a unui baiat frumos, zic eu si destept dar cu probleme …psihice grave tinute sub control cu leponex !!!… Va inteleg si ma recunosc in rindurile pe care le asterneti aici!… De cite ori am plins, si uneori am crezut ca m-a parasit Dumnezeu… Am simtit durere, revolta,teama, umilinta din partea unora… si iar durere…pentru el, si pentru mine ca familie , eu si baiatul meu. Am plins si m-am intrebat la Dumnezeu de ce fiul meu???… M-am simtit cum se spune „data la colt”… lumea, din pacate si familia extinsa nu simte ca si copilul meu este un om. Intervine mindria ca ei sunt „cineva”, ca ” se fac de rusine” cu un nebun!!!…in compania lor. Aproape nimeni nu ma suna sa ma intrebe ce fac eu și băiatul meu…te simti singur si desi te-ai certat cu Dumnezeu, te duci ca un umil muritor la biserica, te agati cu disperare de ajutorul LUI, sa te tina puternica, sanatoasa sa poti merge mai departe… te inchizi in casa cu speranta ca miine va fi mai bine…Nu poate realiza nimeni viata cu o persoana cu probleme grave de sanatate, care este dependenta de medicamente ( unele au niste efecte neplacute …dar strict necesare ).Are destul de des atacuri de panica puternice. Prieteni sinceri sunt din ce in ce mai rari, disponibili pentru mici reuniuni, aparentele si interesele primeaza in lumea aceasta… Din pacate stigmatul de nebun exista…

Lili Bratulescu Cred ca a-ti ascunde o dizabilitate tine de o epoca trecuta. Nu stiu daca o epoca apropiata sau mai indepartata, dar oricum epoca am depasit-o. Daca ascundem o dizabilitate nu inseamna ca ea nu mai exista. Nu stiu de unde aceasta idee, spartana aproape, de a ascunde adevarul sub pres! Pe cine apara si de ce? Celui afectat sigur nu ii face bine sa il tinem ascuns, iar celorlalti sigur le face rau sa creada intr-o realitate fardata! De asemenea trebuie sa fim mereu in garda pentru a ne apara pe cei mai slabi din randul nostru. Oare nu si Dumnezeu are rabdare cu noi si ne iubeste pe toti la fel si buni si rai? Soarele rasare pentru toti, ploaia cade pentru toti! Ce ar insemna daca Dumnezeu ar incepe sa faca alegeri. Viata noastra este facuta din alegeri, iar soarta noastra este un rezultat al acestor alegeri! In ce ma priveste eu am spus intotdeauna ca acesti copii cu dizabilitati sunt si vor ramane cat traiesc niste ingeri curati si ori de cate ori vad un copil cu acea figura care ii deosebeste ( oare de ce a pus Dumnezeu aceasta deosebire pe figura lor? sigur nu pentru a-i ascunde!) imi vine sa-i iau in brate si sa-i mangai si sa-i alint! In loc de aripi de inger au figura aceea inocenta pentru care ii deosebim spre a-i proteja! Draga Manuela, Andrei este binecuvantarea ta!

Hubcopschi Mariana Din pacate exista stigmatul de „handicapat”… ca apartinator, ca om obisnuit simt din ce in ce mai mult… „scara valorilor” nu le permite multor oameni ce ne inconjoara sa socializeze, unora le e rusine sa fie in compania unui bolnav sau a unui apartinator…. Goana dupa avere, goana dupa titluri, statut social.. o casa mare a unora sau o functie mare sau o marca de masina ii indeparteaza de suflet, de valorile umane.

Corina Irina Tichir Credeam ca mentalitatile se mai schimba, dar se pare ca nu. Cu ani in urma si parintii mei au trecut prin momente dificile. Nevazatoare fiind, atunci cand imi cumparau un lucru, mi-l dadeau in mana pentru a vedea daca imi place sau nu. De multe ori vanzatoarele le spuneau ca nu e voie sa pun mana. Speram ca azi prejudecatile sunt mai putine, dar din pacate nu. Exista si oameni care incearca sa inteleaga o persoana cu handicap, dar si persoane care sunt foarte putin receptive.

 

Citeşte şi Cristina Bălan: „E trist dacă dragostea ta e condiționată de «perfecțiune»”

Citeşte şi Noua Voce a României, mama unor gemeni cu Sindrom Down: „Nu înţeleg cum cineva poate să afirme că, dacă extermini o sarcină cu un defect genetic, este un lucru bun”

Citeşte şi Cântăreața Cristina Bălan despre un nou caz de discriminare a copiilor cu Sindrom Down

 

,

No comments yet.

Lasă un răspuns