sindrom Down

Mama „îngerilor“ cu Sindrom Down din Someșeni

adriana

Asociația Down Centrul Educațional Raluca (DownCER) din Cluj-Napoca este, din 2010, un centru multifuncțional pentru persoanele cu Sindrom Down. O echipă inimoasă, coordonată de familia Adriana și Ioan Avram fac din acest centru o adevărată oază de iubire pentru tinerii cu Down, care se simt aici ca într-o familie.

În acest centru sunt îmbinate funcțiile unui centru de zi educațional cu ale unui centru de pregătire profesională. Abordarea are în vedere conceptul de învățare pe parcursul vieții aplicat persoanelor adulte care au dificultăți de învățare, pentru a ajuta la o mai bună integrare socială. Centrul, al cărui președinte este părintele Ioan Avram, de la Biserica „Nașterea Maicii Domnului“ din cartierul Someșeni, și al cărui vice-președinte este preoteasa Nela Adriana Avram, oferă persoanelor cu Down programe educaționale formale și non-formale (acoperind deprinderile de supraviețuire autogospodărire, autoîngrijire, comunicare, orientare, comportare socială, folosirea banilor, achiziționarea de produse și utilizarea de servicii pentru adulții cu Sindrom Down), care oferă beneficiarilor un grad sporit de autonomie. În același timp, se urmărește și crearea sau recuperarea deprinderilor de citire-scriere, care să îi ajute să poată urma unele cursuri de instruire. Aici sunt activități de terapie prin artă (pictură, desen, muzică, atelier teatral), benefice în recuperarea și integrarea persoanelor cu dizabilități.

La activitățile centrului participă o echipă de oameni inimoși, mare parte voluntari sau cu o plată simbolică, dar a căror mulțumire sufletească este semnificativă. Între aceștia sunt medici, cadre didactice, psihologi, logopezi, asistenți sociali, studenți. Cu toții, împreună cu familia preotului Avram și a celor 12 persoane cu Down înscrise aici, formează o familie. Centrul păstrează o permanentă legătură cu mediul academic, precum și cu diverse asociații de profil din țară și din străinătate, participă la conferințe, simpozioane și la diferite concursuri, cum ar fi Special Olympics.

„Vestea că avem un copil“

Dorința de a-i ajuta pe cei cu Sindrom Down să iasă din izolare și să participe la viața socială îi motivează pe toți cei care activează la Centrul Raluca. În perioada comunistă, persoanele cu dizabilități erau ostracizate, condamnate la o stingere mai mult sau mai puțin lentă, lipsite de drepturi elementare. În momentul de față aceste persoane sunt încurajate să iasă din izolare, deși uneori se mai izbesc de vechile prejudecăți. Dacă în societate încă mai stârnesc reacții negative, dacă pe stradă sau acolo unde merg încă li se mai aruncă vorbe de ocară, la Centrul Raluca persoanele cu Down se simt ca într-o oază cu dragoste.

Istoria Centrului a început chiar cu o poveste de dragoste. Preoteasa Nela Adriana Avram, inima acestui Centru, l-a întâlnit, în 1982 pe tânărul cu care, peste trei ani s-a căsătorit, Ioan.

„Ne căsătoream, renunțând la facultate, pentru că eram de vârsta facultăților amândoi. Știam că mă așteaptă o misiune grea. La puține zile după căsătorie, Preasfințitul Justinian care era atunci episcope-vicar de Cluj, m-a chemat la dânsul. Mi-a vorbit ca un părinte. Mi-a spus «Adriana, știi cu cine te-ai măritat? Știi că cel puțin 50% din treabă trebuie să o faci tu? Și că vei merge la țară? Tu ești orășeancă!». I-am spus că mie îmi place la țară“. La momentul căsătoriei, Adriana avea 21 iar soțul avea 22 de ani.

„La scurtă vreme am rămas însărcinată, la 22 de ani am născut o fetiță frumoasă, după o naștere foarte grea. A doua zi a venit vestea și anume că nu avem un copil obișnuit, ci un copil puțin diferit. I-am cerut doctorului să mă ducă la ea să o văd. Eu nu am văzut ce spuneau ei, am văzut o fetiță frumoasă, trandafirie la față, cu buze roșii, un copil frumos și sănătos. După două săptămâni, în urma examenului genetic pe care trebuia să îl facem s-a conformat o formă mozaic a Sindromului Down. Nimeni nu știa să ne spună nimic despre Sindromul Down“. Au urmat momente dificile, timp în care lumea părea să se prăbușească peste tânăra familie.

„Dar Dumnezeu ne-a trimis lumină în suflete și speranță și ne-a făcut să înțelegem că El hotărăște totul, iar dacă ne-a dat-o pe Raluca, noi nu trebuie decât să ne luptăm pentru ea. Și asta am și făcut! Am văzut-o ca pe o fetiță obișnuită. Am rămas însărcinată a doua oară, am adus-o pe lume pe Mihaela. Aveam două fetițe, niciodată în casa la noi nu a fost un copil bolnav și unul sănătos. Au fost două fete sănătoase, cu responsabilități, cu sarcini, fiecare știa ce are de făcut“, povestește Adriana Avram.

Ca o mamă care își dorește tot ce este mai bun pentru copiii ei, s-a luptat cu limitele unei lumii puțin înțelegătoare față de persoanele cu nevoi speciale.

„Am încercat cu forme de școlarizare de masă, dar Raluca nu a făcut față. Nu doream să o chinuim și nici noi nu aveam informații despre Sindromul Down. Am mers pe varianta școală specială. A terminat în 2008 toate formele de școlarizare posibile pentru un învățământ special. Un an de zile a rămas acasă. În acel an starea ei s-a deteriorat foarte mult“. Așa au început căutările și încercările de a face loc în lume și pentru o persoană cu Down.

Centrul Raluca

Adriana Avram a activat o perioadă, din 1990, la Fundația Transilvania. „O dată i-am împărtășit doamnei doctor Vasilescu că aș dori să fac ceva pentru copii ca Raluca mea. Mi-a spus să preiau asociația ei, dar i-am spus că vreau să mă ocup doar de cei cu Sindromul Down. Am încercat prin 2006-2007, dar cineva ne-a descurajat, spunându-ne că avem prea puțini bani. În 2010, când am deschis centrul aveam și mai puțini ca în 2006“.

Dar, așa cum crede Adriana Avram, în 2006 nu a fost să fie, pentru că „nimic nu se întâmplă decât atunci când vrea Dumnezeu. Uneori mi-este necaz pe mine, că mă mai sperii, nu dorm noaptea gândindu-mă ce va fi mâine, când știu că a doua zi Dumnezeu face tot ce trebuie pentru noi. Ne-a demonstrat asta în toți acești ani, în primul rând pentru acești îngeri, că poate noi nu merităm, dar acești copii sigur merită“.

În 2010 s-au rezolvat problemele administrative, s-a înființat Centrul Educațional Raluca, apoi au început recrutările.

„Deși poate sunt mulți în Cluj, se găsesc foarte greu doritori. Când cineva oferă copilului tău o rază de lumină, oare nu e păcat să nu o iei în seamă? Noi suntem hotărâți ca, atâta vreme cât Dumnezeu ne va da putere, să nu ne oprim și să mergem înainte, pentru ca să le aducem bucurie celor pe care i-ați văzut aici“.

Tinerii care vin la Centru iubesc muzica. Profitând de asta, și pentru că nu le place sportul – sedentarismul fiind o caracteristică a lor -, cei de aici au găsit cheia prin care să îi facă pe unii să slăbească, pe alții să facă mișcare, după cum a spus Adriana Avram. Astfel, marea majoritate a tinerilor înscriși aici participă la cursuri de dans, la centru, apoi, ca să fie motivați și pentru a se întâlni cu alți tineri, participă la numeroase festivaluri și concursuri.

„Își doresc foarte mult să câștige, iar acesta este un motiv în plus ca ei să lupte, să facă mișcare, să danseze, să-și dorească ceva pentru ei“, a spus Adriana Avram.

Astfel, tinerii vin la centru la ora 9:00, iar programul începe cu câteva exerciții de înviorare. Până la ora 11:00 au oră cu o asistentă socială sau cu psihologa, fie oră de religie cu părintele Avram. La ora 11:00 este gustarea și, cum aici se adună toată lumea, se rostește împreună rugăciunea. Se reiau orele, fie cu dans, fie cu educație financiară, bucătărie, nutriție, scris, citit. La ora 14:00 se servește prânzul, iar în fiecare zi, doi dintre ei ajută la bucătărie, adică pun apă în oală, curăță zarzavatul, învață să gătească, povestește Adriana Avram.

„De curând am pregătit clătite de post și i-am chemat pe rând pe toți, să bată clătitele, să vadă cum se fac, pentru că sunt foarte bune și ne plac foarte mult, dar trebuie să vedem și cum se fac. După masa de prânz au fie meloterapie, fie repetiție la lecțiile de dans, fie logopedie. Avem mereu afișat orarul cu activitățile, avem logoped, psiholog, asistent social, medic, profesoară de muzică, profesor de religie, nutriționist, profesor de vals, profesor de zumba și alte cadre. Au venit aici prin Centrul de voluntariat Cluj, cu sprijinul directoarei Nicoleta Racolța. Simina, logopeda noastră a fost voluntară încă de la început, iar în 2013 a fost angajată pentru patru ore. Mai avem voluntare angajate pe câte două-patru ore. Avem o subvenție de la primărie, de la consiliul local, se decontează doar asistenții sociali și lucrătorii sociali, ca urmare celelalte cadre trebuiesc plătite din surse proprii și ne descurcăm cum putem, sunt perioade în care a doua zi trebuie făcută o plată, nu sunt bani, dar cum am mai spus, Dumnezeu face în așa fel încât se plătește lucrul acela“, a spus Adriana Avram.

Evoluția tinerilor

Tinerii cu Sindrom Down au ajuns la Centru cu sprijinul Inspectoratului Teritorial pentru persoane cu dizabilități Cluj. „Au fost contactate familiile cu tineri peste 18 ani cu Down. Le recomandăm să vină să vadă rezultatele, fiecare tânăr are o perioadă de acomodare de două săptămâni, unii au venit, au stat și au plecat pentru că nu s-au acomodat. Am încercat să aducem tineri și cu alte afecțiuni, dar nu au fost compatibili. Am mai avut cereri de la Craiova, Hațeg, Târgu Mureș, chiar de la Pașcani, a venit o domnișoară de 32 de ani, cu sora ei, a stat trei zile aici, nu le-am refuzat. Ei pot veni, pot participa la ore, repetiții sau pot veni doar ca să socializeze“, a spus Adriana Avram, care a subliniat faptul că persoanele cu Down au mare nevoie să socializeze.

„Oamenii aceștia au o izolare permanentă și stau închiși în permanență. Societatea nu-i mai dorește, sunt izolați după ce s-au terminat formele de școlarizare. Această «minune», Andra, (tânăra care nu s-a putut despărți de doamna Avram, pe parcursul realizării acestui material) are patru clase, nu o pot duce la curs de calculatoare pentru că are nevoie de opt clase. Dar ea scrie frumos, citește, este cuminte. De ce să îi frâng aripioarele? Pentru că așa este legislația și nu o putem schimba“. Schimbările sunt, în schimb foarte vizibile, în ceea ce privește evoluția acestor tineri.

„Este o mare schimbare față de cum vin ei la început. Lucrurile merg spre lumină, dar drumul este lung. Societatea acceptă greu. Sora Andrei mi-a spus că Andra are doar patru clase pentru că directorul școlii la care fetița studia nu putea să accepte că el trebuie să declare o clasă cu persoane cu nevoi speciale. S-au frânt aripile unui om care putea să fie un pic mai departe. Acum, în societate, lucrurile se mișcă, oamenii încep să îi recunoască, și-au schimbat percepția, dacă fetele acestea, voluntare, vin pentru salarii de 140 de lei pe statul de plată. Este bucuria lor că fac ceva pentru sufletele acestea. Toată lumea se îndrăgostește de ei, după ce vin aici“.

Tinerii care participă la activitățile de la Centrul Raluca sunt mai fericiți, în primul rând, apoi, „dacă în 2010 Bobiță nu vorbea nimic, în momentul de față cântă! Vorbește și cântă. Noi postăm mereu pe facebook evoluția lor. Colegii din țară ne spun când ne întâlnim periodic, că evoluția lor este senzațională, într-un răstimp de câteva luni. Legăturile dintre acești tineri sunt foarte strânse“. „Suntem o echipă“, o completează Andra, care în urmă cu câteva zile și-a sărbătorit ziua de naștere împreună cu „echipa“ de la Centrul Raluca.

„Ei sărbătorsc împreună, mănâncă împreună, participă împreună la cursuri, la competiții, Andra a câștigat o medalie la olimpiada sportivă din Retezat“, o laudă Adriana Avram pe tânăra Andra.

„Discutăm mereu despre ce înseamnă să avem bani și să îi gestionăm cum se cuvine, să nu îi risipim pe prostii care «ne plac». Bogdan mănâncă natural, dar uneori mai scapă la o șaorma. Am mare, mare grijă să le spun mereu că nu pe asta se cheltuie banii. Pe Mihai îl motivez să nu mai cheltuie pe băuturi energizante și pe hot-dog, pentru că dacă pune banii deoparte poate merge vara la mare. Mihai își dorește să devină DJ, îi place foarte mult muzica. Lui Bogdan îi place dansul. Andra se simte foarte bine aici, iar de joia, pentru că vineri ea pleacă acasă, devine mai abătută. Teodora, Vasi și Bobiță la fel. Vasi și Bobiță nu au fost la școală niciodată, abia aici la centru învață. Raluca visează să ajungă o foarte bună dansatoare. Vlăduț vrea să vină la Centru să asculte muzică. Alexandru iubește să înoate“.

O parte dintre tinere mai rămân câteodată acasă la familia Avram. „Neavând un centru rezidențial nu facem lucrul acesta oficial, dacă părinții acestor tinere sunt de acord, iar ele doresc, atunci o facem cu tot sufletul, cu toate că asta înseamnă să nu mai ai viață personală deloc, trebuie o atenție foarte mare față de ei, pentru că sunt persoane cu nevoi speciale. Timpul pentru odihnă este prea puțin, ei au tot felul de probleme. Avem încredere în bunătatea lui Dumnezeu, iar noi ne implicăm. Întotdeauna lucrările lui Dumnezeu s-au făcut cu oameni și prin oameni“, spune Adriana Avram.

Rugăciunea aduce fericire

Trăind într-o familie de preot, tinerii cu Down sunt îndemnați să meargă la biserică, la slujbe, participă la ora de religie ținută de părintele Avram.

„Ei sunt făptura lui Dumnezeu, ca noi toți ceilalți. Cel în care este o scânteie dumnezeiască este frumos. Că este un pic mai rotunjor la față, că este un pic mai mongoloid la ochișori, nu contează. Frumusețea dinăuntru trebuie văzută. Trebuie să înțelegem că fiecare dintre este trimis de Dumnezeu cu un scop pe pământ. Fiecare avem rostul nostru și nu trebuie să râdem de ceilalți“. Majoritatea tinerilor de la centru merg la biserică, unii dintre ei străbăt tot orașul pentru a veni la biserica din Someșeni, unde sunt împreună cu colegii lor.

„Ei sunt foarte apropiați de rugăciune, Bogdan vine dintr-o zonă îndepărtată a orașului, din Bună Ziua. Mergea și înainte la biserică, dar de când vine la Centru vine aici la biserică. Am vazut că nu este ceva impus, le face plăcere. Andreia vine și ea, în fiecare zi de departe, se oprește mai întâi la biserică, se roagă, apoi vine împreună cu părintele, la activitățile de la Centru. Ei sunt convinși că rugăciunea îi ajută, că prin rugăciune dobândesc fericire. Nu se așază la masă fără să se roage. Ceilalți poate mai uită, dar ei nu uită niciodată să spună rugăciunea. Raluca niciodată nu se culcă fără să spună rugăciunile, uneori interminabile“, a spus Adriana Avram.

Vizite la medic

Tinerii de la Centrul Raluca merg periodic la diverse cotroale medicale, iar în fiecare an se face un control general al stării de sănătate, cu multiple analize. Mai multe echipe medicale își oferă sprijinul. „Sunt oameni de suflet care au avut foarte multă răbdare cu ei și între care s-au legat multe prietenii. Facem asta în fiecare an, pentru că mă preocupă să știu că sunt sănătoși. Toate doamnele doctor care i-au văzut le-au recomandat să facă mișcare. Dintre ei, doi sau trei nu au nevoie să slăbească, în rest toți au nevoie să slăbească“.

Adriana Avram îi îndeamnă pe părinții care au copii, tineri cu Down să facă ceva pentru aceștia, să se implice. În ceea ce privește Centrul, dorința celor care activează aici este de a-l dezvolta și de a include locuințe protejate și o bază sportivă. „Am fost în vizită la Centru Noro din Zalău, acolo a fost un investitor norvegian. Este ceva ce nici nu mi-am putut imagina că există în România. Au totul pentru terapie și sănătate. A costat două milioane de euro“.

În străinătate persoanele cu Down au acces la serviciile care se găsesc și la Zalău. „Noi ne chinuim să supraviețuim de pe o zi pe alta, pe aici am făcut lucrări pe bucățele“.

În Vest, persoana cu nevoi speciale este tratată ca o persoană demnă de respect. „În Spania, un tânăr cu Down are un venit de 900 de euro pe lună, plus un centru pe care statul îl gestionează. Doar unul dintre tinerii de aici lucrează la o fabrică de cartoane, este plătit într-un mod civilizat. Am încercat să le caut și altora un loc de muncă, dar răspunsul a fost: Nu!“, a spus Adriana Avram. Dorința de a realiza centrul rezidențial are în vedere faptul că, de multe ori părinții persoanelor cu Down sunt mai în vârstă. „Este foarte probabil ca aceste persoane cu Down să rămână de timpuriu singure pe lume, iar cineva trebuie să se ocupe de ele“, susține Adriana Avram.

Sursă: Ziarul Lumina




Ai un comentariu despre acest articol? Adaugă-l mai jos în caseta „Lasă un răspuns”.


Ai o opinie despre un subiect de actualitate? Scrie-ne la stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.

Taguri

Invităm cititorii să își exprime opiniile pe subiectele de actualitate scriindu-ne la adresa stiripentruviata@gmail.com


DISCLAIMER: Stiripentruviata.ro condamnă instigarea la ură şi violenţă. Dar, după cum confirmă şi CEDO în cazul Handyside vs. UK (para 49), Stiripentruviata.ro consideră că dezbaterea onestă şi libertatea de exprimare pe subiecte de interes public – printre care se numără şi avortul sau atracţia pentru persoane de acelaşi sex – trebuie să aibă loc în mod democratic, fără a fi cenzurate de ameninţarea că vor fi interpretate ca „discurs al urii”.


Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Articole relaționate

Back to top button
Close