28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare: jumătate din ele afectează copiii

Boli-rare-Poster_800x1067 pix

 

Ziua Internațională a Bolilor Rare este ultima zi din luna februarie a fiecărui an. Obiectivul ei este să conștientizeze publicul și factorii de decizie cu privire la bolile rare și impactul lor asupra pacienților. Asociații ale pacienților din întreaga lume organizează evenimente de conștientizare.

În Europa, boala rară este definită ca o afeecțiune cu incidență de de maximum 1 la 2.000 de persoane. În SUA este definită ca o boală cu incidența de 1 la 200.000.

Sunt boli care afectează doar câțiva pacienți în UE și altele care afectează până la 245.000. În total, circa 30 de milioane de cetățeni UE sunt afectați de un număr total de peste peste 6.000 de boli rare.

  • 50% din bolile rare afectează copiii
  • 80% din bolile rare au origine genetică
  • riene sau virale), al alergiilor și al condițiilor de mediu, sunt degenerative sau proliferante

Mai multe informații la RareDiseaseDay.org

În România a revenit de curând în atenția publicului Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, a cărei lideră, Adela Chirică, fostă prezentatoare TV devenită blogger și public speaker, a reușit să schimbe un ordin guvernamental care lăsa familiile copiilor afectați de epilepsii rare fără o sursă importantă de venit.

Acești bani asigurau jumătate din dieta costisitoare și suplimentele alimentare fără de care Adela Chirică (foto sus) a declarat că fiul ei nu poate supraviețui. Din fericire, ordinul, care intra în vigoare la 1 martie, a fot revocat și s-a revenit la vechile reglementări care confereau acestor familii un sprijin financiar de 1.000 de lei pe lună.

17021459_1069739916463685_2143809127803897329_n

Cu această ocazie, o mamă a comentat pe profilul de Facebook al Adelei Chirică: „…pentru noi fiecare clipa din viața copiilor noștri sunt bombe cu ceas, noi la fiecare apel telefonic tresarim, noi la fiecare [temperatură de] 37,5 tremuram…Noi nu le facem surprize copiilor noștri sa nu se bucure ca sa nu facă convulsii din cauza emoțiilor….”.

 

 

No comments yet.

Lasă un răspuns